Programme hémi-régional d'éducation thérapeutique pour les patients en attente de greffe rénale et/ou pancréatique
2023
Porteur de l'action : Centre Hospitalier Universitaire de Nantes (CHU), Etablissement de santé
5 allée de l'Ile Gloriette BP 1005, Nantes
02 40 08 33 33
Thème
Maladies chroniques (autres)
Pathologie ETP
Appareil urogénital [Pathologie], Insuffisance rénale, Transplantation rénale
Prise en charge
En ambulatoire
Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- Préparer les personnes qui attendent une transplantation rénale au CHU de Nantes sur le plan médical, sur le plan physique et sur le plan psychologique, de façon à ce que la transplantation se passe le mieux possible en hospitalisation et dans les suites. Il s'agit également de préparer l'entourage au soutien nécessaire dans la préparation à la greffe et dans les suites de la greffe et de l'hygiène de vie nécessaire au patient transplanté.
- Améliorer le parcours de soin du patient insuffisant rénal chronique dialysé ou non en attente de transplantation au CHU de Nantes puis transplanté.
- Les possibilités de greffe issue de donneur vivant seront abordées ainsi que la mise en œuvre d'un accompagnement adapté dès le stade d'insuffisance rénale modérée à sévère
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- Préparer les personnes qui attendent une transplantation rénale au CHU de Nantes sur le plan médical, sur le plan physique et sur le plan psychologique, de façon à ce que la transplantation se passe le mieux possible en hospitalisation et dans les suites. Il s'agit également de préparer l'entourage au soutien nécessaire dans la préparation à la greffe et dans les suites de la greffe et de l'hygiène de vie nécessaire au patient transplanté.
- Améliorer le parcours de soin du patient insuffisant rénal chronique dialysé ou non en attente de transplantation au CHU de Nantes puis transplanté.
- Les possibilités de greffe issue de donneur vivant seront abordées ainsi que la mise en œuvre d'un accompagnement adapté dès le stade d'insuffisance rénale modérée à sévère
Description
* Inclusion des patients
- Patients et leur entourage inscrits sur la liste d'attente de transplantation rénale et/ou pancréatique au CHU de Nantes
* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel avec une infirmière d'éducation thérapeutique, dans le centre où est suivi le patient pour son insuffisance rénale chronique terminale et/ou dialyse
* Déroulement du programme
- 5 ateliers proposés, en fonction des besoins du patient
- ateliers collectifs en présentiel ou à distance
- durée de chaque atelier : 2h à 3h
SEANCE 1 : "Je me prépare à la greffe"
- Compétences visées :
. Savoir à qui demander en cas de question sur la greffe
. Comprendre les délais d'attente pour la greffe
. Tenir son dossier médical à jour
. Etre capable de venir à l'hôpital lors de l'appel de greffe
. Se maintenir en forme pour le jour de la greffe
SEANCE 2 : "De l'hospitalisation à la vie avec la greffe"
- Compétences visées :
. Etre acteur de son hospitalisation : adhésion aux soins, mobilisation précoce
. Avoir compris le rythme soutenu du suivi
. Mettre en place dès la greffe les mesures de protection du greffon
SEANCE 3 : "S'informer et se positionner sur la greffe de donneur vivant"
- Compétences visées :
. Etre capable de discuter de la greffe de donneur vivant avec son entourage
. Etre capable d'accepter le don d'une personne de son entourage
SEANCE 4 : "Comprendre les spécificités de la greffe de pancréas"
- Compétences visées :
. comprendre les spécificités de la greffe de pancréas (chirurgie, suites opératoires, suivi)
. échanger avec d'autres patients en attente de greffe
SEANCE 5 : "Echanges autour des difficultés psychologiques de la longue attente de greffe chez les patients hyperimmunisés"
- Compétences visées :
. pouvoir échanger avec d'autres patients dans la même situation
. expliquer les raisons du long délai d'attente de greffe chez certaines personnes
* Suivi après les séances
- Entretien d'évaluation du cycle 1 mois après la fin du programme
- Entretien ou atelier annuel tant que le patient est en attente de greffe.
- Un programme de suivi annuel des patients est en cours de construction.
* Coordination
- collaboration régulière entre le CHU et les autres centres de néphrologie
- Le médecin traitant pourra être informé par courrier de la prise en charge, si le patient est encore suivi
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe
- Patients et leur entourage inscrits sur la liste d'attente de transplantation rénale et/ou pancréatique au CHU de Nantes
* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel avec une infirmière d'éducation thérapeutique, dans le centre où est suivi le patient pour son insuffisance rénale chronique terminale et/ou dialyse
* Déroulement du programme
- 5 ateliers proposés, en fonction des besoins du patient
- ateliers collectifs en présentiel ou à distance
- durée de chaque atelier : 2h à 3h
SEANCE 1 : "Je me prépare à la greffe"
- Compétences visées :
. Savoir à qui demander en cas de question sur la greffe
. Comprendre les délais d'attente pour la greffe
. Tenir son dossier médical à jour
. Etre capable de venir à l'hôpital lors de l'appel de greffe
. Se maintenir en forme pour le jour de la greffe
SEANCE 2 : "De l'hospitalisation à la vie avec la greffe"
- Compétences visées :
. Etre acteur de son hospitalisation : adhésion aux soins, mobilisation précoce
. Avoir compris le rythme soutenu du suivi
. Mettre en place dès la greffe les mesures de protection du greffon
SEANCE 3 : "S'informer et se positionner sur la greffe de donneur vivant"
- Compétences visées :
. Etre capable de discuter de la greffe de donneur vivant avec son entourage
. Etre capable d'accepter le don d'une personne de son entourage
SEANCE 4 : "Comprendre les spécificités de la greffe de pancréas"
- Compétences visées :
. comprendre les spécificités de la greffe de pancréas (chirurgie, suites opératoires, suivi)
. échanger avec d'autres patients en attente de greffe
SEANCE 5 : "Echanges autour des difficultés psychologiques de la longue attente de greffe chez les patients hyperimmunisés"
- Compétences visées :
. pouvoir échanger avec d'autres patients dans la même situation
. expliquer les raisons du long délai d'attente de greffe chez certaines personnes
* Suivi après les séances
- Entretien d'évaluation du cycle 1 mois après la fin du programme
- Entretien ou atelier annuel tant que le patient est en attente de greffe.
- Un programme de suivi annuel des patients est en cours de construction.
* Coordination
- collaboration régulière entre le CHU et les autres centres de néphrologie
- Le médecin traitant pourra être informé par courrier de la prise en charge, si le patient est encore suivi
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe
Partenaire de l'action
Equipe ETP :
- Médecins
- IDE
- Aide soignante
- Médecins
- IDE
- Aide soignante
Année de début de réalisation
2023
Année de fin de réalisation
2027
Durée
4 ans, d'octobre 2023 à septembre 2027
Fréquence
Suivie
Public
Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants
Nombre de personnes concernées
60 à 100 par an
Type d'action
Education thérapeutique
Communication et valorisation de l'action
Plaquette de présentation du programme
Evaluation de l'action
* Auto-évaluation annuelle
* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives
* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Lieu d'intervention
- Centre Hospitalier Universitaire de Nantes - Service de néphrologie-transplantation rénale
- Centre Hospitalier de Saint-Nazaire
- Centre Hospitalier Départemental de Vendée, La Roche sur Yon
- Centre Hospitalier "Côte de Lumière", Les Sables d'Olonne
- ECHO Confluent, Rezé
- Centre Hospitalier de Saint-Nazaire
- Centre Hospitalier Départemental de Vendée, La Roche sur Yon
- Centre Hospitalier "Côte de Lumière", Les Sables d'Olonne
- ECHO Confluent, Rezé
Niveau géographique
Communal
Commune
Nantes, Rezé, Saint-Nazaire, La Roche-sur-Yon, Les Sables-d'Olonne
Plan national
MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)