Education thérapeutique du patient atteint de mucovicidose

Maladies chroniques (autres)

Maladie congénitale, Mucoviscidose

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

La mucoviscidose est une priorité régionale.
La circulaire DHOS/O/DGS /SDS 2001 n°502 du 22 octobre 2001 relative à l’ organisation des soins pour la prise en charge des patients atteints de mucoviscidose décrit une structuration en réseau à mettre en place sous la responsabilité des CRCM et y inclut l’éducation thérapeutique des patients et des familles définie comme faisant partie intégrante de la prise en charge.

*Objectif général :
- Transmettre aux patients des compétences suffisantes pour vivre avec leur maladie au quotidien, selon un référentiel de compétences national depuis le moment du dépistage néonatal (pour les parents) jusqu'au patient adulte transplanté ou non
* Objectifs opérationnels :
- Séances individuelles
- Séances collectives
Des référentiels de compétences d’auto- soins et d’adaptation du patient atteint de mucoviscidose sont fournis sous trois rubriques : génétique, nutrition, respiration. Chacun décline 9 groupes de compétences, associés aux objectifs d’apprentissage s’y rapportant. Le tableau précise également la dynamique d’apprentissage selon les tranches d’âge de la naissance (parents concernés) à la vie adulte.

- Information sur les différents aspects de la maladie et sa prise en charge pour les parents des enfants dépistés au moment du dépistage néonatal systématique
- Séances d'éducation thérapeutique individuelle à destination des parents d'enfants âgés de 1 mois à 4 ans afin de définir les objectifs prioritaires
- Séances collectives pour les parents d'enfants âgés de 2 à 4 ans : kinésithérapie respiratoire en pratique, alimentation, accueil à l'école et PAI
- Pour les parents d'enfants âgés de 6 ans, alternance de séances individuelles et collectives en suivant les objectifs prioritaires et spécifiques définis dans le diagnostic éducatif
A chaque âge, les objectifs sont redéfinis, à 11 ans, pour les adolescents, et pour les adultes qui entrent au CRCM adulte

Réseau AQUI-RESPI dans AQUI-MUCO, Association "Vaincre la mucoviscidose"

2010

2015

4,5 ans

Suivie

Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans)

10 patients et 10 parents par an

Education thérapeutique

Des outils pédagogiques sont élaborés par le Groupe de travail Education Thérapeutique et Mucoviscidose : GETHEM. Ces outils sont présents dans les CRCM. La liste des conducteurs pédagogiques et des outils est également accessible sur le site du réseau mucoOuest. Logiciel MucoDoméos

* Autoévaluation annuelle
* Indicateurs quantitatifs
- Nombre de patients ayant bénéficié du programme
- Nombre de séances éducatives individuelles et collectives réalisées.
- Nombre de réunions des groupes de parole réalisées
- Taux de patients ayant eu un diagnostic éducatif individuel à l’entrée dans la démarche éducative
- Taux de patients ayant un programme personnalisé écrit
- Taux de patients ayant eu une évaluation individuelle des progrès réalisés à l’issue du programme personnalisé
- Taux de patients dont les compétences ont été atteintes à l’issue du programme
- Nombre de PAI réalisés
- Nombre d’actions réalisées dans les écoles

* Indicateurs qualitatifs :évaluation itérative tous les 3 mois
- Taux de satisfaction des patients et des familles pour les séances collectives
- Bénéfices perçus selon les âges patients comme l’organisation de la scolarité, des études, de l’emploi et des vacances,


* Évaluation quadriennale
-Reprise des rapports des évaluations annuelles depuis l’autorisation du programme et les actions d’amélioration qui ont été menées (activité, déroulement du programme, pratiques professionnelles)

Etablissement de santé

Départemental

Bordeaux

Gironde

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