Programme d'éducation thérapeutique du patient drépanocytaire adulte jeune du Sud-Ouest

Maladies chroniques (autres), Maladies rares

Autres

La drépanocytose est une hémoglobinopathie génétique. Du fait des mouvements de populations, elle est retrouvée en France. On estime que 350 enfants par an naissent touchés par cette maladie, elle constitue ainsi la plus fréquente des maladies génétiques et des maladies rares en France. Le protocole de soins à l’âge adulte est défini par le PNDS-ALD 10 où l’éducation thérapeutique est intégrée (HAS janvier 2010). La prise en charge du patient atteint de drépanocytose débute dans l’enfance et se poursuit à l’âge adulte. Le passage à l’âge adulte est une étape difficile pour ces patients atteints d’une affection chronique qui vont affronter à la fois un changement de statut social (entrée dans la vie active) et un changement d’équipe médicale (transfert de la pédiatrie) qui conduit souvent à une rupture de soins préjudiciable à leur prise en charge. L’observance thérapeutique pouvant permettre de limiter les crises douloureuses et ralentir ainsi les complications de la maladie est un des éléments clés accessibles à l’éducation thérapeutique. Le centre de compétence régional est situé à Bordeaux.

* Objectif général
- Diminuer des complications et réduire les hospitalisations

* Objectifs opérationnels
- Renforcer les connaissances des patients
- Favoriser l’adhésion thérapeutique

* Entretien individuel

* 5 séances collectives
- Séance 1 : Gestion de la crise légère à domicile /1 heure/ médecin -infirmière / objectif général : Gérer à domicile une crise non grave et reconnaître une crise qui pourrait justifier une hospitalisation (crise thoracique, crise vaso-occlusive non contrôlée/en contexte infectieux) et intégrer le parcours de soins de façon différenciée / scénarios de mise en situation – cartes contacts.
- Séance 2 : Intégration du schéma personnalisé de prise en charge de soins et de prévention (projet de soins) / 1 heure / médecin - infirmière / objectif général : Intégrer la prise en charge thérapeutique (traitement de fond, protocole d’échanges transfusionnels, traitement antidouleur, traitements contre-indiqués) et de prévention des complications de la maladie (avec programmation annuelle avec bilan en conséquence) / manipulation des médicaments - quizz – fiches physiopathologiques.
- Séance 3 : Développement d’un projet de vie de qualité tenant compte des contraintes liées à la maladie / 1 heure - 1 heure et demi / psychologue - kinésithérapeute - infirmière / objectif général : Développer des comportements d’intégration sociale, d’hygiène de vie, de gestion de l’effort et des déplacements (thèmes : aides existantes, transition adolescence-âge adulte, études, métier, loisirs, pratique sportive, voyages) / photolanguage – verbalisation.
- Séance 4 : Prévention du syndrôme thoracique aigu / 1 heure / kinésithérapeute – médecin – infirmière / Prévenir un syndrôme thoracique aigu et gérer la dégradation respiratoire (essoufflement, repérage de l’augmentation du syndrome restrictif - chute de la capacité vitale visible sur un appareil de type voldyne, diminution du périmètre de marche) / scénarios de mise en situation.
- Séance 5 : Gestion d’une problématique en lien avec la maladie / 30 minutes / médecin - infirmière / objectif général : Gérer une problématique en lien avec la maladie / questions personnelles non (encore) résolues au cours des séances et non identifiées lors de l’entretien motivationnel (par exemple, de grossesse…) / verbalisation

* Entretien bilan

2014

2018

4 ans

Suivie

Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Patients, Aidants

100

Education thérapeutique

cartes contacts (cartes avec numéros téléphoniques de recours en cas de crise et filière de soins définie), fiches physiopathologiques (fiches plastifiées avec schémas physiopathologiques simplifiés et didactiques expliquant les phénomènes douloureux et les principales complication).

* Indicateurs quantitatifs d'auto-évaluation annuelle
- nombre de patients ayant fait l’objet d’un diagnostic d’ETP / nombre de patients de la filière
- nombre de séances d’ETP réalisées
- nombre de séances d’ETP réalisées / nombre de séances proposées
- nombre de patients ayant eu une diminution du nombre d’hospitalisation (hors bilan de suivi) par unité de temps après leur intégration au programme / nombre de patients ayant intégré le programme (en fonction de leur participation aux ateliers)
- nombre de patients ayant eu une amélioration de qualité de vie et d’intégration sociale après leur intégration au programme / nombre de patients ayant intégré le programme (en fonction de leur participation aux ateliers)

* Indicateur qualitatifs d'auto-évaluation annuelle
- difficultés rencontrées par l’équipe et par les patients en rapport avec les ateliers

Etablissement de santé

Service des maladies infectieuses et tropicales - Médecine tropicale et du voyageur

Régional

Bordeaux

Gironde

Bordeaux

MALADIES RARES - Plan national maladies rares, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques