Danse Contact-improvisation pour patients atteints du Syndrome d’Elhers-Danlos et leurs aidants

Nutrition (alimentation et activité physique), Maladies rares

Programme : Sport Santé
• Objectif Objectif 2 : Développer et valoriser les activités physiques adaptées dans les établissements sociaux et médico-sociaux et sanitaires (maisons relais, soins de suite hors rééducation fonctionnelle, Centre hospitalier autorisé en psychiatrie...) pour les personnes atteintes de maladies chroniques, les personnes en situation d’obésité ou atteintes d’affections psychiatriques

Les syndromes d'Ehlers-Danlos (SED) sont une collection de maladies systémiques et héréditaires du tissu conjonctif affectant le collagène, la protéine la plus abondante du corps. Le SED hypermobile (SEDh) entraîne une baisse conséquente de l’autonomie fonctionnelle, suscitant une importante baisse de l’activité physique allant parfois jusqu’à la kinésiophobie. Les déficiences sensorielles présentes chez les patients atteints du SEDh affectent directement leur contrôle moteur et plus précisément leur contrôle postural. Les troubles moteurs peuvent conduire à une perte d'autonomie ainsi qu'à l'isolement et à la désocialisation, enfermant progressivement le patient dans une relation exclusive à la pathologie. De surcroît, ces troubles sensori-moteurs vont également altérer l’état de santé général du patient en générant une importante fatigue, ainsi que des douleurs diffuses et chroniques. Les patients atteints de SED sont également victimes d’un important retard diagnostique (en moyenne 14 ans) témoignant d’une méconnaissance par le corps médical ce qui contribue à majorer l’isolement social et professionnel dont ces personnes souffrent.

* Objectifs généraux
- Améliorer le bien-être et la qualité de vie sur le plan physique, émotionnel ou social, des patients atteints du SED et suivis dans le service de médecine interne de l'Hôpital Saint Joseph
- Sensibiliser sur l'importance d'une pratique régulière et continue dans le temps d'une activité physique sur le long terme

* Objectif opérationnel
- Mettre en place des séances de danse Contact-Improvisation afin d'inciter patients et aidants à reprendre une activité physique

* Réalisation d'un bilan initial individuel
- Contenu : Bilan médical, bilan postural, développement de compétences pour gérer au mieux la vie avec le SED

* Organisation d'une présentation de l'action en groupes de 10 personnes
- Contenu : Information sur l'action, présentation de l’activité de Danse Contact-Improvisation

* Réalisation de 10 séances de danse Contact-Improvisation de 2 heures par groupe de 10 patients et leurs éventuels accompagnants

* Recueil d’expérience grâce à un auto-questionnaire après la réalisation des 10 séances

* Bilan individuel médical et postural post séances
- Contenu : Évaluation des bénéfices de la pratique de la danse sur la maladie, sur les douleurs et le handicap

Compagnie des Corps Parlants

2018

2019

12 mois, de septembre 2018 à août 2019

Suivie

Adultes 18-55 ans, Patients, Aidants

40 personnes (prévisionnel)

Education pour la santé, Consultation ou accueil individualisé de prévention

Danse Contact-Improvisation

* Indicateurs qualitatifs
- Bénéfices perçus
- Volonté ou non de poursuivre une activité physique sur le long terme
- Évaluation de la qualité de vie par les participants (auto-questionnaire avant et après les 10 séances)
- Appréciation par la Compagnie de la qualité des mouvements et de l'imagerie motrice
- Assiduité aux séances
- Réalisation d'un bilan médical et postural par un médecin avant et après les 10 séances afin d'évaluer les bénéfices de la pratique sur la maladie notamment sur les douleurs et le handicap

* Indicateurs quantitatifs
- Nombre de réponses à l’auto-questionnaire
- Nombre de patients ayant poursuivis à long terme les séances de danse

Centre de soins, établissement de santé

Service de Médecine Interne, Salle de réception de l’Hôpital Saint Joseph

Départemental

Marseille

Bouches-du-Rhône, Var, Vaucluse

MALADIES RARES - Plan national maladies rares, SPORT - Stratégie Nationale Sport Santé