Programme d’éducation thérapeutique du patient pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson

Nutrition (alimentation et activité physique), Médicament, Maladies chroniques (autres)

Maladie neurodégénérative, Maladie de Parkinson

En ambulatoire

La maladie de Parkinson est une maladie neurologique chronique de nature dégénérative, affectant le système nerveux central. C’est la plus fréquente après la maladie d’Alzheimer. L’incidence de la maladie est comprise entre 10 et 20 cas pour 100 000 habitants et par an. L’âge moyen d’apparition de la maladie est autour de 60 ans. Elle est source de handicap moteur et d’invalidité avec l’évolution dans le temps. On compte en France entre 100 000 et 150 000 personnes concernées par cette maladie.
Il existe une difficulté certaine de compréhension de la part des patients et des aidants dans cette prise en charge, au détriment d’une moins bonne qualité de vie, et de l’arrivée d’effets secondaires, multipliant par là consultations et hospitalisations.

* Objectif général
- Aider les patients à gérer au mieux leur maladie au quotidien pour préserver une qualité de vie optimale

* Objectifs opérationnels
- Acquérir des connaissances sur la maladie en général, sur les symptômes, les traitements et leur stratégie
- Appréhender les difficultés psychologiques, sociales et comportementales, pouvant résulter de la maladie ou des traitements
- Développer ses compétences sur les modalités de prise en charge des traitements pour une vie au quotidien qui soit moins source de problèmes et de tension
- Développer des compétences sur les exercices de rééducation, la prévention des chutes, l’adaptation des gestes de la vie en fonction du handicap

* Inclusion dans le programme
- Tous les patients adultes atteints de la maladie de Parkinson
- L'entrée du programme se fait suite à une consultation médicale en ville ou à l'hôpital
- Le patient peut également être adressé par son médecin traitant ou son neurologue

* Diagnostic éducatif
- Après la consultation médicale, consultation individuelle ETP de 1h30
- Réalisée par une infirmière, un médecin généraliste, une psychomotricienne ou un ergothérapeute, procédant au recueil de données destiné à élaborer la synthèse du bilan éducatif partagé
- Programme personnalisé éducatif proposé au patient

* Déroulement du programme
- 5 séances collectives
- 10 personnes par séance collective, 1h30

* Déroulement des séances
- SÉANCE 1 "Je suis malade"
. Par un médecin généraliste et une infirmière
. Connaitre la maladie
. Repérer les effets de la maladie dans la vie quotidienne

- SÉANCE 2 "Médic'Amant"
. Par une infirmière et une aide soignante
. Gérer son traitement
. Mettre en œuvre des modifications de son mode de vie (observance des médicaments)
. Renforcer les connaissance sur son traitement
. Adapter les doses thérapeutiques
. Identifier les différents professionnels de santé

- SÉANCE 3 "Salade de fruits !"
. Par une psychomotricienne, aide soignante et une assistante de soins en gérontologie (ASG)
. Composer des repas adaptés
. Trouver des solutions à un problème
. Prévenir les troubles de la déglutition et du transit

- SÉANCE 4 "Tombé du ciel"
. Par une ergothérapeute, psychomotricienne, aide soignante
. Identifier les facteurs de risque de chute dans l'environnement
. Mettre en place un environnement sécurisé
. Prévenir des complications
. Connaître les dispositifs de prise en charge et les aides financières

- SÉANCE 5 "Bouger Bouger"
. Par une aide soignante, ASG, psychomotricienne
. Connaître les différentes activités de détente
. Mettre en œuvre des modifications de son mode de vie (activités de détente)

* Évaluation
- Bilan individuel réalisé à la fin du programme éducatif, 1h30
. Évaluer l’atteinte des objectifs définis dans le contrat d’éducation

* Coordination
- Réalisation d'un dossier patient d'éducation avec la synthèse envoyée aux acteurs de soins désignés par le patient
- Réunions hebdomadaire des intervenants
- Lettre d'information envoyée systématiquement au médecin traitant
- Transmissions des synthèses aux acteurs de soins désignés par le patient
- Consentement éclairé du patient

* Éthique et confidentialité
- Recueil du consentement du patient avant son entrée dans le programme
- Chartes de déontologie et de confidentialité signées par les intervenant du programme

Équipe ETP : médecin généraliste, infirmière, psychomotricienne, ergothérapeute, aide soignante, assistante de soin en gérontologie ; Association France Parkinson

2016

2020

4 ans

Suivie

Personnes de plus de 55 ans, Patients

50 patients par an (prévisionnel)

Coordination locale, Education thérapeutique

dépliant COSI P.E.P'S

ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Meilleure connaissance de la maladie de Parkinson et de ses traitements
- Meilleure connaissance de l'évolution et du suivi de la maladie
- Acquisition de connaissances sur l'alimentation, les troubles de la déglutition et du transit
- Meilleure identification des facteurs des risques de chute
- Acquisition de connaissances sur les différents dispositifs d'aide technique et d'aménagement au quotidien
- Potentialisation de la motivation (entretien de son corps, pratiques des techniques d'activités physiques et de détente)
- Position active du patient dans la gestion de son traitement, dans la surveillance et la gestion de sa maladie, dans son changement de mode de vie
- Meilleure estime de soi

* Effets du programme sur l'équipe
- Cohésion de l'équipe
- Ecoute plus importante des patients dans les pratiques professionnels
- Dynamique dans l'aspect relationnel des soins
- Motivation de l'équipe
- Formation des nouveaux membres de l'équipe
- Echange et sensibilisation de tout le SIAD à la maladie de Parkinson et les modalités d'accompagnement de ces patients
- Création de "référent Parkinson" dans l'équipe
- Aspect chronophage de la mise en œuvre du programme d'ETP

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Partenariat avec France Parkinson
- Actions de communication sur le programme
- Participation à la journée mondiale de France Parkinson
- Mais peu d'adressage de patients par les médecins traitants

* Évolutions du programme
- Evolution des ateliers : renforcement et réajustement du contenu des ateliers, réajustement au niveau des binôme
- Nouveau outil d'évaluation : auto questionnaire des compétences psychosociales
- Formation de nouvelles personnes à l'ETP
- Formation de la coordinatrice du programme à l'évaluation des compétences psychosociales

* Perspectives
- Poursuivre le partenariat avec l'association France Parkinson
- Poursuivre les réunions interdisciplinaires
- Renforcer la communication autour du programme
- Sensibiliser et informer les professionnels de santé du secteur sur l'importance de la notion "éducative"
- Initier le programme en individuel, notamment à domicile pour atteindre au maximum ce public afin de les emmener vers de l'initiation en collectif
- Former de nouveaux salariés à l'ETP
- Préparer des ateliers en amont pour l'individuel
- Réactualiser les supports pour l'individuel
- Intégrer les supports numériques

Centre de soins, établissement de santé

Service de Soins Infirmiers A Domicile COSI

Territorial

Le Cannet

Cannes-Grasse

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques