Education des enfants ayant un diabète et de leur famille

2023

Thème
Maladies chroniques (autres)

Pathologie ETP
Système endocrinien [Pathologie], Diabète 1

Prise en charge
Au cours d’une d'hospitalisation

Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation

* Objectifs opérationnels
- Savoir faire les soins quotidiens : injections, surveillance, alimentation
- Savoir s’adapter aux situations : école, sport, alimentation
- Développer l’autonomie progressive avec transfert de compétences parents-enfant
- Développer la confiance en soi pour gérer les soins et vivre avec le diabète

Description
* Inclusion des patients
- Tous les enfants et adolescents ayant un diabète de type 1, jusqu’à la transition en service de diabétologie adulte.

* Diagnostic éducatif
- Diagnostic éducatif effectué par l’équipe pluridisciplinaire : infirmière, diététicien, pédiatre, psychologue, lors d'entretiens interactifs

* Déroulement du programme
- 9 séances proposées, en fonction des besoins des patients
- Séances individuelles et collectives en présentiel
- Durée de chaque séance : 1 h à 3 h + séjour de 3 jours - 2 nuits

SÉANCE 1 : "Éducation initiale"
- Compétences visées :
. Faire une injection
. Faire la surveillance

SÉANCE 2 : "Éducation initiale diététique"
- Compétences visées :
. Connaitre l’alimentation équilibrée
. Repérer les glucides
. Compter les glucides

SÉANCE 3 : "Insulinothérapie fonctionnelle "
- Compétences visées :
. Savoir adapter la dose d’insuline à la quantité de glucides

SÉANCE 4 : "Mise en route de la Boucle semi-fermée"
- Compétences visées :
. Savoir gérer le système (repas, sport, alertes, situations d’urgence)

SÉANCE 5 : "Confier son enfant"
- Compétences visées :
. Confier son enfant en sécurité
. Savoir transmettre ses besoins

SÉANCE 6 : "Préparer l’entrée au collège"
- Compétences visées :
. Savoir gérer le repas et l’injection d’insuline
. Savoir parler du diabète aux autres
. Savoir gérer le sport
. Parents : savoir accompagner et rassurer le préadolescent.

SÉANCE 7 : "Savoir gérer ses soirées/ Se préparer à la transition"
- Compétences visées :
. Savoir gérer des soirées en autonomie
. Savoir gérer l’urgence
. Se projeter dans la vie d’adulte

SÉANCE 8 : "Accompagner son jeune dans la période de transition"
- Compétences visées :
. Savoir accompagner le jeune adulte

SÉANCE 9 : "Séjour Sportif"
- Compétences visées :
. Savoir expliquer et effectuer les adaptations du traitement
. Savoir gérer le sport et l’alimentation
. Parler du diabète avec d’autres

* Suivi après les séances
- Évaluation pratique des gestes de soins organisée

* Coordination
- Réunions hebdomadaires de l'équipe
- Courrier envoyé systématiquement au médecin traitant après les séances et à chaque consultation de suivi.

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe

Partenaire de l'action
Équipe ETP :
- Médecin
- IDE
- IPDE
- Diététicien
- Psychologue

Année de début de réalisation
2023

Année de fin de réalisation
2027

Durée
4 ans, de juillet 2023 à juin 2027

Fréquence
Suivie

Public
Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Parents, Patients

Nombre de personnes concernées
430 enfants + 50 nouveaux patients par an

Type d'action
Education thérapeutique

Communication et valorisation de l'action
Plaquette d'information sur le programme

Evaluation de l'action
* Auto-évaluation annuelle

* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives

Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé

Lieu d'intervention
Centre Hospitalier Universitaire - Service Diabétologie pédiatrique
UMCAP Hôpital Mère Enfant Adolescent, Quai Moncousu - NANTES

Niveau géographique
Communal

Commune
Nantes

Plan national
MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques

Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)