Pédago Parkinson
2023
Porteur de l'action : Centre de Médecine Physique et de Réadaptation Le Clousis (CMPR Le Clousis), Etablissement de santé
1 rue Henry Dunant , 85160 Saint-Jean-de-Monts
Thème
Maladies chroniques (autres)
Pathologie ETP
Maladie neurodégénérative, Maladie de Parkinson
Prise en charge
Au cours d’une d'hospitalisation
Objectif de l'action
OBJECTIFS GENERAUX :
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
OBJECTIFS OPERATIONNELS :
- repérer les difficultés ressenties en situation de communication
- comprendre les troubles de la voix dans la maladie de Parkinson
- savoir réagir face aux troubles de communication et en prévenir l'évolution
- identifier les freins, lever les appréhensions concernant l'activité physique
- comprendre l'intérêt du mouvement dans l'évolution de la maladie
- expérimenter une activité et exprimer un projet d'activité physique
- repérer les situations de blocage au quotidien et exprimer ses émotions
- identifier les mécanismes d'installation du blocage
- expérimenter un moyen facilitant la gestion des émotions
- mieux connaître les différents symptômes de la maladie, et comprendre le traitement
médicamenteux
- identifier les troubles nécessitant l'avis d'un spécialiste
- exprimer son vécu par rapport à la maladie, ses craintes, ses croyances
- repérer les situations du quotidien qui peuvent poser problème
- échanger pour mieux appréhender le rôle de l'aidant
- comprendre la notion d'autonomie dans la maladie de Parkinson
- exprimer ses difficultés en tant qu'aidant au quotidien
- exprimer son vécu en tant qu'aidant, ses craintes, ses croyances
- identifier les ressources permettant d'être accompagné
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
OBJECTIFS OPERATIONNELS :
- repérer les difficultés ressenties en situation de communication
- comprendre les troubles de la voix dans la maladie de Parkinson
- savoir réagir face aux troubles de communication et en prévenir l'évolution
- identifier les freins, lever les appréhensions concernant l'activité physique
- comprendre l'intérêt du mouvement dans l'évolution de la maladie
- expérimenter une activité et exprimer un projet d'activité physique
- repérer les situations de blocage au quotidien et exprimer ses émotions
- identifier les mécanismes d'installation du blocage
- expérimenter un moyen facilitant la gestion des émotions
- mieux connaître les différents symptômes de la maladie, et comprendre le traitement
médicamenteux
- identifier les troubles nécessitant l'avis d'un spécialiste
- exprimer son vécu par rapport à la maladie, ses craintes, ses croyances
- repérer les situations du quotidien qui peuvent poser problème
- échanger pour mieux appréhender le rôle de l'aidant
- comprendre la notion d'autonomie dans la maladie de Parkinson
- exprimer ses difficultés en tant qu'aidant au quotidien
- exprimer son vécu en tant qu'aidant, ses craintes, ses croyances
- identifier les ressources permettant d'être accompagné
Description
* Inclusion des patients
- patients dont le diagnostic de la maladie de Parkinson a été posé,
- quel que soit leur âge, le stade et évolution de la maladie (mise à part une exclusion en cas de troubles cognitifs ne permettant pas d'assister à des activités de groupe)
* Diagnostic éducatif
- entretien avec le patient
- entretien séparé avec l'aidant s'il est présent
* Déroulement du programme
- 6 séances proposées, en fonction des besoins du patient
- séances collectives en présentiel
- durée de chaque séance : 2h
SEANCE 1 : "mon Parkinson"
- Compétences visées :
. Mieux connaitre les différents symptômes de la maladie et comprendre le traitement médicamenteux
. Identifier les troubles nécessitant l'avis d'un spécialiste
. Exprimer son vécu par rapport à la maladie, ses craintes et ses croyances
SEANCE 2 : "aidant, prenez un temps pour vous"
- Compétences visées :
. Exprimer ses difficultés en tant qu'aidant au quotidien
. Exprimer son vécu en tant qu'aidant, ses craintes et ses croyances
. Identifier les ressources permettant d'être accompagné
SEANCE 3 : "le corps en mouvement"
- Compétences visées :
. Identifier les freins et lever les appréhensions concernant l'activité physique
. Comprendre l'intérêt du mouvement dans l'évolution de la maladie
. Expérimenter une activité et exprimer un projet d'activité physique
SEANCE 4 : "Emotions et activités"
- Compétences visées :
. repérer les situations de blocage au quotidien et exprimer ses emotions
. Identifier les mécanismes d'installation du blocage
. Expérimenter un moyen facilitant la gestion des émotions
SEANCE 5 : "Association aidant-aidé"
- Compétences visées :
. Repérer les situations du quotidien qui peuvent poser problème
. Echanger pour mieux appréhender le rôle de l'aidant
. Comprendre la notion d'autonomie dans la maladie de Parkinson
SEANCE 6 : "voix et communication"
- Compétences visées :
. Repérer les difficultés ressenties en situation de communication
. Comprendre les troubles de la voix dans la maladie de Parkinson
. Savoir réagir face aux troubles de communication et en prévenir l'évolution
* Suivi après les séances
- appel à distance (environ 6 mois après le programme) pour évaluer les les choses mises en place par le patient et son aidant pour améliorer son quotidien
* Coordination
- réunions régulières de l'équipe
- courrier au médecin traitant en fin de programme
* Ethique, confidentialité et déontologie
. Recueil du consentement du patient
. Notice d’information remise au patient
. Charte de confidentialité signée par les membres de l’équipe
- patients dont le diagnostic de la maladie de Parkinson a été posé,
- quel que soit leur âge, le stade et évolution de la maladie (mise à part une exclusion en cas de troubles cognitifs ne permettant pas d'assister à des activités de groupe)
* Diagnostic éducatif
- entretien avec le patient
- entretien séparé avec l'aidant s'il est présent
* Déroulement du programme
- 6 séances proposées, en fonction des besoins du patient
- séances collectives en présentiel
- durée de chaque séance : 2h
SEANCE 1 : "mon Parkinson"
- Compétences visées :
. Mieux connaitre les différents symptômes de la maladie et comprendre le traitement médicamenteux
. Identifier les troubles nécessitant l'avis d'un spécialiste
. Exprimer son vécu par rapport à la maladie, ses craintes et ses croyances
SEANCE 2 : "aidant, prenez un temps pour vous"
- Compétences visées :
. Exprimer ses difficultés en tant qu'aidant au quotidien
. Exprimer son vécu en tant qu'aidant, ses craintes et ses croyances
. Identifier les ressources permettant d'être accompagné
SEANCE 3 : "le corps en mouvement"
- Compétences visées :
. Identifier les freins et lever les appréhensions concernant l'activité physique
. Comprendre l'intérêt du mouvement dans l'évolution de la maladie
. Expérimenter une activité et exprimer un projet d'activité physique
SEANCE 4 : "Emotions et activités"
- Compétences visées :
. repérer les situations de blocage au quotidien et exprimer ses emotions
. Identifier les mécanismes d'installation du blocage
. Expérimenter un moyen facilitant la gestion des émotions
SEANCE 5 : "Association aidant-aidé"
- Compétences visées :
. Repérer les situations du quotidien qui peuvent poser problème
. Echanger pour mieux appréhender le rôle de l'aidant
. Comprendre la notion d'autonomie dans la maladie de Parkinson
SEANCE 6 : "voix et communication"
- Compétences visées :
. Repérer les difficultés ressenties en situation de communication
. Comprendre les troubles de la voix dans la maladie de Parkinson
. Savoir réagir face aux troubles de communication et en prévenir l'évolution
* Suivi après les séances
- appel à distance (environ 6 mois après le programme) pour évaluer les les choses mises en place par le patient et son aidant pour améliorer son quotidien
* Coordination
- réunions régulières de l'équipe
- courrier au médecin traitant en fin de programme
* Ethique, confidentialité et déontologie
. Recueil du consentement du patient
. Notice d’information remise au patient
. Charte de confidentialité signée par les membres de l’équipe
Partenaire de l'action
Equipe ETP :
- Médecin
- Masseur-Kinésithérapeute
- Orthophoniste
- Ergothérapeute
- Infirmier
- Aide soignant
- Médecin
- Masseur-Kinésithérapeute
- Orthophoniste
- Ergothérapeute
- Infirmier
- Aide soignant
Année de début de réalisation
2023
Année de fin de réalisation
2027
Durée
4 ans - de septembre 2023 à août 2027
Fréquence
Suivie
Public
Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants
Nombre de personnes concernées
16 patients par an
Type d'action
Education thérapeutique
Communication et valorisation de l'action
Plaquette de présentation du programme
Evaluation de l'action
- AUTO-ÉVALUATION ANNUELLE
- ÉVALUATION QUADRIENNALE
. Effets du programme sur les patients
. Effets du programme sur l'équipe
. Intégration du programme dans l'offre de soins locale
. Évolutions du programme
. Perspectives
- ÉVALUATION QUADRIENNALE
. Effets du programme sur les patients
. Effets du programme sur l'équipe
. Intégration du programme dans l'offre de soins locale
. Évolutions du programme
. Perspectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Lieu d'intervention
CMPR Le Clousis
1 rue Henry Dunant
85160 Saint-Jean-de-Monts
1 rue Henry Dunant
85160 Saint-Jean-de-Monts
Niveau géographique
Communal
Commune
Saint-Jean-de-Monts
Plan national
MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)