Education initiale à la découverte de diabète chez l’enfant et l’adolescent

2023

Thème
Maladies chroniques (autres)

Pathologie ETP
Système endocrinien [Pathologie], Diabète 1

Prise en charge
En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation

* Objectifs opérationnels
- connaître les objectifs glycémiques
- apprendre à gérer les hyperglycémies et les hypoglycémies
- apprendre à gérer les repas et l'activité physique
- apprendre à gérer les situations d’urgence
- verbaliser le vécu de la maladie
- savoir expliquer la maladie, les adaptations du quotidien et la surveillance qu’elle nécessite
- savoir adapter si nécessaire les activités de son enfant et mettre en place la surveillance
nécessaire
- favoriser le retour à l’école, au sport en club et autres activités extrascolaires
- confier son enfant à l’école, à son entourage, à la crèche ou à la nourrice

Description
* Inclusion des patients
- tout enfant chez qui on découvre un diabète

* Diagnostic éducatif
- Séance individuelle en présentiel dans le service d’hospitalisation où a été admis l’enfant, en présence de l’enfant, de ses parents et de l’IDE d’éducation thérapeutique diabète

* Déroulement du programme
- 9 séances proposées, en fonction des besoins du patient
- séances individuelles, en présentiel
- durée de chaque séance : de 30 minutes à 3h

SEANCE 1 : "Mieux comprendre le diabète"
- Compétences visées :
. Définir la maladie
. Comprendre le rôle de l’insuline et son action au cours de la journée

SEANCE 2 : "Les hyperglycémies"
- Compétences visées :
. Consolider les compétences vues dans l’atelier 1
. Comprendre le métabolisme des glucides
. Connaître les objectifs glycémiques
. Identifier les causes d’hyperglycémie
. Connaître la conduite à tenir en cas d’hyperglycémie
. Définir l’acétonémie, et savoir quoi faire au regard (rajouts d’insuline, l’injection d’insuline au stylo, changement de cathéter...)

SEANCE 3 : "L'hypoglycémie"
- Compétences visées :
. Définir une hypoglycémie
. Connaître les signes
. Savoir comment se resucrer
. Savoir quand faire le glucagen/baqsimi
. Savoir manipuler la pompe à insuline
. Savoir faire son autoinjection d’insuline au stylo
. Savoir faire une autosurveillance glycémique (capillaire et interstitielle),
. Connaître la fréquence des mesures de glycémies à la maison
. S’initier au comptage des glucides
. Savoir quoi faire en cas de maladie
. Savoir s’adapter face aux situations de la vie quotidiennes : maladie (fièvre, intolérance alimentaire), sport, piscine ou mer, pompe en panne, voyages
. Savoir adapter si nécessaire les activités de son enfant et mettre en place la surveillance nécessaire
. Connaître la conservation de l'insuline et du Glucagen

- SEANCE 4 : "Le diabète au quotidien"
- Compétences visées :
. Confier son enfant à sa nourrice, au centre aéré, aux grands parents et surtout à l’école
. Organiser le PAI
. Favoriser le retour à l’école, au sport en club et autres activités extrascolaires
. Connaître les modalités de suivi du diabète( RDV à l'hôpital, dosage de l'HbA1CB)
. Identifier et savoir mobiliser des ressources : Association des Jeunes Diabétiques, Réseau diabète enfant, Association des familles.

SEANCE 5 : "Evaluation des acquis'
- Compétences visées :
. Evaluation des acquis théoriques et des acquis pratiques
. Savoir quand et comment faire une injection d’insuline au stylo
. Savoir quand et comment faire une injection de Glucagen ou le Baqsimi

SEANCE 6 : "Mesure en continue de la glycémie interstitielle"
- compétences visées :
. Comprendre la différence entre glycémie interstitielle et capillaire.
. Interpréter les chiffres et les flèches de tendance.
. Savoir quand contrôler en capillaire.
. Renforcer les compétences de conduite à tenir en cas d’hyper, en cas d’hypo.

SEANCE 7 : "Avant de sortir"
- Compétences visées :
. Compréhension de la maladie, de son traitement et des gestes nécessaires adaptée à l’âge de l’enfant

SEANCE 8 : "Quelques jours après la sortie d’hospitalisation"
- Compétences visées :
. Renforcer les compétences vues pendant l’hospitalisation
. Analyser les différents événements depuis la sortie d’hospitalisation (domicile, école, cantine, sport...)
. Verbaliser son vécu de la maladie depuis la sortie d’hospitalisation

SEANCE 9 : "1 mois après la découverte du diabète"
- Compétences visées :
. Renforcer les compétences vues pendant l’hospitalisation
. Analyser les différents événements depuis la sortie d’hospitalisation (domicile, école, cantine, sport, ...)
. Verbaliser son vécu de la maladie depuis la sortie d’hospitalisation

* Suivi après les séances
- évaluation individuelle accompagnée par l’IDE d’ETP 48h après la sortie et à l’issue de la visite programmée à la fin du 1er mois suivant la découverte de diabète.
- Il sera alors proposé au patient, si besoin, une nouvelle offre éducative.

* Coordination
- réunions d’équipe
- courrier au médecin traitant du patient ou à son pédiatre, en début et fin de programme
- courrier explicatif à l’IDE libérale en charge de l’enfant à l’école ou au centre aéré

* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe

Partenaire de l'action
Equipe ETP :
- Médecin
- IDE
- Diététicien
- Psychologue / neuropsychologue

Année de début de réalisation
2023

Année de fin de réalisation
2027

Durée
4 ans - de mai 2023 à avril 2027

Fréquence
Suivie

Public
Nourrissons (0-2 ans), Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Parents, Patients

Nombre de personnes concernées
30 à 45 selon les années

Type d'action
Education thérapeutique

Communication et valorisation de l'action
Plaquette de présentation du programme

Evaluation de l'action
* Auto-évaluation annuelle

* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives

Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé

Lieu d'intervention
CHU d'Angers - Pôle Mère-Enfant - 4 rue Larrey - 49933 ANGERS cedex 9

Niveau géographique
Communal

Commune
Angers

Plan national
MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques

Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)