Education thérapeutique en cancérologie - "Mieux vivre son traitement"

2016

Porteur de l'action : Hôpital privé Clairval, Etablissement de santé

317 Boulevard du Redon CS 30 419, Marseille

08 26 66 69 68

http://hopital-prive-clairval-marseille.ramsaygds.fr/

Thème
Cancers, Médicament, Maladies chroniques (autres), Douleur, Soins palliatifs

Pathologie ETP
Cancers

Prise en charge
En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

Contexte
Le cancer est considéré aujourd’hui, en France, comme une maladie chronique. Le cancer reste la première cause de mortalité dans notre pays. C’est une priorité gouvernementale, formalisée au travers de 3 plans cancers.
En 2015, le nombre de nouveaux cas de cancer en France métropolitaine est estimé à 385 000 (211 000 hommes et 174 000 femmes). Les cancers de la prostate, du sein, du côlon-rectum et du poumon sont les cancers les plus fréquents. Le nombre de décès par cancer est estimé à 149 500 (84 100 chez l'homme et 65 400 chez la femme). Le cancer du poumon reste de loin le cancer le plus meurtrier chez l'homme, devant le cancer colorectal et le cancer de la prostate. Chez la femme, le cancer du sein se situe en tête de la mortalité ; le cancer du poumon arrive juste après et le cancer colorectal se situe toujours en troisième position.
Le récent congrès de l'American Society of Clinical Oncology (ASCO)(juin 2015), montre la place prépondérante que vont prendre l’immunothérapie et les nouvelles thérapies ciblées dans le traitement du cancer, avec comme grand défi la gestion des effets secondaires de ces pratiques innovantes.
L’observance des patients aux traitements est un problème qui nécessite toute l’attention des professionnels soignants.
Les effets secondaires sont l’un des principaux freins à l’adhésion à ces traitements.
L’efficacité de l’éducation thérapeutique pour accompagner le patient à explorer ses motivations et ses freins et ainsi améliorer sa compliance a été prouvée dans ce domaine.

Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Améliorer la qualité de vie des patients atteints de cancer en chimiothérapie
- Améliorer l'observance médicamenteuse et éviter les complications

* Objectifs opérationnels
- Acquérir des compétences de sécurité pour faire face aux situations d’urgence, notamment au risque infectieux
- Acquérir des compétences d’auto-soin permettant de prévenir et ou de minorer les effets secondaires
- Acquérir des compétences d’adaptation aux changements de mode de vie
- Connaître sa pathologie, son traitement, les résultats attendus de celui-ci et les effets secondaires qui peuvent survenir au domicile
- Déterminer son projet de vie et les axes prioritaires qui constituent sa qualité de vie
- Permettre aux patients atteints de cancer et à leur entourage de se familiariser avec leur traitement
- Connaitre les personnes ressources durant sa prise en charge
- Apprendre à exprimer de nouveaux besoins

Description
* Inclusion dans le programme
- Patient âgé d'au moins 18 ans
- Pris en charge sur l'hôpital privé de Clairval ou adressé par un professionnel de santé
- Intégration du programme à sa demande et à tous les stades de sa prise en charge
- Peut être accompagné par un membre de son entourage proche ou aidant
- Patient traité par une thérapie ciblée ou en chimiothérapie orale ou intraveineuse

* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel initial de 45 minutes fait par l'infirmier d'éducation thérapeutique ou par la coordinatrice du parcours de soins
- Permet d'établir le contenu des objectifs éducatifs personnalisés
- Complété à chaque séance

* Déroulement du programme
- Un bilan éducatif initial suivi d'un atelier obligatoire et au moins d’un atelier supplémentaire défini en fonction des priorités d’apprentissages du patient
- 8 séances collectives proposées
- 9 séances individuelles proposées
- Un entretien diagnostic final

* Descriptif du programme
SÉANCES COLLECTIVES
- "Faire face aux situations d'urgence"
. 1 heure avec la coordinatrice du parcours de soins
. Reconnaître les signes physiologiques qui nécessitent une prise en charge urgente (douleurs, amaigrissement aigu, saignements, fièvre)
. Appliquer les conduites à tenir face à une situation d'urgence

- "Adapter son alimentation et surveiller son poids"
. 1 heure avec la diététicienne
. Repérer les signes de dénutrition et ajuster ses repas aux conséquences liées à la pathologie
. Surveiller son poids et assurer son suivi

- "Prendre soin de soi : Belle et bien pendant ses traitements"
. 1 heure et demi avec la socio-esthéticienne (séance destinée aux patientes)
. Se valoriser, adapter ses habitudes de soins cutanés aux effets secondaires des traitements
. Identifier les conduites à éviter

- "Ma douleur, l'évaluer et en parler"
. 1 heure et demi avec le médecin algologue et l'IDE référent de la douleur
. Définir la douleur et en déduire les critères d’évaluation.
. Evaluer sa douleur : le patient est capable de donner un score d’évaluation de l’intensité de sa douleur (Echelle EVA et EVS) et qualifier l’échelle qu’il a utilisée
. Communiquer auprès des soignants

- "Les émotions, vivre avec sa maladie ... parlons-en!"
- 2 heures avec un psychologue et une patiente ressource
. Exprimer ses croyances, sa représentation du cancer
. Savoir verbaliser ses émotions et ressentis
. Confronter la perception de sa maladie à celle du groupe
. Faire appel à l’aide du soutien psychologique individuel en cas de difficulté

- "Le stress "zen et bien"
. 1 heure et demi avec un psychologue et une relaxologue
. Définir le bien-être et le stress
. Identifier les situations de stress et diminuer l’impact de ses situations grâce aux exercices de relaxation

- "Maitriser sa consommation tabagique : Le tabac et mon traitement"
. 30 minutes avec un tabacologue
. Connaître les composants du tabac et leurs effets sur les traitements
. Auto évaluer sa consommation en coût et en quantité, et en faire le suivi
. Auto évaluer sa motivation au changement
. Arrêter la consommation du tabac à court terme en gérant son poids

- "Faire valoir ses droits : moi et mes droits"
. 1 heure et demi avec une assistante sociale et l'assistante de coordination cancérologique
. Comprendre la prise en charge d’affection de longue durée (100%) par la sécurité sociale
. Faire valoir ses droits : le patient connait son parcours de soins et ses organismes de références
. Demander de l’aide pour gérer son quotidien : le patient connait les organismes ressources, financeurs des aides au quotidien

SÉANCES INDIVIDUELLES
- "Connaître, s'expliquer sa maladie et son traitement intraveineux ou oral"
. 45 minutes avec la coordinatrice du parcours de soins
. Les bénéfices attendus des traitements, les modalités de prise du traitement, les recommandations et précautions d'usage (préparation des éléments 24 h pour le traitement intraveineux; contre-indications médicamenteuses et la manipulation pour le traitement oral)
. Effets secondaires et personnes ressources à contacter

- "Faire face à un événement inattendu avec son diffuseur portable"
. 30 minutes s'adressant aux patients qui nécessitent un diffuseur portable à domicile avec la coordinatrice du parcours de soins
. Expliquer le fonctionnement du diffuseur portable, identifier et prévenir les différents dysfonctionnements possibles et appliquer les conduites à tenir face à ces situations

- "Prévenir les troubles digestifs liés aux traitements"
. 30 à 45 minutes avec la diététicienne
. Prévenir les effets secondaires digestifs
. Conduite à tenir en cas de diarrhées, constipation, nausées, vomissements

- "Prévenir les effets unguéaux liés aux traitements"
. 30 à 45 minutes avec la socio-esthéticienne (séance destinée aux patients traités par taxotère et thérapies ciblées)
. Effets sur les phanères, soins préventifs et pratique de l'onco-manucure

- "Prévenir le syndrome mains-pieds"
. 30 minutes avec la socio-esthéticienne
. Expliquer le syndrome mains-pieds
. Appliquer les gestes de prévention
. Choisir les produits dermo-cosmétiques adaptés pendant le traitement

- "Prévenir les rashs cutanés"
. 30 minutes avec la socio-esthéticienne
. Expliquer les rashs cutanés, appliquer les gestes de prévention et choisir les produits dermo-cosmétiques adaptés

SÉANCE 10 : "Prévenir l'alopécie"
- Séance individuelle de 30 minutes avec la socio-esthéticienne destinée aux patients traités par chimiohérapie alopéciante
. Prévenir l'alopécie, choisir sa prothèse capillaire, connaître les modalités de prise en charge et pratiquer une reconstruction des cils et sourcils

- "Ma douleur, mode d'action des morphiniques et adaptation du traitement"
. 30 minutes destinée aux patients traités par morphiniques avec le médecin algologue et l'IDE référent de la douleur
. Identifier les paliers d’antalgique et situer son traitement
. Identifier les modes d’action des traitements anti-douleur et ajuster son traitement antidouleur en fonction des résultats de son évaluation

- "Ma douleur, identifier et savoir réagir aux effets secondaires des morphiniques "
. 30 minutes destinée aux patients traités par morphiniques avec le médecin algologue et l'IDE référent de la douleur
. Identifier (Reconnaître) les effets secondaires spécifiques aux traitements antalgiques Identifier les situations et les signes d’alerte
. Faire appel aux professionnels concernés dans les situations d’urgence

* Évaluation et suivi
- Une évaluation en fin de séance en fonction des contenus (questionnaires, évaluation à 7 jours par entretien, grille d’auto-évaluation, grilles d’observations des gestes...)

* Coordination
- Différentes réunions de travail avec l’équipe éducative, en comité de pilotage ou avec les acteurs de ville (médecins, infirmiers libéraux et pharmaciens d’officine)
- Courriers adressés au médecin traitant, infirmier libéral et pharmacien de ville à l'entrée et à la sortie du patient dans le programme, du diagnostic éducatif, du bilan éducatif

* Éthique et confidentialité
- Consentement signé par le patient avant l'entrée dans le programme
- Chartes de déontologie et de confidentialité signées par tous les intervenants du programme
- Dossier du patient informatisé et sécurisé

Partenaire de l'action
Equipe ETP : médecin algologue et des soins palliatifs, assistante sociale, assistante coordination cancérologie, responsable d'unité de chimiothérapie, infirmière, psychologue, socio-esthéticienne en oncologie, psychologue patiente ressource ; Association de la Ligue contre la cancer 13

Année de début de réalisation
2016

Année de fin de réalisation
2020

Durée
4 ans

Fréquence
Suivie

Public
Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients

Nombre de personnes concernées
50 patients par an (prévisionnel)

Type d'action
Coordination locale, Education thérapeutique

Outils et supports utilisés :

Vidéo des mécanismes des traitements anticancéreux, Fiches effets secondaires médicaments (Oncopaca-Oncauvergne), Portrait chinois, Echelle de la douleur Echelle Visuelle Analogique (EVA) et Echelle Verbale Simple (EVS), Carnet de bord « gérer sa douleur et communiquer », Jeu de cartes : effets secondaires des morphiniques; photos des principaux antalgiques; INFO/INTOX sécurité sociale; « Les aides au quotidien : Qui ? Comment ? », Photo langage, Exposé interactif Tests : échelle de Beck, évaluation de la motivation, Fagerström - Passeport non-fumeur : évaluation du statut tabagique, de la motivation, de la dépendance à la nicotine

Communication et valorisation de l'action
Plaquette d'information du patient, communication interne des médecins et spécialistes de l'hôpital

Financeur
  • Assurance Maladie : Prix journée (PJ) €
  • Fonds propres : Hôpital privé Clairval €

Evaluation de l'action
ÉVALUATION QUADRIENNALE

* Effets du programme sur les patients
- Acquisition des connaissances sur la maladie et les traitements
- Adaptation de l'alimentation en cas d'effet secondaire, surveillance du poids et prévention de la dénutrition
- Acquisition de compétences et d'adaptation d'auto-soins
- Meilleure gestion des effets secondaires permettant de retarder ou prévenir les complications
- Rupture avec l'isolement
- Meilleure communication avec le soignant et adaptation plus personnalisée du traitement
- Meilleure compréhension de la dépendance au tabac
- Expression et échanges autour de son vécu avec les autres patients
- Meilleure connaissance de ses droits
- Compréhension de l'intérêt de connaitre les résultats biologiques normaux
- Meilleure compréhension de l'intérêt d'avoir une bonne image de soi
- Certains patients ont des difficultés à se déplacer en raison du transport
- Quelques réticences sur l'atelier "gestion des émotions"

* Effets du programme sur l'équipe
- Acquisition d'une posture éducative par les soignants
- Cohésion au sein de l'équipe
- Dynamique au sein de l'équipe

* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Très bons liens avec les médecins référents d'oncologie et les intervenants en soins de support
- Lien par courrier avec les médecins traitants
- Page dédiée sur le site internet de l'association "Onco-partage"
- Présentation du programme lors de réunions avec les médecins de ville
- Publication d'un poster au 1e congrès interrégional des soins de support et démarche palliative et 2e congrès Paca-Corse des soins de support

* Évolutions du programme
- Mise en œuvre de campagnes de sensibilisation et communication auprès des correspondants
- Développement d'une alternative au déplacement par la réalisation de quelques séances individuellespar téléphone
- Inclusion de patients dans un programme de suivi médical connecté
- Mise à disposition d'un lieu, d'un temps et d'un email dédié à l'infirmière de l'ETP

* Perspectives
- Maintenir une fréquence soutenue de réunions de concertation pluridisciplinaire
- Mettre à jour en continu les différents outils utilisés
- Sensibiliser en routine les praticiens par l'infirmière ETP pour pérenniser les inclusions dans le programme
- Maintenir la traçabilité des séances et les évaluations sur le dossier informatisé partagé
- Maintenir la plateforme numérique mise à disposition par l'association Onco-partage
- Accroitre l'inclusion de patients par une meilleure promotion du programme de la part des intervenants
- Dédier du temps aux infirmières intervenants pour répondre à l'inclusion de plus de patients sans retard de prise de soins
- Augmenter et favoriser le temps de formation
- Demander la possibilité de gratuité du parking pour les patients en cours de programme
- Mettre en place un agenda collectif
- Créer des nouveaux ateliers
- Faire évoluer le contrat éducatif
- Développer les possibilités de mise en place de l'ETP à distance ou dématérialisée
- Mettre en place de nouvelles évaluations
- Poursuivre le partenariat avec l'association Onco-partage
- Développer la culture éducative : sensibiliser les professionnels de l'établissement
- Soutenir le projet d'une unité transversale d'éducation thérapeutique
- Elaborer une réponse aux besoins émergents des patients : auto palpation mammaire, cancer et sexualité, thérapie anti cancéreuse et phytothérapie...
- Favoriser les échanges avec le patient ressource

Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé

Lieu d'intervention
A l'institut de cancérologie de Marseille Provence dans l'hôpital privé Clairval dans le service de chimiothérapie

Niveau géographique
Territorial

Commune
Berre-l'Étang, Marseille

Niveau territorial de santé
Marseille, Salon-de-Provence

Plan national
DOULEUR - Plan d’amélioration de la prise en charge de la douleur, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, CANCER - Plan cancer (2014-2019)

Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)