Éducation thérapeutique de l'auto traitement du patient hémophile
2011
Porteur de l'action : Groupe hospitalier Pellegrin, Etablissement de santé
place Amélie Raba-Léon , Bordeaux
05 56 79 56 79
Thème
Maladies chroniques (autres)
Pathologie ETP
Hémopathie, Hémophilie
Prise en charge
En ambulatoire
Programmes
-
Programme : Education thérapeutique du patient
Contexte
L'hémophilie sévère est une maladie hémorragique héréditaire grave. Un traitement prophylactique anti hémorragique doit être précoce. Il permet une meilleure qualité de vie, une meilleure insertion scolaire, professionnelle et sociale.
Objectif de l'action
*Objectif général :
- Améliorer la qualité de vie des patients et favoriser leur insertion sociale
- Acquérir un certain niveau d'autonomie
* Objectifs opérationnels :
- Comprendre la maladie et la nécessité de se traiter
- Reconnaître les prémices d'un saignement et savoir hiérarchiser sa gravité
- Acquérir la technique d'injection
- Savoir tenir à jour son carnet d'hémophile
- Améliorer la qualité de vie des patients et favoriser leur insertion sociale
- Acquérir un certain niveau d'autonomie
* Objectifs opérationnels :
- Comprendre la maladie et la nécessité de se traiter
- Reconnaître les prémices d'un saignement et savoir hiérarchiser sa gravité
- Acquérir la technique d'injection
- Savoir tenir à jour son carnet d'hémophile
Description
- Un diagnostic éducatif permet de définir des objectifs personnalisés et d'évaluer les acquis
- ateliers collectifs
- ateliers individuels
- bilan final
- ateliers collectifs
- ateliers individuels
- bilan final
Année de début de réalisation
2011
Année de fin de réalisation
2015
Durée
4,5 ans
Fréquence
Suivie
Public
Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients
Nombre de personnes concernées
19 enfants, 6 parents d'enfant hémophiles, 7 adultes hémophiles
Type d'action
Education thérapeutique
Outils et supports créés :
- Fiche d'évaluation de la douleur,grille du diagnostic éducatif, fiche d'objectifs négociés avec le patient
Outils et supports utilisés :
Selon l'âge des patients, classeur imagiers, planches anatomiques, jeux éducatifs, supports visuels,témoignages, mannequin, brassard pour simulation
Evaluation de l'action
* Auto évaluation annuelle : indicateurs quantitatifs
- Nombre de sessions individuelles réalisées
- Nombre d'ateliers collectifs réalisés
- Nombre de patients ayant suivi le programme
* Indicateurs qualitatifs :
- échelle de qualité de vie des patients
- échelle de satisfaction de leur participation au programme
- acquisition de connaissances sur leur maladie, leurs savoir faire
- Nombre de sessions individuelles réalisées
- Nombre d'ateliers collectifs réalisés
- Nombre de patients ayant suivi le programme
* Indicateurs qualitatifs :
- échelle de qualité de vie des patients
- échelle de satisfaction de leur participation au programme
- acquisition de connaissances sur leur maladie, leurs savoir faire
Secteur d'activité
Etablissement de santé
Lieu d'intervention
Groupe hospitalier Pellegrin, Centre Régional du Traitement de l'Hémophilie (CRTH)
Niveau géographique
Départemental
Niveau départemental
Gironde
Plan national
MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)