Education thérapeutique du patient pour les personnes porteuses d’un syndrome génétique rare avec trouble des apprentissages : En route vers l’autonomie – Moi et ma particularité génétique
2021
Porteur de l'action : Centre Hospitalier Universitaire de Nantes (CHU), Etablissement de santé
5 allée de l'Ile Gloriette BP 1005, Nantes
02 40 08 33 33
Thème
Maladies chroniques (autres), Maladies rares
Pathologie ETP
Maladie rare
Prise en charge
En ambulatoire
Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- favoriser la transition enfant-adulte chez les personnes porteuses d’une maladie génétique rare en développant leur autonomie et en les rendant actrices de leur parcours de soin et de vie
- exprimer ses croyances, son vécu lié à sa particularité génétique,
- participer à son parcours de soin,
- connaître ses personnes ressources,
- définir son projet de vie,
- comprendre le mode de transmission génétique
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- favoriser la transition enfant-adulte chez les personnes porteuses d’une maladie génétique rare en développant leur autonomie et en les rendant actrices de leur parcours de soin et de vie
- exprimer ses croyances, son vécu lié à sa particularité génétique,
- participer à son parcours de soin,
- connaître ses personnes ressources,
- définir son projet de vie,
- comprendre le mode de transmission génétique
Description
* Inclusion des patients
- Maladie génétique rare identifiée
- Trouble global des apprentissages ou légère déficience intellectuelle avec accès à la lecture et l’écriture
- 15-25 ans
* Diagnostic éducatif
Entretien individuel d’1 heure à l’aide d’un guide d’entretien avec des questions ouvertes et d’une planche illustrant les différents domaines à explorer pour évaluer les besoins du participant
* Déroulement du programme
- Durée d'une séance : plus de 3 heures
- Toutes les séances sont collectives et en présentiel
- 3 séances
SEANCE 1 : Participer à son parcours de soin coordonné
- Compétences visées :
. Communiquer avec l’équipe responsable des soins en période de transition
. Organiser son emploi du temps
. Optimiser la coordination et la prise d’information
. Savoir identifier ses symptômes, signaler l’apparition de nouveaux symptômes aux personnes chargées du suivi
. Repérer les professionnels de santé qui s’occupent de sa prise en charge
. Construire un emploi du temps réaliste
. Participer à la coordination des soins
SEANCE 2 : Construire un projet de vie et identifier les démarches ainsi que les personnes et structures ressources
- Compétences visées :
. Adapter son parcours de vie à ses compétences.
. Clarifier ses souhaits, parler de ses envies
. Parler de soi, décrire ses centres d’intérêts
. Présenter son parcours
. Valoriser les compétences acquises
. S’exprimer sur son projet de vie, sur les questions de lieu de vie, les déplacements quotidiens
. Identifier les démarches qu’implique le passage à l’âge adulte
. Identifier les aides et les ressources disponibles pour mener à bien les démarches administratives
SEANCE 3 : Comprendre la génétique
- Compétences visées :
. Découvrir la génétique
. Connaître les risques pour sa descendance
. Comprendre d’où vient sa particularité génétique
. Connaître le mode de transmission
. Se familiariser avec les examens génétiques
. Avoir des outils pour s’informer
* Suivi après les séances
- Entretien oral lors du bilan d’évaluation de fin d’ETP
* Coordination
- Réunions entre les séances
- Réunions mensuelles et annuelles d’organisation
- Courrier d’information auprès du médecin référent
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe
- Maladie génétique rare identifiée
- Trouble global des apprentissages ou légère déficience intellectuelle avec accès à la lecture et l’écriture
- 15-25 ans
* Diagnostic éducatif
Entretien individuel d’1 heure à l’aide d’un guide d’entretien avec des questions ouvertes et d’une planche illustrant les différents domaines à explorer pour évaluer les besoins du participant
* Déroulement du programme
- Durée d'une séance : plus de 3 heures
- Toutes les séances sont collectives et en présentiel
- 3 séances
SEANCE 1 : Participer à son parcours de soin coordonné
- Compétences visées :
. Communiquer avec l’équipe responsable des soins en période de transition
. Organiser son emploi du temps
. Optimiser la coordination et la prise d’information
. Savoir identifier ses symptômes, signaler l’apparition de nouveaux symptômes aux personnes chargées du suivi
. Repérer les professionnels de santé qui s’occupent de sa prise en charge
. Construire un emploi du temps réaliste
. Participer à la coordination des soins
SEANCE 2 : Construire un projet de vie et identifier les démarches ainsi que les personnes et structures ressources
- Compétences visées :
. Adapter son parcours de vie à ses compétences.
. Clarifier ses souhaits, parler de ses envies
. Parler de soi, décrire ses centres d’intérêts
. Présenter son parcours
. Valoriser les compétences acquises
. S’exprimer sur son projet de vie, sur les questions de lieu de vie, les déplacements quotidiens
. Identifier les démarches qu’implique le passage à l’âge adulte
. Identifier les aides et les ressources disponibles pour mener à bien les démarches administratives
SEANCE 3 : Comprendre la génétique
- Compétences visées :
. Découvrir la génétique
. Connaître les risques pour sa descendance
. Comprendre d’où vient sa particularité génétique
. Connaître le mode de transmission
. Se familiariser avec les examens génétiques
. Avoir des outils pour s’informer
* Suivi après les séances
- Entretien oral lors du bilan d’évaluation de fin d’ETP
* Coordination
- Réunions entre les séances
- Réunions mensuelles et annuelles d’organisation
- Courrier d’information auprès du médecin référent
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe
Partenaire de l'action
Equipe ETP :
- médecin
- assistant social
- conseiller en génétique
- psychologue
- ...
Programme co-construit avec l'UNAPEI, Sans diagnostic et unique
- médecin
- assistant social
- conseiller en génétique
- psychologue
- ...
Programme co-construit avec l'UNAPEI, Sans diagnostic et unique
Année de début de réalisation
2021
Année de fin de réalisation
2025
Durée
4 ans, d'octobre 2021 à septembre 2025
Fréquence
Suivie
Public
Adolescents (13-18 ans), Jeunes 16-25 ans (insertion professionnelle), Patients
Nombre de personnes concernées
5 à 10 patients par an.
Type d'action
Education thérapeutique
Outils et supports utilisés :
Images, cartes, fiches, vidéo, ...
Communication et valorisation de l'action
Plaquette de présentation du programme
Evaluation de l'action
* Auto-évaluation annuelle
* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives
* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Lieu d'intervention
CHU Nantes - Hôpital Nord Laënnec, centre d'investigations cliniques, boulevard Jacques Monod à Saint-Herblain
Niveau géographique
Régional
Commune
Nantes
Plan national
MALADIES RARES - Plan national maladies rares
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)