EDUC-ENDO-Programme d’éducation thérapeutique destiné aux patientes ayant une endométriose et à leurs aidants
2023
Porteur de l'action : Centre Hospitalier Universitaire d'Angers (CHU), Etablissement de santé
4 rue Larrey , Angers
0241353637
Thème
Maladies chroniques (autres)
Pathologie ETP
Appareil urogénital [Pathologie], Douleur chronique, Autres
Prise en charge
En ambulatoire
Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- définir et comprendre l’endométriose
- savoir quoi faire en cas de crise et gérer la douleur
- mieux comprendre les différents traitements
- aborder la fertilité et la procréation médicalement assistée
- aborder l’activité physique adaptée dans le cadre de cette maladie
- aborder les répercussions de la maladie dans la sexualité et l’affectivité
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- définir et comprendre l’endométriose
- savoir quoi faire en cas de crise et gérer la douleur
- mieux comprendre les différents traitements
- aborder la fertilité et la procréation médicalement assistée
- aborder l’activité physique adaptée dans le cadre de cette maladie
- aborder les répercussions de la maladie dans la sexualité et l’affectivité
Description
* Inclusion des patients
- L’éducation thérapeutique pour l’endométriose s’adressera à toute personne souffrant d’endométriose et souhaitant y participer
* Diagnostic éducatif
- Séance individuelle, en présentiel ou via une plateforme d’ETP sécurisée
* Déroulement du programme
- 6 séances proposées, en fonction des besoins des patientes
- séances collectives en présentiel
- durée de chaque séance : 1h à 2h
SEANCE 1 : "comprendre ma maladie"
- Compétences visées :
. Connaître et comprendre l’endométriose.
. Identifier les différentes formes d’endométriose (ovarienne, superficielle, pelvienne profonde)
. Identifier les symptômes de l’endométriose et savoir les expliquer.
. Connaître les évolutions et les conséquences possibles de la maladie
SEANCE 2 : "Douleur et endométriose : pourquoi et quoi faire ?"
- Compétences visées :
. Comprendre les mécanismes de la douleur, notamment la douleur chronique et comprendre les déclencheurs
. Comprendre le rôle des différents traitements médicamenteux
. Connaître les alternatives aux traitements médicamenteux (acupuncture, sophrologie, autohypnose, ostéopathie, art-thérapie, relaxation).
. Apprendre à moduler l'intensité de la douleur (crise ou chronique)
SEANCE 3 : "Comprendre mon traitement hormonal et la chirurgie"
- Compétences visées :
. Rappeler les différents traitements médicamenteux possibles de l’endométriose et leur rôle
. Identifier le rôle spécifique du traitement hormonal et les raisons des éventuels changements
. Comprendre l’intérêt/ l’indication d’un traitement chirurgical et ses risques
. Connaître l’avancée de la recherche et les éventuels traitements à venir
SEANCE 4 : "Fertilité et endométriose"
- Compétences visées :
. Exprimer ses représentations sur la fertilité quand on a une endométriose
. Comprendre les mécanismes d’action de l’endométriose dans la fertilité
. Comprendre comment améliorer sa fertilité de manière naturelle
. Appréhender les différentes méthodes d’aide médicale à la procréation (AMP) et la préservation de la fertilité
SEANCE 5 : "Je bouge pour mon endométriose"
- Compétences visées :
. Définir ce qu’est l’activité physique adaptée (APA)
. Comprendre la différence entre EAPA, kiné et coach sportif
. Comprendre l’intérêt et les bénéfices d’une APA dans la prise en charge de l’endométriose
. Connaître les recommandations de bonnes pratiques pour l’AP
. Identifier ses freins à la mise en place d’une APA et les mettre à distance
. Identifier une activité physique adaptée qui pourrait être mise en place
SEANCE 6 : Sexualité et endométriose : Le désir au-delà de la sexualité / Le sexe féminin en 3D
- Compétences visées :
. Acquérir une vision 3D de ses organes sexuels et les dissocier des organes de reproduction
. Comprendre le rôle du périnée
. Identifier des trucs et astuces pour détendre son périnée
. Identifier des trucs et astuces pour limiter les douleurs lors des rapports
. Pouvoir échanger avec son partenaire sur le retentissement de la maladie dans la sexualité
* Suivi après les séances
- évaluation individuelle à distance des ateliers, sur une plage d’entretien dédiée
* Coordination
- réunions d’équipe à la fin de chaque cycle éducatif
- réunion annuelle entre le coordinateur et l'UTET
- courrier au médecin traitant de la patiente et à son gynécologue référent, en début et fin de programme
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe
- L’éducation thérapeutique pour l’endométriose s’adressera à toute personne souffrant d’endométriose et souhaitant y participer
* Diagnostic éducatif
- Séance individuelle, en présentiel ou via une plateforme d’ETP sécurisée
* Déroulement du programme
- 6 séances proposées, en fonction des besoins des patientes
- séances collectives en présentiel
- durée de chaque séance : 1h à 2h
SEANCE 1 : "comprendre ma maladie"
- Compétences visées :
. Connaître et comprendre l’endométriose.
. Identifier les différentes formes d’endométriose (ovarienne, superficielle, pelvienne profonde)
. Identifier les symptômes de l’endométriose et savoir les expliquer.
. Connaître les évolutions et les conséquences possibles de la maladie
SEANCE 2 : "Douleur et endométriose : pourquoi et quoi faire ?"
- Compétences visées :
. Comprendre les mécanismes de la douleur, notamment la douleur chronique et comprendre les déclencheurs
. Comprendre le rôle des différents traitements médicamenteux
. Connaître les alternatives aux traitements médicamenteux (acupuncture, sophrologie, autohypnose, ostéopathie, art-thérapie, relaxation).
. Apprendre à moduler l'intensité de la douleur (crise ou chronique)
SEANCE 3 : "Comprendre mon traitement hormonal et la chirurgie"
- Compétences visées :
. Rappeler les différents traitements médicamenteux possibles de l’endométriose et leur rôle
. Identifier le rôle spécifique du traitement hormonal et les raisons des éventuels changements
. Comprendre l’intérêt/ l’indication d’un traitement chirurgical et ses risques
. Connaître l’avancée de la recherche et les éventuels traitements à venir
SEANCE 4 : "Fertilité et endométriose"
- Compétences visées :
. Exprimer ses représentations sur la fertilité quand on a une endométriose
. Comprendre les mécanismes d’action de l’endométriose dans la fertilité
. Comprendre comment améliorer sa fertilité de manière naturelle
. Appréhender les différentes méthodes d’aide médicale à la procréation (AMP) et la préservation de la fertilité
SEANCE 5 : "Je bouge pour mon endométriose"
- Compétences visées :
. Définir ce qu’est l’activité physique adaptée (APA)
. Comprendre la différence entre EAPA, kiné et coach sportif
. Comprendre l’intérêt et les bénéfices d’une APA dans la prise en charge de l’endométriose
. Connaître les recommandations de bonnes pratiques pour l’AP
. Identifier ses freins à la mise en place d’une APA et les mettre à distance
. Identifier une activité physique adaptée qui pourrait être mise en place
SEANCE 6 : Sexualité et endométriose : Le désir au-delà de la sexualité / Le sexe féminin en 3D
- Compétences visées :
. Acquérir une vision 3D de ses organes sexuels et les dissocier des organes de reproduction
. Comprendre le rôle du périnée
. Identifier des trucs et astuces pour détendre son périnée
. Identifier des trucs et astuces pour limiter les douleurs lors des rapports
. Pouvoir échanger avec son partenaire sur le retentissement de la maladie dans la sexualité
* Suivi après les séances
- évaluation individuelle à distance des ateliers, sur une plage d’entretien dédiée
* Coordination
- réunions d’équipe à la fin de chaque cycle éducatif
- réunion annuelle entre le coordinateur et l'UTET
- courrier au médecin traitant de la patiente et à son gynécologue référent, en début et fin de programme
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe
Partenaire de l'action
Equipe ETP :
- Médecin
- Educateur en Activité Physique Adaptée
- Sexothérapeute et somathérapeute
- IDE
- Médecin
- Educateur en Activité Physique Adaptée
- Sexothérapeute et somathérapeute
- IDE
Année de début de réalisation
2023
Année de fin de réalisation
2027
Durée
4 ans - de mai 2023 à avril 2027
Fréquence
Suivie
Public
Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants, Femmes
Nombre de personnes concernées
20 personnes chaque année
Type d'action
Education thérapeutique
Communication et valorisation de l'action
Plaquette de présentation du programme
Evaluation de l'action
* Auto-évaluation annuelle
* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives
* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Lieu d'intervention
CHU d'Angers - Service gynécologie-obstétrique - 4 rue Larrey 49933 ANGERS cedex 9
Niveau géographique
Communal
Commune
Angers
Plan national
MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)