Programme d’éducation thérapeutique pour des patients atteints de Polyarthrite rhumatoïde, de Spondylarthrite ankylosante, de maladies rares ou de maladies auto-immunes traitées par biothérapies
2010
Porteur de l'action : Groupe hospitalier Pellegrin, Etablissement de santé
place Amélie Raba-Léon , Bordeaux
05 56 79 56 79
Thème
Maladies chroniques (autres), Maladies rares
Pathologie ETP
Maladie rare, Système ostéoarticulaire [Pathologie], Maladie rhumatismale (Polyarthrite rhumatoïde, Spondylarthrite ankylosante)
Prise en charge
En ambulatoire
Contexte
Le service de Rhumatologie du Groupe hospitalier Pellegrin est Centre de Compétences pour les maladies auto-immunes rares et les maladies auto-inflammatoires.Les critères de sévérité de la PR et la SPA sont parfaitement codifiés. Les patients concernés par le programme bénéficient d'un traitement par biothérapie, par voie sous-cutanée ou intraveineuse.
Objectif de l'action
* Objectif général
- Améliorer la qualité de vie des patients atteints de PR, de SPA, de maladies auto-immunes ou de maladies auto-inflammatoires
* Objectifs opérationnels
- acquérir des compétences de sécurité afin de limiter les effets secondaires des traitements par biothérapies
- acquérir des compétences techniques pour les patients devant réaliser leurs auto-injections
- reconnaître des signes infectieux frustes
- connaître des personnes ressources
- Améliorer la qualité de vie des patients atteints de PR, de SPA, de maladies auto-immunes ou de maladies auto-inflammatoires
* Objectifs opérationnels
- acquérir des compétences de sécurité afin de limiter les effets secondaires des traitements par biothérapies
- acquérir des compétences techniques pour les patients devant réaliser leurs auto-injections
- reconnaître des signes infectieux frustes
- connaître des personnes ressources
Description
L'offre d'entrée dans le programme est souvent initiée au moment de la décision de la biothérapie.Les patients sont orientés par les médecins du service ou par les rhumatologues du réseau.
Le suivi est individuel. Une première rencontre a lieu avec le médecin qui présente le traitement, les effets secondaires du traitement et les risques. Chaque patient bénéficie d'un diagnostic éducatif réalisé par une infirmière. Suivent plusieurs séances individuelles avec une infirmière, un kinésithérapeute, une diététicienne, une assistante sociale. Le patient peut aussi rencontrer un médecin psychiatre sur prescription du médecin référent s'il rencontre des problèmes psychologiques importants.
Le suivi est individuel. Une première rencontre a lieu avec le médecin qui présente le traitement, les effets secondaires du traitement et les risques. Chaque patient bénéficie d'un diagnostic éducatif réalisé par une infirmière. Suivent plusieurs séances individuelles avec une infirmière, un kinésithérapeute, une diététicienne, une assistante sociale. Le patient peut aussi rencontrer un médecin psychiatre sur prescription du médecin référent s'il rencontre des problèmes psychologiques importants.
Partenaire de l'action
Réseau Rhumatisme Inflammatoire en Aquitaine (RRIA)
Année de début de réalisation
2010
Année de fin de réalisation
2015
Durée
4,5 ans
Fréquence
Suivie
Public
Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans
Nombre de personnes concernées
150 à 200 patients
Type d'action
Education thérapeutique
Outils et supports créés :
Livret de suivi remis au patient
Evaluation de l'action
*Indicateurs quantitatifs
- Nombre de patients inclus dans le programme
- Nombre de patients ayant suivi toutes les séances individuelles prévues
*Indicateurs qualitatifs
- Degré de satisfaction du programme
- Nombre de patients inclus dans le programme
- Nombre de patients ayant suivi toutes les séances individuelles prévues
*Indicateurs qualitatifs
- Degré de satisfaction du programme
Secteur d'activité
Etablissement de santé
Lieu d'intervention
Service de Rhumatologie, Groupe hospitalier Pellegrin
Niveau géographique
Départemental, Territorial
Niveau départemental
Gironde
Plan national
MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)