Mise en place d'actions d'accueil, d'accompagnement et de sensibilisation au sein de la délégation Côte d'Azur Corse de l'association "Vaincre la Mucoviscidose"
2012
Porteur de l'action : Vaincre la Mucoviscidose, Association
Siège : 181 rue de Tolbiac 75013 Paris Délégation Nice Côte d'Azur Corse : 25 rue de La Villette, 06000 Nice
06 75 03 63 57
Thème
Maladies chroniques (autres)
Contexte
La mucoviscidose est, en France, la maladié génétique grave la plus fréquente de l'enfance. 2 millions de français sont porteurs du gêne et 200 bébés naissent chaque année avec la maladie. Le gène responsable de la mucoviscidose se transmet par les parents qui peuvent le posséder sans être malade, ni même le savoir.
Vaincre la Mucoviscidose accompagne les malades et leur famille dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la mucoviscidose. L'association est organisée autour de 4 missions prioritaires : guérir, soigner, vivre mieux, et sensibiliser. Pour avancer sur ces 4 missions, l'association conjugue expérience, expertise professionnelle et bénévolat grâce à un fonctionnement démocratique. Et parce que nous n'avons d'autre choix que d'agir plus pour subir moins, notre action est organisée pour réaliser les 60 propositions concrètes du projet ambitieux et volontariste dessiné dans le livre blanc de l'association.
Vaincre la Mucoviscidose accompagne les malades et leur famille dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la mucoviscidose. L'association est organisée autour de 4 missions prioritaires : guérir, soigner, vivre mieux, et sensibiliser. Pour avancer sur ces 4 missions, l'association conjugue expérience, expertise professionnelle et bénévolat grâce à un fonctionnement démocratique. Et parce que nous n'avons d'autre choix que d'agir plus pour subir moins, notre action est organisée pour réaliser les 60 propositions concrètes du projet ambitieux et volontariste dessiné dans le livre blanc de l'association.
Objectif de l'action
* Objectif général
- Assurer un soutien aux familles, patients, parents et collatéraux
* Objectifs intermédiaires
- Apporter une réponse de proximité aux besoins des familles et patients atteints de mucoviscidose
- Faire le relais des actions de l'association nationale
* Objectifs opérationnels
- Prendre un local permettant de recevoir le public et de sctocker la documentation et le matériel nécessaire aux interventions
- Mettre en place des permanences d'accueil téléphoniques et physiques régulières et un numéro d'écoute
- Mettre en place des relais entre patients, familles, hôpitaux et praticiens
- Informer, sensibiliser et mobiliser les élèves de second cycle par des interventions et actions en milieu scolaire, extrascolaire dans au moins 2 établissements
- Favoriser la thérapie par le jeun en mettant à disposition des familles, des objets ludiques favorisant le souffle
- Animer et promouvoir une équipe de bénévoles répondant aux objectifs cités (parents, patients, sympathisants, professionnels)
- Assurer un soutien aux familles, patients, parents et collatéraux
* Objectifs intermédiaires
- Apporter une réponse de proximité aux besoins des familles et patients atteints de mucoviscidose
- Faire le relais des actions de l'association nationale
* Objectifs opérationnels
- Prendre un local permettant de recevoir le public et de sctocker la documentation et le matériel nécessaire aux interventions
- Mettre en place des permanences d'accueil téléphoniques et physiques régulières et un numéro d'écoute
- Mettre en place des relais entre patients, familles, hôpitaux et praticiens
- Informer, sensibiliser et mobiliser les élèves de second cycle par des interventions et actions en milieu scolaire, extrascolaire dans au moins 2 établissements
- Favoriser la thérapie par le jeun en mettant à disposition des familles, des objets ludiques favorisant le souffle
- Animer et promouvoir une équipe de bénévoles répondant aux objectifs cités (parents, patients, sympathisants, professionnels)
Description
* Mise en place de permanences téléphoniques et physiques régulières et un numéro d'écoute
* Mise en place de relais entre patients, familles, hôpitaux et praticiens
* Information, sensibilisation et mobilisation des élèves du second cycle
- Organisation d'interventions et d'actions en milieu scolaire et extrascolaire dans 2 établissements
* Mise à disposition des familles d'objets ludiques permettant de favoriser la thérapie par le jeu
* Animation et promotion d'une équipe de bénévoles
* Stockage et mise à disposition de la documentation et du matériel nécessaie aux interventions dans un local
* Mise en place de relais entre patients, familles, hôpitaux et praticiens
* Information, sensibilisation et mobilisation des élèves du second cycle
- Organisation d'interventions et d'actions en milieu scolaire et extrascolaire dans 2 établissements
* Mise à disposition des familles d'objets ludiques permettant de favoriser la thérapie par le jeu
* Animation et promotion d'une équipe de bénévoles
* Stockage et mise à disposition de la documentation et du matériel nécessaie aux interventions dans un local
Année de début de réalisation
2012
Année de fin de réalisation
2012
Durée
12 mois, de janvier 2012 à décembre 2012
Fréquence
Suivie
Public
Adolescents (13-18 ans), Professionnels de santé, Parents, Patients, Aidants
Nombre de personnes concernées
Non défini
Type d'action
Communication, information, sensibilisation, Action de santé communautaire
Communication et valorisation de l'action
Par voie d'affichage dans les hôpitaux, par courrier aux adhérents, par affichage public pour les actions, par la presse régional et local
Financeur
- Assurance Maladie
- - Régime général : CPAM (Caisse Primaire d'Assurance Maladie) : 4 000 € €
- Collectivités territoriales
- - Communes et intercommunalités : Ville de Nice : 1 500 € €
- - Conseil régional : PACA : 4 000 € €
Evaluation de l'action
* Indicateurs quantitatifs
- Nombre de bénévoles mobilisés
- Nombre de rencontres avec les professionnels de snaté
- Nombre de scolaires participants
- Nombre d'actions mises en place
* Indicateurs qualitatifs
- Mise en place d'une permanence régulière effective
- Nombre de bénévoles mobilisés
- Nombre de rencontres avec les professionnels de snaté
- Nombre de scolaires participants
- Nombre d'actions mises en place
* Indicateurs qualitatifs
- Mise en place d'une permanence régulière effective
Secteur d'activité
Etablissement scolaire lycée, Local d’association
Lieu d'intervention
Local de l'association de Nice
Actions extérieures : établissements scolaires ou lieux de manifestations (Alpes Maritimes, Var et Corse)
Actions extérieures : établissements scolaires ou lieux de manifestations (Alpes Maritimes, Var et Corse)
Niveau géographique
Départemental
Commune
Nice
Niveau départemental
Alpes-Maritimes, Var
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)