Programme d'Education Thérapeutique du Patient laryngectomisé total
2023
Porteur de l'action : Centre Hospitalier de Réadaptation de Maubreuil, Etablissement de santé
31 Boulevard Salvador Allende
0240682791
Thème
Cancers, Maladies chroniques (autres)
Pathologie ETP
Cancers
Prise en charge
Au cours d’une d'hospitalisation
Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
Permettre au patient d'assurer sa sécurité, de s'impliquer activement dans la prise en charge de sa pathologie et de retrouver une autonomie lui permettant de préserver ses relations sociales
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
Permettre au patient d'assurer sa sécurité, de s'impliquer activement dans la prise en charge de sa pathologie et de retrouver une autonomie lui permettant de préserver ses relations sociales
Description
* Inclusion des patients
- Tout patient laryngectomisé total avec ou sans implant phonatoire
* Diagnostic éducatif
- entretien individuel avec professionnel (médecin, orthophoniste, IDE)
* Déroulement du programme
- 8 ateliers proposés, en fonction des besoins du patient
- séances collectives en présentiel
- durée de chaque séance : 1h
SEANCE 1 : "ma nouvelle voix"
- Compétences visées :
. connaissances anatomiques et physiologiques de la respiration, de la voix et de la déglutition, pré et post opératoire
. connaissance des différents modes de réhabilitation vocale post laryngectomie totale
SEANCE 2 : "Protégez-vous"
- Compétences visées :
. comprendre l'intérêt des protections trachéales et savoir lesquelles utiliser selon les situations
SEANCE 3 : "Prenez soin"
- Compétences visées :
. savoir le rôle des différents matériels (canules, adhésifs, implants phonatoires) et savoir les utiliser et les entretenir
SEANCE 4 : "Paroles : échanges avec l'association des Mutilés de la Voix"
- Compétences visées :
. intégrer et accepter les nouvelles modalités de communication et les contraintes de vie liées à la laryngectomie totale
. permettre aux patients d'évoquer les difficultés qu'ils rencontrent dans leur vie quotidienne, d'en parler avec les autres patients, de trouver ensemble des moyens de les améliorer
SEANCE 5 : "A plein nez"
- Compétences visées :
. comprendre le fonctionnement de l'odorat
. découvrir des moyens nouveaux de faire circuler l'air dans le nez pour mobiliser les capteurs olfactifs
. apprendre la rétro-olfaction
. pouvoir à nouveau percevoir des odeurs
SEANCE 6 : "A table !"
- Compétences visées :
. comprendre les liens entre difficultés alimentaires, chirurgie et radiothérapie, l'absence de risque de fausse route et les moyens d'adapter les repas pour un passage plus aisé des aliments
. Prendre du plaisir en mangeant
SEANCE 7 : "échanges avec la psychologue"
- Compétences visées :
. exprimer le vécu par rapport à la laryngectomie et ses retentissements sur la vie et les relations sociales du patient
. permettre aux patients d'évoquer les difficultés qu'ils rencontrent dans leur vie quotidienne, d'en parler avec les autres patients, de trouver ensemble des moyens de les améliorer
SEANCE 8 : "le goût retrouvé"
- Compétences visées :
. connaitre le fonctionnement du goût et découvrir des moyens de se le réapproprier
* Suivi après les séances
- consultation pluridisciplinaire en fin de programme (chirurgien ORL, médecin de rééducation, orthophoniste, infirmière et patient)
* Coordination
- échanges hebdomadaires entre professionnels
- courrier au médecin traitant et au chirurgien du patient
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe
- Tout patient laryngectomisé total avec ou sans implant phonatoire
* Diagnostic éducatif
- entretien individuel avec professionnel (médecin, orthophoniste, IDE)
* Déroulement du programme
- 8 ateliers proposés, en fonction des besoins du patient
- séances collectives en présentiel
- durée de chaque séance : 1h
SEANCE 1 : "ma nouvelle voix"
- Compétences visées :
. connaissances anatomiques et physiologiques de la respiration, de la voix et de la déglutition, pré et post opératoire
. connaissance des différents modes de réhabilitation vocale post laryngectomie totale
SEANCE 2 : "Protégez-vous"
- Compétences visées :
. comprendre l'intérêt des protections trachéales et savoir lesquelles utiliser selon les situations
SEANCE 3 : "Prenez soin"
- Compétences visées :
. savoir le rôle des différents matériels (canules, adhésifs, implants phonatoires) et savoir les utiliser et les entretenir
SEANCE 4 : "Paroles : échanges avec l'association des Mutilés de la Voix"
- Compétences visées :
. intégrer et accepter les nouvelles modalités de communication et les contraintes de vie liées à la laryngectomie totale
. permettre aux patients d'évoquer les difficultés qu'ils rencontrent dans leur vie quotidienne, d'en parler avec les autres patients, de trouver ensemble des moyens de les améliorer
SEANCE 5 : "A plein nez"
- Compétences visées :
. comprendre le fonctionnement de l'odorat
. découvrir des moyens nouveaux de faire circuler l'air dans le nez pour mobiliser les capteurs olfactifs
. apprendre la rétro-olfaction
. pouvoir à nouveau percevoir des odeurs
SEANCE 6 : "A table !"
- Compétences visées :
. comprendre les liens entre difficultés alimentaires, chirurgie et radiothérapie, l'absence de risque de fausse route et les moyens d'adapter les repas pour un passage plus aisé des aliments
. Prendre du plaisir en mangeant
SEANCE 7 : "échanges avec la psychologue"
- Compétences visées :
. exprimer le vécu par rapport à la laryngectomie et ses retentissements sur la vie et les relations sociales du patient
. permettre aux patients d'évoquer les difficultés qu'ils rencontrent dans leur vie quotidienne, d'en parler avec les autres patients, de trouver ensemble des moyens de les améliorer
SEANCE 8 : "le goût retrouvé"
- Compétences visées :
. connaitre le fonctionnement du goût et découvrir des moyens de se le réapproprier
* Suivi après les séances
- consultation pluridisciplinaire en fin de programme (chirurgien ORL, médecin de rééducation, orthophoniste, infirmière et patient)
* Coordination
- échanges hebdomadaires entre professionnels
- courrier au médecin traitant et au chirurgien du patient
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe
Partenaire de l'action
Equipe ETP :
- Médecin
- Orthophoniste
- Psychologue
- Professeur APA
- IDE
- Médecin
- Orthophoniste
- Psychologue
- Professeur APA
- IDE
Année de début de réalisation
2023
Année de fin de réalisation
2026
Durée
de juin 2023 à mai 2027
Public
Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Parents, Aidants
Type d'action
Education thérapeutique
Communication et valorisation de l'action
Plaquette de présentation du programme
Evaluation de l'action
* Auto-évaluation annuelle
* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives
* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Lieu d'intervention
Centre Hospitalier de Réadaptation de Maubreuil
31 Boulevard Salvador Allende
44819 Saint Herblain
31 Boulevard Salvador Allende
44819 Saint Herblain
Niveau géographique
Communal
Commune
Saint-Herblain
Plan national
CANCER - Plan cancer (2014-2019)
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)