Education thérapeutique de l'enfant présentant une maladie rénale chronique
2011
Porteur de l'action : Groupe hospitalier Pellegrin, Etablissement de santé
place Amélie Raba-Léon , Bordeaux
05 56 79 56 79
Thème
Maladies chroniques (autres)
Pathologie ETP
Appareil urogénital [Pathologie], Insuffisance rénale, Transplantation rénale
Prise en charge
En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation
Programmes
-
Programme : Education thérapeutique du patient
Contexte
Ce programme s'adresse aux enfants et à leurs parents dans le cadre d'une pathologie rénale lourde qui nécessite un traitement complexe par immunodépresseurs. Cette pathologie rénale lourde retentit sur la qualité et le mode de vie des patients ainsi que sur l'équilibre familial.
Objectif de l'action
Objectif général :
- Améliorer la qualité de vie des patients
Objectifs opérationnels : (selon les âges des patients)
- comprendre sa maladie
- améliorer l'observance thérapeutique
- adapter son équilibre alimentaire
- s'adapter aux situations de la vie quotidienne
- gérer des situations pratiques de la vie quotidienne
- Améliorer la qualité de vie des patients
Objectifs opérationnels : (selon les âges des patients)
- comprendre sa maladie
- améliorer l'observance thérapeutique
- adapter son équilibre alimentaire
- s'adapter aux situations de la vie quotidienne
- gérer des situations pratiques de la vie quotidienne
Description
Plusieurs modes d'entrée dans le programme: lors d'une consultation externe, lors d'une hospitalisation traditionnelle ou de jour, à la demande du patient, du médecin traitant,des services d'hospitalisation à domicile, des cabinets d'infirmiers libéraux. Une première consultation permet d'élaborer un projet d'éducation thérapeutique personnalisé et de définir des objectifs personnalisés. Des groupes sont constitués en fonction de l'âge et la pathologie, quatre ateliers collectifs ont lieu sur une année, ils répondent principalement à des objectifs sécuritaires. Des groupes de parents sont également constitués.Un dossier d'éducation thérapeutique est mis en place pour chaque patient.
Partenaire de l'action
Association pour l'Information et la Recherche sur les Maladies Rénales (AIRG)
Année de début de réalisation
2011
Année de fin de réalisation
2015
Durée
4,5 ans
Fréquence
Suivie
Public
Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans)
Nombre de personnes concernées
119 patients
Type d'action
Education thérapeutique
Outils et supports utilisés :
Aliments réels ou factices, panier de médicaments, schémas anatomiques, posters
Evaluation de l'action
* Autoévaluation annuelle:
*Indicateurs quantitatifs
- Nombre de patients inclus
- Nombre de refus d'inclusion
- Nombre de diagnostic éducatif réalisé
- Nombre d'ateliers collectifs réalisés
- Nombre de patients présents aux ateliers collectifs
* Indicateurs qualitatifs
- Degré de satisfaction avec impact sur la qualité de vie
- Comparatifs des connaissances avant et à la fin du programme
* Évaluation quadriennale
- Réunion avec tous les intervenants avec reprise des objectifs initiaux, recensement des supports à élaborer.
*Indicateurs quantitatifs
- Nombre de patients inclus
- Nombre de refus d'inclusion
- Nombre de diagnostic éducatif réalisé
- Nombre d'ateliers collectifs réalisés
- Nombre de patients présents aux ateliers collectifs
* Indicateurs qualitatifs
- Degré de satisfaction avec impact sur la qualité de vie
- Comparatifs des connaissances avant et à la fin du programme
* Évaluation quadriennale
- Réunion avec tous les intervenants avec reprise des objectifs initiaux, recensement des supports à élaborer.
Secteur d'activité
Etablissement de santé
Lieu d'intervention
Unité de néphrologie, endocrinologie, diabétologie, pédiatrie générale, 5ème B, Hôpital des Enfants, Groupe hospitalier Pellegrin
Niveau géographique
Départemental
Commune
Bordeaux
Niveau départemental
Gironde
Plan national
INSUFFISANCE RENALE - Programme d’actions sur l’insuffisance rénale chronique
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)