Dispositif d'éducation thérapeutique pour les malades respiratoires - Asthme et Bronchopneumopathie Chronique Obstructive (BPCO)

Maladies chroniques (autres)

Programme : Programme régional d'éducation thérapeutique du patient

Voici les éléments qui justifient l’action :
* Une file active en constante augmentation depuis l'autorisation du programme en décembre 2010: 2011: 34 personnes, puis 2012: 55 personnes et pour finir 2013: 67 personnes. Pour fin 2014, une file active de 75 personnes est visée.
* Le CDMR64, partenaire de l'Hôpital, des cliniques et des médecins libéraux, se positionne à l'interface de tous les acteurs de l'ETP afin de proposer un programme à tous les patients, quelque soit leur mode prise en charge.
* Le travail auprès des médecins est difficile puisqu'ils adressent peu les patients de leur propre initiative, même après que le médecin-coordinateur les ai rencontrés. Par contre, ils acceptent d'inscrire leurs patients sur leur demande. La communication auprès des patients porte donc ses fruits et c'est par ce biais là que le recrutement en médecine de ville semble le plus approprié. Cet axe sera donc largement favorisé en 2014. En parallèle, le travail de communication auprès des médecins sera poursuivi.
* Extension du programme aux parents de jeunes enfants asthmatiques (2-5 ans).

* Objectifs généraux
- Améliorer la prise en charge du patient asthmatique et du patient BPCO grâce au programme d’Education Thérapeutique en ambulatoire
- Apporter au patient et à son entourage des connaissances et des compétences nécessaires pour mieux comprendre et gérer sa maladie respiratoire au quotidien et réagir de manière adaptée face à des situations difficiles

* Objectifs opérationnels
- Promouvoir et diversifier le recrutement des patients
Assurer le travail en réseau et le fonctionnement du dispositif
Évaluer les résultats du programme
Développer la formation pour les acteurs du dispositif

* Promotion et diversification du recrutement des patients
- Amélioration de la brochure d’information et diffusion large dans différents lieux stratégiques : pharmacies en particulier …
- Dynamisation du site Internet et le rendre complémentaire à la brochure.
- Rencontre avec les acteurs stratégiques (organismes de tutelles, Inspection académique, PDS des associations…) et invitation à venir participer aux séances éducatives.
- Communication auprès des médecins libéraux par de nouveaux canaux et par de nouveaux partenariats avec les acteurs des champs institutionnels, éducatifs, sociaux (exemples : CPAM, PDS des associations, …): le travail de communication auprès des médecins (généralistes en particulier) sera poursuivie avec l'aide de la CPAM. Ce travail est en cours et devrait aboutir à une rencontre des Commissions Paritaires locales (CPL) des médecins, Kinésithérapeutes et infirmières. Nous projetons aussi de créer une soirée formation pour les médecins généralistes mêlant les thèmes de la prise en charge médicale de l'asthme chez l'enfant et l'ETP.
- Recrutement par les urgences pour renforcer les liens avec les médecins libéraux (courriers de liaison, contacts téléphoniques, les inviter à venir participer aux séances éducatives…)
- Développement du recrutement, en particulier des personnes socialement démunies au moyen de nouveaux partenariats avec le tissu associatif local.
- Poursuite de l’information et du recrutement des médecins prescripteurs libéraux (Médecins traitants ciblés ) selon la procédure suivante: lettre d'information envoyée aux médecins, suivi d'un appel téléphonique, suivi d'un RDV avec le médecin-coordinateur ou la chargée de projet pour évaluer leurs besoins et de s'accorder sur les modalités de mise en œuvre pour eux et leurs patients.
- Réalisation d’une communication en direction de l’ensemble des médecins de l’Hôpital
* Travail en réseau et suivi du fonctionnement du programme
* Évaluation des effets du programme
L’année 2014 sera consacrée à la mise en place de la stratégie d’évaluation : choix des critères et des indicateurs, sélection d’outils existants et validés et au besoin construction d’outils locaux complémentaires, organisation de l’évaluation des effets en prenant soin de l’intégrer dans le parcours clinique et éducatif. Le choix des critères et des indicateurs reposera sur un travail de co-construction avec les enfants asthmatiques et les parents : exploration des changements attendus au sein de focus group d’enfants et de parents, confrontation des soignants éducateurs avec leur point de vue et celui de décideurs de santé, choix définitif des critères d’évaluation prenant en compte ces différents points de vue. Cette évaluation s’attachera à mesurer objectivement les changements survenus au décours du programme éducatif au moyen de 2 mesures : l’une menée vraisemblablement lors du diagnostic éducatif et l’autre à distance suffisante de la participation au programme éducatif.
* Formation des intervenants et acteurs du dispositifs
- Développement des compétences en gestion des programmes d'ETP , en évaluation du programme et en animation de séquences pédagogiques:
- Harmonisation des pratiques des intervenants en assurant des formations internes ciblées:
- Formation des nouveaux intervenants au Diagnostic éducatif à l'animation des ateliers collectifs
- Formation des intervenants à l'évaluation
- Mise à jour es compétences de l'équipe éducative pour chaque programme et en particulier pour les parents d'enfants de moins de 6 ans
- Proposition de formation à l'animation de séquences éducatives et à une meilleure connaissance du programme à destination d’une infirmière

Centre Hospitalier de Pau, Pharmacie, Cliniques, cabinets libéraux, inspection académique, Caisse Primaire d'Assurance Maladie, Mutualité Sociale Agricole, AquiRespi

2015

2015

1 an, de janvier à décembre 2015

Suivie

Professionnels de santé, Patients

1137

Education pour la santé, Formation, Appui et/ou suivi en méthodologie et évaluation, Travail en réseau

Brochures ETP CDMR64, Fiche "Plan d'action en cas de crise", CD ROM "asthmaclic", livret « asthme et école", livret personnalisable « Asthme », fiche navette « patient asthmatique », fiche « gestion de la crise d’asthme », Matèriel pédagogique élaboré avec l’équipe éducative

* Indicateurs quantitatifs
- Nombre de patients et de parents ayant participé au programme : 114
- Nombre de session: 7
- Nombre de participants : 67
- Nombre de courriers envoyés aux médecins : 69 courriers (39 après DE, 25 après séance 1, 4 après évaluation des acquis)
- Nombre de réunions : 24
- Nombre de DE : 39
- Nombre d'ateliers collectifs : 66 (35 pour les asthmatiques et 31 pour l’entourage)
- Nombre d'ateliers individuels : 20
- Pourcentage de personnes sachant prendre son traitement :
- Pourcentage de personnes dont l’anxiété a diminué
- Pourcentage de personnes dont le stress et le sentiment d’insécurité dans la famille a diminué
- Pourcentage de personnes gérant bien leur asthme au quotidien (à l’effort, à l’école)

* Indicateur qualitatif :
- Comparaison du nombre de venues pour asthme aux Urgences pédiatriques 12 mois avant et 12 mois après éducation thérapeutique

Etablissement de santé, Médecine de ville - ambulatoire

Dans les locaux de l'association, au centre hospitalier de Pau, dans les cabinets médicaux

Territorial

Pau

Pau

Oloron / Haut Béarn, Béarn Adour, Est Béarn, Pau et Agglomération

BPCO - Programme d’actions en faveur de la broncho-pneumopathie chronique obstructive (2005-2010), MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques