Comprendre la DMLA. Améliorer sa prise en charge et la qualité de vie des patients
2023
Porteur de l'action : Institut Ophtalmologique de l'Ouest Jules Verne (OPHTALLIANCE), Association
88 rue des Hauts Pavés , Nantes
Thème
Maladies chroniques (autres)
Pathologie ETP
Autres
Prise en charge
En ambulatoire
Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- Meilleure compréhension de la pathologie,
- meilleure observance et adhésion au traitement.
- Détection et prise en charge précoce des complications.
- Amélioration de la qualité de vie
- devenir acteur de sa pathologie
- Elaboration d'une alliance thérapeutique équipe médicale - patient
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- Meilleure compréhension de la pathologie,
- meilleure observance et adhésion au traitement.
- Détection et prise en charge précoce des complications.
- Amélioration de la qualité de vie
- devenir acteur de sa pathologie
- Elaboration d'une alliance thérapeutique équipe médicale - patient
Description
* Inclusion des patients
- Patients présentant une DMLA, quel que soit son stade.
- Aptitudes cognitives suffisantes des patients à la participation aux ateliers et à l'acquisition des informations.
- Concernant l'atelier pour les aidants : Désir d'investissement des aidants à la compréhension de la pathologie et à l'amélioration de la qualité de vie des patients
* Diagnostic éducatif
- entretien individuel
* Déroulement du programme
- 5 ateliers proposés, en fonction des besoins du patient
- séances collectives en présentiel
- durée de chaque séance : 1h à 2h
SEANCE 1 : "La DMLA, c'est quoi ? Comprendre ma pathologie"
- Compétences visées :
. Expliquer sa pathologie, décrire les symptômes de la DMLA
. Expliquer sa pathologie à son entourage
. Reconnaitre les complications, comprendre l'intérêt de l'auto-surveillance
SEANCE 2 : "L'auto-surveillance : Comment ? Pourquoi ? Quand consulter en urgence ?"
- Compétences visées :
. Expliquer pourquoi l'auto-surveillance est importante
. Reconnaitre les complications grâce à l'auto-surveillance
. Décrire la technique d'auto-surveillance
. Repérer quand consulter en urgence
. Reconnaitre les complications grâce à l'auto-surveillance
. communiquer efficacement pour être vu en urgence
SEANCE 3 : "Les injections : Pourquoi ? Comment ça se passe ? J'ai compris, je suis tranquille !"
- Compétences visées :
. Savoir expliquer pourquoi on fait des injections
. Expliquer l'intérêt de la poursuite du traitement
. Gérer son stress
. Déclencher le soutien de son entourage
SEANCE 4 : "Bien vivre avec sa DMLA"
- Compétences visées :
. expliquer ses symptômes
. Exprimer ses émotions, ses peurs, ses idées reçues
. Distinguer ses propres freins et les limites réelles
. Appréhender les techniques de compensation et les outils à disposition
. Savoir trouver des astuces pour compenser
. Comprendre le rôle de l'orthoptiste de basse vision et de la rééducation
. Identifier le bon moment pour acquérir des loupes
SEANCE 5 : "Ma DMLA et mon entourage"
- Compétences visées :
. Expliquer son handicap
. Appréhender ses limites
. savoir faire participer son entourage
. Repérer les failles dans le dialogue patient-aidant,
. Comprendre le retentissement fonctionnel de la DMLA
* Suivi après les séances
- Pour les patients suivis régulièrement en consultations : entretien individuel au décours d'une consultation
- Pour les patients bénéficiant d'une surveillance plus espacée : bilan de suivi téléphonique
* Coordination
- Réunions semestrielles de l'équipe ETP
- Courrier au médecin traitant et transmission du dossier ETP
- Liaison avec spécialistes et autres professionnels de santé prenant en charge le patient
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe
- Patients présentant une DMLA, quel que soit son stade.
- Aptitudes cognitives suffisantes des patients à la participation aux ateliers et à l'acquisition des informations.
- Concernant l'atelier pour les aidants : Désir d'investissement des aidants à la compréhension de la pathologie et à l'amélioration de la qualité de vie des patients
* Diagnostic éducatif
- entretien individuel
* Déroulement du programme
- 5 ateliers proposés, en fonction des besoins du patient
- séances collectives en présentiel
- durée de chaque séance : 1h à 2h
SEANCE 1 : "La DMLA, c'est quoi ? Comprendre ma pathologie"
- Compétences visées :
. Expliquer sa pathologie, décrire les symptômes de la DMLA
. Expliquer sa pathologie à son entourage
. Reconnaitre les complications, comprendre l'intérêt de l'auto-surveillance
SEANCE 2 : "L'auto-surveillance : Comment ? Pourquoi ? Quand consulter en urgence ?"
- Compétences visées :
. Expliquer pourquoi l'auto-surveillance est importante
. Reconnaitre les complications grâce à l'auto-surveillance
. Décrire la technique d'auto-surveillance
. Repérer quand consulter en urgence
. Reconnaitre les complications grâce à l'auto-surveillance
. communiquer efficacement pour être vu en urgence
SEANCE 3 : "Les injections : Pourquoi ? Comment ça se passe ? J'ai compris, je suis tranquille !"
- Compétences visées :
. Savoir expliquer pourquoi on fait des injections
. Expliquer l'intérêt de la poursuite du traitement
. Gérer son stress
. Déclencher le soutien de son entourage
SEANCE 4 : "Bien vivre avec sa DMLA"
- Compétences visées :
. expliquer ses symptômes
. Exprimer ses émotions, ses peurs, ses idées reçues
. Distinguer ses propres freins et les limites réelles
. Appréhender les techniques de compensation et les outils à disposition
. Savoir trouver des astuces pour compenser
. Comprendre le rôle de l'orthoptiste de basse vision et de la rééducation
. Identifier le bon moment pour acquérir des loupes
SEANCE 5 : "Ma DMLA et mon entourage"
- Compétences visées :
. Expliquer son handicap
. Appréhender ses limites
. savoir faire participer son entourage
. Repérer les failles dans le dialogue patient-aidant,
. Comprendre le retentissement fonctionnel de la DMLA
* Suivi après les séances
- Pour les patients suivis régulièrement en consultations : entretien individuel au décours d'une consultation
- Pour les patients bénéficiant d'une surveillance plus espacée : bilan de suivi téléphonique
* Coordination
- Réunions semestrielles de l'équipe ETP
- Courrier au médecin traitant et transmission du dossier ETP
- Liaison avec spécialistes et autres professionnels de santé prenant en charge le patient
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe
Partenaire de l'action
Equipe ETP :
- ophtalmologiste
- orthoptiste
- infirmière
- ophtalmologiste
- orthoptiste
- infirmière
Année de début de réalisation
2023
Année de fin de réalisation
2026
Durée
de janvier 2023 à décembre 2026
Fréquence
Suivie
Public
Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants
Nombre de personnes concernées
Nombre ascendant au fil de la mise en oeuvre de l'ETP : 40 à 50 à terme
Type d'action
Education thérapeutique
Communication et valorisation de l'action
Plaquette de présentation du programme
Evaluation de l'action
* Auto-évaluation annuelle
* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives
* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Lieu d'intervention
Institut Ophtalmologique de l'Ouest Jules Verne
2 Route de Paris
44300 Nantes
2 Route de Paris
44300 Nantes
Niveau géographique
Communal
Commune
Nantes
Plan national
MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)