VITAMIN - VIvre Mieux avec voTre mAladie inflamMatoire chronique Intestinale à Nantes
2023
Porteur de l'action : Centre Hospitalier Universitaire de Nantes (CHU), Etablissement de santé
5 allée de l'Ile Gloriette BP 1005, Nantes
02 40 08 33 33
Thème
Maladies chroniques (autres)
Pathologie ETP
Appareil digestif [Pathologie], Intestin (Stomathérapie, stomie, MICI)
Prise en charge
En ambulatoire
Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- Mettre en œuvre une prise en charge globale éducative, personnalisée et individualisée pour améliorer la qualité de vie des patients en les rendant acteurs de leur prise en charge.
- Développer, renforcer ou maintenir des compétences d’auto-soins et d’adaptation, selon les recommandations de la HAS.
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- Mettre en œuvre une prise en charge globale éducative, personnalisée et individualisée pour améliorer la qualité de vie des patients en les rendant acteurs de leur prise en charge.
- Développer, renforcer ou maintenir des compétences d’auto-soins et d’adaptation, selon les recommandations de la HAS.
Description
* Inclusion des patients
Tous les patients atteints de MICI (rectocolique hémorragique et maladie de Crohn), à tout moment de leur parcours de soins, quels que soient les traitements reçus et la durée d'évolution, sans troubles cognitifs ou si troubles avec un aidant.
* Diagnostic éducatif
- consultation individuelle avec une IDE formée à l’ETP
* Déroulement du programme
- 10 séances proposées en fonction des besoins des patients
- Séances individuelles ou collectives en présentiel
- Durée de chaque séance : 45 min à 2 h
SÉANCE 1 : "Maladie et retentissement dans le corps"
- Compétences visées :
. Exprimer ses connaissances et croyances de la maladie
. Identifier les répercussions de la maladie dans son quotidien : vie sexuelle, vie affective, vie sociale, équilibre psychologique, santé physique
. Comprendre sa maladie : localisation de la maladie, surveillances et examens, les complications éventuelles, les poussées / rémissions
SÉANCE 2 : "Auto-injection"
- Compétences visées :
. Connaître le produit à injecter et son rôle
. Connaître les modalités de conservation
. Connaître le rythme des injections
. Gérer son stock
. Connaître les contre-indications à l’injection
. Savoir prévenir les professionnels de santé de son traitement (au dentiste, au chirurgien …)
. Maitriser le geste technique
. Connaitre les règles d’hygiène
. Connaître l’évacuation des déchets
. Surveiller les effets secondaires possibles
SÉANCE 3 : "Je me fais plaisir en mangeant !"
- Compétences visées :
. Exprimer ses représentations de l’alimentation
. Identifier ses représentations sur la responsabilité de l’alimentation dans l’apparition des poussées
. Pouvoir mieux adapter son alimentation au quotidien
SÉANCE 4 : "Il était une fois mes traitements…"
- Compétences visées :
. Exprimer son vécu au quotidien sur la prise de son traitement
. Connaître son traitement et savoir le différencier (de fond ou d’attaque)
. Savoir quand le prendre (selon symptômes) et les modalités de prise
. Savoir adapter ses doses (selon médicament) selon les situations
. Savoir que faire si oubli d’un traitement
. Ne pas être en rupture de stock
SÉANCE 5 : "Libéré, délivré…"
- Compétences visées :
. Identifier ses limites physiques et psychologiques
. Repérer les ressources (professionnels de santé, entourage, travail, associations ….)
. Apprivoiser le regard des autres
. Maintenir et/ou renforcer l’image de soi (modifications poids, chirurgie..)
. Identifier ses ressources
SÉANCE 6 : "Je réorganise ma vie au quotidien !"
- Compétences visées :
. Connaître les droits et les aides possibles en rapport avec sa maladie (vie quotidienne,travail et santé)
. Identifier les ressources du système social et savoir y faire appel si besoin
SÉANCE 7 : "Ma fatigue… et si on en parlait ?"
- Compétences visées :
. Développer un raisonnement critique sur sa propre fatigue (Exprimer ce que le mot fatigue lui évoque)
. Partager, échanger avec le groupe sur les différentes origines de la fatigue
. Prendre des décisions et résoudre des problèmes (Identifier un comportement possible pouvant être mis en place pour lutter ou diminuer sa fatigue)
SÉANCE 8 : "Je pars à Rio !"
- Compétences visées :
. S’organiser au quotidien avec son traitement d’entretien
. Connaître ses droits en matière d’assurance voyages
. Identifier les possibles situations intercurrentes et savoir les gérer (prendre des décisions et résoudre des problèmes : connaître les médicaments symptomatiques, adapter les traitements symptomatiques, initier et arrêter un régime sans résidu en cas de poussée)
. Mettre en place des « trucs et astuces » pour diminuer les contraintes liées à la maladie
SÉANCE 9 : "Le livre de la jungle"
- Compétences visées :
. S’exprimer autour des idées reçues
. Connaître les différences entre traitement de fond et d’attaque
. Savoir repérer ses propres traitement et leurs différences
. Adapter son régime (Limiter les restrictions inutiles sur l’alimentation)
. Envisager une grossesse (Limiter les peurs injustifiées / grossesse)
. Connaître le rôle du tabac
. Identifier les répercussions de la maladie sur son quotidien
SÉANCE 10 : "Je ne m’enfuis pas je vole…"
- Compétences visées :
. Exprimer ses représentations, son ressenti sur ce qu’est l’autonomie pour un jeune qui vit avec une MICI.
. Connaître les situations d’urgence et les conduites à tenir
. Connaître l’équipe, les dispositifs, le lieu, le quand et comment y accéder
* Suivi après les séances
- Évaluation des acquisitions des compétences lors d'une réunion de synthèse après la séance collective, puis lors des consultations de suivi.
* Coordination
- Réunion mensuelle médecin/infirmières
- Réunion semestrielle de l’équipe pluridisciplinaire
- Courriers d'inclusion et de sortie de programme au médecin traitant et autres intervenants du parcours de soin du patient
* Éthique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe
Tous les patients atteints de MICI (rectocolique hémorragique et maladie de Crohn), à tout moment de leur parcours de soins, quels que soient les traitements reçus et la durée d'évolution, sans troubles cognitifs ou si troubles avec un aidant.
* Diagnostic éducatif
- consultation individuelle avec une IDE formée à l’ETP
* Déroulement du programme
- 10 séances proposées en fonction des besoins des patients
- Séances individuelles ou collectives en présentiel
- Durée de chaque séance : 45 min à 2 h
SÉANCE 1 : "Maladie et retentissement dans le corps"
- Compétences visées :
. Exprimer ses connaissances et croyances de la maladie
. Identifier les répercussions de la maladie dans son quotidien : vie sexuelle, vie affective, vie sociale, équilibre psychologique, santé physique
. Comprendre sa maladie : localisation de la maladie, surveillances et examens, les complications éventuelles, les poussées / rémissions
SÉANCE 2 : "Auto-injection"
- Compétences visées :
. Connaître le produit à injecter et son rôle
. Connaître les modalités de conservation
. Connaître le rythme des injections
. Gérer son stock
. Connaître les contre-indications à l’injection
. Savoir prévenir les professionnels de santé de son traitement (au dentiste, au chirurgien …)
. Maitriser le geste technique
. Connaitre les règles d’hygiène
. Connaître l’évacuation des déchets
. Surveiller les effets secondaires possibles
SÉANCE 3 : "Je me fais plaisir en mangeant !"
- Compétences visées :
. Exprimer ses représentations de l’alimentation
. Identifier ses représentations sur la responsabilité de l’alimentation dans l’apparition des poussées
. Pouvoir mieux adapter son alimentation au quotidien
SÉANCE 4 : "Il était une fois mes traitements…"
- Compétences visées :
. Exprimer son vécu au quotidien sur la prise de son traitement
. Connaître son traitement et savoir le différencier (de fond ou d’attaque)
. Savoir quand le prendre (selon symptômes) et les modalités de prise
. Savoir adapter ses doses (selon médicament) selon les situations
. Savoir que faire si oubli d’un traitement
. Ne pas être en rupture de stock
SÉANCE 5 : "Libéré, délivré…"
- Compétences visées :
. Identifier ses limites physiques et psychologiques
. Repérer les ressources (professionnels de santé, entourage, travail, associations ….)
. Apprivoiser le regard des autres
. Maintenir et/ou renforcer l’image de soi (modifications poids, chirurgie..)
. Identifier ses ressources
SÉANCE 6 : "Je réorganise ma vie au quotidien !"
- Compétences visées :
. Connaître les droits et les aides possibles en rapport avec sa maladie (vie quotidienne,travail et santé)
. Identifier les ressources du système social et savoir y faire appel si besoin
SÉANCE 7 : "Ma fatigue… et si on en parlait ?"
- Compétences visées :
. Développer un raisonnement critique sur sa propre fatigue (Exprimer ce que le mot fatigue lui évoque)
. Partager, échanger avec le groupe sur les différentes origines de la fatigue
. Prendre des décisions et résoudre des problèmes (Identifier un comportement possible pouvant être mis en place pour lutter ou diminuer sa fatigue)
SÉANCE 8 : "Je pars à Rio !"
- Compétences visées :
. S’organiser au quotidien avec son traitement d’entretien
. Connaître ses droits en matière d’assurance voyages
. Identifier les possibles situations intercurrentes et savoir les gérer (prendre des décisions et résoudre des problèmes : connaître les médicaments symptomatiques, adapter les traitements symptomatiques, initier et arrêter un régime sans résidu en cas de poussée)
. Mettre en place des « trucs et astuces » pour diminuer les contraintes liées à la maladie
SÉANCE 9 : "Le livre de la jungle"
- Compétences visées :
. S’exprimer autour des idées reçues
. Connaître les différences entre traitement de fond et d’attaque
. Savoir repérer ses propres traitement et leurs différences
. Adapter son régime (Limiter les restrictions inutiles sur l’alimentation)
. Envisager une grossesse (Limiter les peurs injustifiées / grossesse)
. Connaître le rôle du tabac
. Identifier les répercussions de la maladie sur son quotidien
SÉANCE 10 : "Je ne m’enfuis pas je vole…"
- Compétences visées :
. Exprimer ses représentations, son ressenti sur ce qu’est l’autonomie pour un jeune qui vit avec une MICI.
. Connaître les situations d’urgence et les conduites à tenir
. Connaître l’équipe, les dispositifs, le lieu, le quand et comment y accéder
* Suivi après les séances
- Évaluation des acquisitions des compétences lors d'une réunion de synthèse après la séance collective, puis lors des consultations de suivi.
* Coordination
- Réunion mensuelle médecin/infirmières
- Réunion semestrielle de l’équipe pluridisciplinaire
- Courriers d'inclusion et de sortie de programme au médecin traitant et autres intervenants du parcours de soin du patient
* Éthique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe
Partenaire de l'action
Équipe ETP :
- Médecin
- IDE
- Diététicien
- Pharmacien
- Psychologue
- Art-thérapeute
- Assistant social
- Patient Expert
- Médecin
- IDE
- Diététicien
- Pharmacien
- Psychologue
- Art-thérapeute
- Assistant social
- Patient Expert
Année de début de réalisation
2023
Année de fin de réalisation
2027
Durée
4 ans, de juin 2023 à mai 2027
Fréquence
Suivie
Public
Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants
Nombre de personnes concernées
180 patients
Type d'action
Education thérapeutique
Communication et valorisation de l'action
Plaquette d'information sur le programme
Evaluation de l'action
* Auto-évaluation annuelle
* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives
* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Lieu d'intervention
Centre Hospitalier Universitaire de Nantes
1 place Alexis Ricordeau - NANTES
1 place Alexis Ricordeau - NANTES
Niveau géographique
Communal
Commune
Nantes
Plan national
MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)