OUEST ORIGAMY - Programme éducatif initial pour les personnes atteintes d'amylose à expression cardiaque, neurologique ou autre
2021
Porteur de l'action : Centre Hospitalier Universitaire de Nantes (CHU), Etablissement de santé
5 allée de l'Ile Gloriette BP 1005, Nantes
02 40 08 33 33
Thème
Maladies chroniques (autres), Maladies rares
Pathologie ETP
Maladie rare
Prise en charge
En ambulatoire
Objectif de l'action
OBJECTIFS GENERAUX :
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
OBJECTIFS OPERATIONNELS :
- Améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d'amylose : mieux connaitre l'amylose, son traitement, organiser son suivi médical.
- Acquérir des compétences d'auto-soins.
- Echanger avec d'autres personnes atteintes d'amylose.
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
OBJECTIFS OPERATIONNELS :
- Améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d'amylose : mieux connaitre l'amylose, son traitement, organiser son suivi médical.
- Acquérir des compétences d'auto-soins.
- Echanger avec d'autres personnes atteintes d'amylose.
Description
* Inclusion des patients
- Le programme s’adresse à toutes les personnes adultes atteintes d'amylose, sans critère d'âge, ni de sévérité de la maladie.
- Le programme sera proposé en priorité aux patients nouvellement diagnostiqués, à ceux qui présentent ou expriment des difficultés d’autonomie dans la gestion quotidienne de leur maladie ou de leurs traitements.
- Il sera proposé aux conjoints d’assister aux ateliers éducatifs.
* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel réalisé par un IDE
- Durée : 30 minutes à 1 heure
- En fin de bilan, l’IDE et le patient conviennent des besoins éducatifs, des priorités et du choix des ateliers à suivre.
* Déroulement du programme
- Durée d'une séance : 2 heures
- Méthode d'animation mixte
- 4 séances en fonction des besoins du patient
- Toutes les séances sont collectives
SEANCE 1 : Mieux comprendre l'amylose, une maladie chronique
- Compétences visées :
. définir l'amylose.
. expliquer les causes de la maladie et ses conséquences.
. se familiariser avec le vocabulaire des symptomes
. citer les manifestations de son amylose et les relier a un organe.
. présenter sa maladie à son médecin généraliste.
SEANCE 2 : Les traitements médicamenteux
- Compétences visées :
. citer la stratégie globale de traitement.
. différencier les traitements de l’amylose et les traitements symptomatiques.
. nommer l’intérêt de chaque traitement et l'organe sur lequel il agit.
. interpréter ses ordonnances et adapter certains traitements symptomatiques selon la prescription.
SEANCE 3 : Le suivi, s'organiser pour ses examens, ses bilans, ses consultations
- Compétences visées :
. identifier ses professionnels de santé, celui qui coordonne ses soins et les autres professionnels de santé ou personnes ressources.
. lister les examens réguliers et leurs objectifs.
. lister les signes d'alerte de la maladie.
SEANCE 4 : L'amylose: pratiquer une activité physique adaptée
- Compétences visées :
. identifier les activités physiques bénéfiques à sa santé.
. mettre en place un plan d'activité physiques.
. connaitre les principes de l'auto-rééducation.
* Suivi après les séances
- Un questionnaire sera distribué à la fin de chaque atelier et permettra notamment de noter les points forts retenus.
- Un entretien sera réalisé avec le patient à l'issue du cycle de séances dans le but d'évaluer les apports du programme et l'atteinte des objectifs fixés avec le patient lors du BEP
* Coordination
- réunions régulière de l'équipe
- réunion annuelle avec la participation des associations de patients ou de patients participants, en vue de réaliser le rapport d’auto-évaluation annuelle.
- à l'issue du programme, un courrier de synthèse sera envoyé au médecin traitant du patient et à ses spécialistes en lien avec l'amylose et copie envoyée au patient.
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe
- Le programme s’adresse à toutes les personnes adultes atteintes d'amylose, sans critère d'âge, ni de sévérité de la maladie.
- Le programme sera proposé en priorité aux patients nouvellement diagnostiqués, à ceux qui présentent ou expriment des difficultés d’autonomie dans la gestion quotidienne de leur maladie ou de leurs traitements.
- Il sera proposé aux conjoints d’assister aux ateliers éducatifs.
* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel réalisé par un IDE
- Durée : 30 minutes à 1 heure
- En fin de bilan, l’IDE et le patient conviennent des besoins éducatifs, des priorités et du choix des ateliers à suivre.
* Déroulement du programme
- Durée d'une séance : 2 heures
- Méthode d'animation mixte
- 4 séances en fonction des besoins du patient
- Toutes les séances sont collectives
SEANCE 1 : Mieux comprendre l'amylose, une maladie chronique
- Compétences visées :
. définir l'amylose.
. expliquer les causes de la maladie et ses conséquences.
. se familiariser avec le vocabulaire des symptomes
. citer les manifestations de son amylose et les relier a un organe.
. présenter sa maladie à son médecin généraliste.
SEANCE 2 : Les traitements médicamenteux
- Compétences visées :
. citer la stratégie globale de traitement.
. différencier les traitements de l’amylose et les traitements symptomatiques.
. nommer l’intérêt de chaque traitement et l'organe sur lequel il agit.
. interpréter ses ordonnances et adapter certains traitements symptomatiques selon la prescription.
SEANCE 3 : Le suivi, s'organiser pour ses examens, ses bilans, ses consultations
- Compétences visées :
. identifier ses professionnels de santé, celui qui coordonne ses soins et les autres professionnels de santé ou personnes ressources.
. lister les examens réguliers et leurs objectifs.
. lister les signes d'alerte de la maladie.
SEANCE 4 : L'amylose: pratiquer une activité physique adaptée
- Compétences visées :
. identifier les activités physiques bénéfiques à sa santé.
. mettre en place un plan d'activité physiques.
. connaitre les principes de l'auto-rééducation.
* Suivi après les séances
- Un questionnaire sera distribué à la fin de chaque atelier et permettra notamment de noter les points forts retenus.
- Un entretien sera réalisé avec le patient à l'issue du cycle de séances dans le but d'évaluer les apports du programme et l'atteinte des objectifs fixés avec le patient lors du BEP
* Coordination
- réunions régulière de l'équipe
- réunion annuelle avec la participation des associations de patients ou de patients participants, en vue de réaliser le rapport d’auto-évaluation annuelle.
- à l'issue du programme, un courrier de synthèse sera envoyé au médecin traitant du patient et à ses spécialistes en lien avec l'amylose et copie envoyée au patient.
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe
Partenaire de l'action
Equipe ETP :
- médecin
- IDE
- masseur-kinésithérapeute
Le programme global a été conçu avec le soutient de l'Association Française contre l'Amylose.
- médecin
- IDE
- masseur-kinésithérapeute
Le programme global a été conçu avec le soutient de l'Association Française contre l'Amylose.
Année de début de réalisation
2021
Année de fin de réalisation
2025
Durée
de mai 2021 à avril 2025
Public
Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients
Nombre de personnes concernées
12 patients par an
Type d'action
Education thérapeutique
Outils et supports utilisés :
Cartes, jeu de rôle, métaplan, jeux, ...
Communication et valorisation de l'action
Plaquette de présentation du programme
Evaluation de l'action
* AUTO-ÉVALUATION ANNUELLE
* ÉVALUATION QUADRIENNALE
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives
* ÉVALUATION QUADRIENNALE
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Lieu d'intervention
Hôpital Laënnec, CHU Nantes, BD jacques Monod 44800 SAINT HERBLAIN
Niveau géographique
Régional
Commune
Nantes
Plan national
MALADIES RARES - Plan national maladies rares, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)