Les TED (Troubles Envahissants du Développement) du jeune enfant et les répercussions sur son quotidien : améliorer sa qualité de vie

Maladies chroniques (autres)

Autres

On estime qu’environ 100 000 jeunes de moins de 20 ans sont atteints d’un TED en France. L’autisme infantile concernerait environ 30 000 d’entre eux (source : INSERM).
Les TED font partie de l’ALD 23, rubrique 3.
Les TED sont un groupe de troubles caractérisés par des altérations qualitatives des interactions sociales réciproques et des modalités de communication, ainsi que par un répertoire d’intérêts et d’activités restreint, stéréotypé et répétitif. Ces anomalies qualitatives constituent une caractéristique envahissante du fonctionnement du sujet, en toutes situations.

Dans les recommandations HAS : « autisme et autres troubles envahissants du développement mars 2012 » il est recommandé de faciliter l’écoute et le soutien des parents et de leur proposer différentes modalités d’appui. L’ETP peut donc être proposée comme modalité d’appui, pour :
. une information sur les TED et les interventions proposées
. une aide à la compréhension des difficultés spécifiques de leur enfant
. des occasions d’échanges entre parents sous différentes formes
. une information et une aide dans l’accès à des ressources et compétences extérieures.

Ce programme s’est basé sur les attentes des familles et plus particulièrement celles de l’Unité de Soins Spécialisée, formulées lors de l’enquête d’opinion. (Enquête distribuée annuellement à toutes les familles).

* Objectif général
- Etre attentif à la place des familles dans le dispositif d’accompagnement, à leur souffrance et à leurs interrogations est aujourd’hui indissociable de la réflexion sur les modalités de diagnostic et d’intervention. (3ème plan autisme).
* Objectifs opérationnels
- Proposer d’acquérir des connaissances.
- Comprendre les stratégies d’expression/de communication utilisées par les personnes autistes et pouvoir proposer des outils de communication adaptés.
- Prévenir les crises.
- Utiliser les ressources du système de soins. Faire valoir ses droits.

* Comprendre :
Connaissance de la pathologie
- Faire émerger les connaissances du groupe sur la pathologie.
* Comprendre :
Connaissance de la communication et de l’expression
- Faire émerger les connaissances des particularités de la communication de leur enfant.
- Sensibiliser aux différents systèmes alternatifs à la communication.
* Gestion de la vie de famille, résoudre un problème de prévention :
Prévenir les crises.
- Améliorer la compréhension des familles en partant de leur expérience propre.
- Sensibiliser aux facteurs de risque.
- Sensibiliser à l’adaptation de l’environnement.
* Utiliser les ressources du système de soins. Faire valoir ses droits.
- Savoir où et quand consulter, qui appeler, rechercher l’information utile.

2014

2018

4 ans

Suivie

Parents, Aidants

Education thérapeutique

paperboard, semainiers, pictos, signes, images, photos

* Evaluation annuelle
- L'auto-évaluation annuelle du programme se fera d'après le guide HAS de mars 2012 : "auto-évaluation annuelle d'un programme d'ETP.
Les critères retenus dans un premier temps : nombre de patients engagés, séances réalisées, diagnostics éducatifs réalisés mais aussi analyse des questionnaires satisfaction remis aux familles en fin du programme.
* Evaluation quadriennale
- La base de référence sera la même que précédemment..
Les critères retenus porteront sur le nombre de patients, la satisfaction globale des participants mais aussi sur le nombre des séances, le temps des séances, le lieu des séances ainsi que la bonne tenue des dossiers de chaque patient ayant participé.
La satisfaction des intervenants sera également évaluée ainsi que les prévisions budgétaires.

Etablissement de santé

Départemental

Eysines

Gironde

CUB Nord Ouest

PSS 14. Prévention des maladies chroniques et qualité de vie des malades