Soutien des malades porteurs du syndrôme de Mc Cune-Albright de dysplasie fibreuse des os
2009
Porteur de l'action : Association des malades du syndrôme de McCune Albright (ASSYMCAL), Association
20, rue Etienne MILAN , 13008 Marseille
04 91 22 88 69
Thème
Maladies rares
Contexte
L'objet de l'association est de défendre les intérêts des malades porteurs du syndrôme de Mc Cune Albright, de les mettre en contact avec les médecins et de stimuler la recherche.
Objectif de l'action
* Objectif général
- Soutenir les malades porteurs du syndrôme
* Objectifs opérationnels
- Proposer une écoute aux malades et aux familles et les orienter
- Organiser des rencontres
- Faire connaitre l'association
- Soutenir les malades porteurs du syndrôme
* Objectifs opérationnels
- Proposer une écoute aux malades et aux familles et les orienter
- Organiser des rencontres
- Faire connaitre l'association
Description
- Organisation de rencontres locales ou régionales
- Organisation d'un concours de dessin : réalisation d'affiches adressées ensuite aux services de rhumatologie, endocrinologie, et orthopédie des secteurs adultes et de pédiatrie des hôpitaux
- Confection de T-shirts à partir des affiches du concours
- Confection d'une plaquette de présentation de l'association de plaquettes sur la maladie
- Ecoute des malades et de leur famille
- Conseil et orientation des adhérents vers les Centres de Référence des maladies rares
- Publication des "nouvelles brèves"
- Organisation d'un concours de dessin : réalisation d'affiches adressées ensuite aux services de rhumatologie, endocrinologie, et orthopédie des secteurs adultes et de pédiatrie des hôpitaux
- Confection de T-shirts à partir des affiches du concours
- Confection d'une plaquette de présentation de l'association de plaquettes sur la maladie
- Ecoute des malades et de leur famille
- Conseil et orientation des adhérents vers les Centres de Référence des maladies rares
- Publication des "nouvelles brèves"
Année de début de réalisation
2009
Année de fin de réalisation
2009
Durée
12 mois
Fréquence
Suivie
Public
Professionnels de santé, Parents, Patients
Type d'action
Communication, information, sensibilisation, Production, analyse ou valorisation d'outil, Accueil, écoute, orientation
Financeur
- Collectivités territoriales : Ville de Marseille : 1 500 € €
Niveau géographique
Départemental, Territorial
Commune
Marseille
Niveau départemental
Bouches-du-Rhône
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)