Education au système de délivrance automatisée d’insuline par pompe à insuline externe (boucle semi- fermée) chez l’enfant ou l’adolescent avec un diabète de type 1
2022
Porteur de l'action : Centre Hospitalier Universitaire d'Angers (CHU), Etablissement de santé
4 rue Larrey , Angers
0241353637
Thème
Maladies chroniques (autres)
Pathologie ETP
Système endocrinien [Pathologie], Diabète 1
Prise en charge
En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation
Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- Améliorer la qualité de vie des patients avec le système de délivrance automatisée de l’insuline (Améliorer l’équilibre glycémique grâce au système de délivrance automatisée d’insuline, limiter les hypoglycémies, et par la même occasion, limiter la stigmatisation et le regard des autres).
- Identifier les gains potentiels et les contraintes du système
- Renforcer les compétences d'auto soins, d’adaptation et d'autonomisation de l'enfant en lien avec le diabète, par une réévaluation de ses acquis
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- Améliorer la qualité de vie des patients avec le système de délivrance automatisée de l’insuline (Améliorer l’équilibre glycémique grâce au système de délivrance automatisée d’insuline, limiter les hypoglycémies, et par la même occasion, limiter la stigmatisation et le regard des autres).
- Identifier les gains potentiels et les contraintes du système
- Renforcer les compétences d'auto soins, d’adaptation et d'autonomisation de l'enfant en lien avec le diabète, par une réévaluation de ses acquis
Description
* Inclusion des patients
- Avoir un diabète de type 1 depuis plus de 6 mois/1 an
- Etre sous insulinothérapie par pompe externe depuis plus de 6 mois
- Avoir entre 6 et 18 ans
- Avoir le matériel nécessaire à l’activation de la boucle fermée (pompe, mesure en continu du glucose)
- Etre suivi au CHU d’Angers ou un des CH de l’hémi région (Laval, Le Mans, Cholet)
- Avoir bénéficié du programme ETP « Apprentissage de l'insulinothérapie fonctionnelle chez l'enfant et l'adolescent diabétique »
- Etre équipé de matériel informatique pour partager les données avec l’équipe médicale et paramédicale
* Diagnostic éducatif
- Séance individuelle en présentiel pendant l’HDJ du programme ETP à l’insulinothérapie fonctionnelle ou en distanciel
* Déroulement du programme
- pré-requis : Avoir bénéficié préalablement du programme ETP « Apprentissage de l'insulinothérapie fonctionnelle chez l'enfant et l'adolescent diabétique »
- 5 ateliers proposés
- Ateliers collectifs ou individuels, en présentiel ou distanciel
- durée des ateliers : de 30 minutes à 7h
SEANCE 1 : "activation de la boucle fermée"
- Compétences visées :
. Manipuler la pompe et pouvoir modifier les paramètres si besoin à distance
. Reconnaitre les sources de glucides
. Savoir compter les glucides
. Identifier les gains et les inconvénients du système de boucle fermée
. Gérer une hyperglycémie avec le CIQ
. Savoir alerter si besoin les professionnels compétents
. Verbaliser ses représentations, ses craintes et ses attentes vis-à-vis de la boucle fermée
. Distinguer mesure du glucose interstitiel /glycémie capillaire et comprendre le décalage
. Comprendre pourquoi il est impératif d’associer un bolus à une prise de glucides
. Comprendre le fonctionnement de l’algorithme (CIQ)
. Connaître les alarmes et alertes de la pompe, et savoir réagir
. Reconnaitre une situation d’urgence
. Savoir qui contacter au regard de la difficulté rencontrée
. Savoir manipuler le Baqsimi® intra-nasale (poudre glucagon)
SEANCE 2 : "H48"
- Compétences visées :
. Pouvoir prendre du recul / lâcher prise vis-à-vis du nombre d’informations données par le système
. Faire confiance au système tout en restant vigilant
. Renforcer les compétences vues en HDJ
. Savoir gérer les alarmes et les alertes
. Repérer et analyser les difficultés rencontrées (technique, réglages…)
. Faire face au hypo/hyperglycémies avec le CIQ
. Exprimer son vécu des 48h avec la boucle semi-fermée
SEANCE 3 : "Semaine 1"
- Compétences visées :
. Faire face au hypo/hyperglycémies avec le CIQ
. Gérer les repas (cantine, self…) et l’activité physique avec le nouveau système
. Analyser les situations qui ont posé des difficultés sur la semaine passée
. Pouvoir prendre du recul / lâcher prise vis-à-vis du nombre d’informations données par le système
. Savoir gérer les alarmes et les alertes
. Repérer et analyser les difficultés rencontrées (technique, réglages…)
. Renforcer les compétences vues en HDJ
. Savoir interpréter les glycémies via My Diabby
. Exprimer son vécu de la 1ère semaine avec la boucle semi-fermée
SEANCE 4 : "Mois 1"
- Compétences visées :
. Gérer une hyperglycémie avec le CIQ
. Gérer les repas (cantine, self…) et l’activité physique avec le nouveau système, et analyser les situations qui ont posé des difficultés
. Savoir utiliser le mode activité de la pompe
. Pouvoir prendre du recul / lâcher prise
. Gestion des alarmes et des alertes
. Repérer les difficultés rencontrées (technique, réglages…)
. Faire face au hypo/hyperglycémies avec le CIQ
. Renforcer les compétences vues en HDJ
. Savoir interpréter les glycémies via My Diabby
. Exprimer son vécu du 1er mois avec la boucle semi-fermée
SEANCE 5 : "Mois 3"
- Compétences visées :
. Evaluer l’utilisation des différents « modes » (activité, sommeil) et renforcer les compétences
. Evaluer les différentes situations rencontrées dans la vie courante et renforcer les compétences
. Savoir expliquer le fonctionnement du système à son entourage (personnel, et scolaire)
. Comprendre les courbes et les modifications apportées au schéma insulinique
. Exprimer son vécu des 3 derniers mois avec la boucle semi-fermée
* Suivi après les séances
- L'auto-évaluation des compétences en fin de programme sera réalisée à 3 mois lors d'une évaluation individuelle.
- Cette évaluation sera réalisée par 2 ou 3 professionnels du programme (IPA, diététicienne, médecin, IDE puéricultrice).
- Il sera alors proposé au patient, si besoin, une nouvelle offre éducative.
* Coordination
- réunions d’équipe une fois tous les 6 mois entre le coordonnateur et les différents intervenants
- réunion annuelle entre le coordinateur et l'UTET
- courrier au médecin traitant du patient (et à son diabétologue référent s'il a été adressé par une autre structure) pour l'informer de la participation du patient dans le programme, puis courrier de synthèse en fin de programme
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe
- Avoir un diabète de type 1 depuis plus de 6 mois/1 an
- Etre sous insulinothérapie par pompe externe depuis plus de 6 mois
- Avoir entre 6 et 18 ans
- Avoir le matériel nécessaire à l’activation de la boucle fermée (pompe, mesure en continu du glucose)
- Etre suivi au CHU d’Angers ou un des CH de l’hémi région (Laval, Le Mans, Cholet)
- Avoir bénéficié du programme ETP « Apprentissage de l'insulinothérapie fonctionnelle chez l'enfant et l'adolescent diabétique »
- Etre équipé de matériel informatique pour partager les données avec l’équipe médicale et paramédicale
* Diagnostic éducatif
- Séance individuelle en présentiel pendant l’HDJ du programme ETP à l’insulinothérapie fonctionnelle ou en distanciel
* Déroulement du programme
- pré-requis : Avoir bénéficié préalablement du programme ETP « Apprentissage de l'insulinothérapie fonctionnelle chez l'enfant et l'adolescent diabétique »
- 5 ateliers proposés
- Ateliers collectifs ou individuels, en présentiel ou distanciel
- durée des ateliers : de 30 minutes à 7h
SEANCE 1 : "activation de la boucle fermée"
- Compétences visées :
. Manipuler la pompe et pouvoir modifier les paramètres si besoin à distance
. Reconnaitre les sources de glucides
. Savoir compter les glucides
. Identifier les gains et les inconvénients du système de boucle fermée
. Gérer une hyperglycémie avec le CIQ
. Savoir alerter si besoin les professionnels compétents
. Verbaliser ses représentations, ses craintes et ses attentes vis-à-vis de la boucle fermée
. Distinguer mesure du glucose interstitiel /glycémie capillaire et comprendre le décalage
. Comprendre pourquoi il est impératif d’associer un bolus à une prise de glucides
. Comprendre le fonctionnement de l’algorithme (CIQ)
. Connaître les alarmes et alertes de la pompe, et savoir réagir
. Reconnaitre une situation d’urgence
. Savoir qui contacter au regard de la difficulté rencontrée
. Savoir manipuler le Baqsimi® intra-nasale (poudre glucagon)
SEANCE 2 : "H48"
- Compétences visées :
. Pouvoir prendre du recul / lâcher prise vis-à-vis du nombre d’informations données par le système
. Faire confiance au système tout en restant vigilant
. Renforcer les compétences vues en HDJ
. Savoir gérer les alarmes et les alertes
. Repérer et analyser les difficultés rencontrées (technique, réglages…)
. Faire face au hypo/hyperglycémies avec le CIQ
. Exprimer son vécu des 48h avec la boucle semi-fermée
SEANCE 3 : "Semaine 1"
- Compétences visées :
. Faire face au hypo/hyperglycémies avec le CIQ
. Gérer les repas (cantine, self…) et l’activité physique avec le nouveau système
. Analyser les situations qui ont posé des difficultés sur la semaine passée
. Pouvoir prendre du recul / lâcher prise vis-à-vis du nombre d’informations données par le système
. Savoir gérer les alarmes et les alertes
. Repérer et analyser les difficultés rencontrées (technique, réglages…)
. Renforcer les compétences vues en HDJ
. Savoir interpréter les glycémies via My Diabby
. Exprimer son vécu de la 1ère semaine avec la boucle semi-fermée
SEANCE 4 : "Mois 1"
- Compétences visées :
. Gérer une hyperglycémie avec le CIQ
. Gérer les repas (cantine, self…) et l’activité physique avec le nouveau système, et analyser les situations qui ont posé des difficultés
. Savoir utiliser le mode activité de la pompe
. Pouvoir prendre du recul / lâcher prise
. Gestion des alarmes et des alertes
. Repérer les difficultés rencontrées (technique, réglages…)
. Faire face au hypo/hyperglycémies avec le CIQ
. Renforcer les compétences vues en HDJ
. Savoir interpréter les glycémies via My Diabby
. Exprimer son vécu du 1er mois avec la boucle semi-fermée
SEANCE 5 : "Mois 3"
- Compétences visées :
. Evaluer l’utilisation des différents « modes » (activité, sommeil) et renforcer les compétences
. Evaluer les différentes situations rencontrées dans la vie courante et renforcer les compétences
. Savoir expliquer le fonctionnement du système à son entourage (personnel, et scolaire)
. Comprendre les courbes et les modifications apportées au schéma insulinique
. Exprimer son vécu des 3 derniers mois avec la boucle semi-fermée
* Suivi après les séances
- L'auto-évaluation des compétences en fin de programme sera réalisée à 3 mois lors d'une évaluation individuelle.
- Cette évaluation sera réalisée par 2 ou 3 professionnels du programme (IPA, diététicienne, médecin, IDE puéricultrice).
- Il sera alors proposé au patient, si besoin, une nouvelle offre éducative.
* Coordination
- réunions d’équipe une fois tous les 6 mois entre le coordonnateur et les différents intervenants
- réunion annuelle entre le coordinateur et l'UTET
- courrier au médecin traitant du patient (et à son diabétologue référent s'il a été adressé par une autre structure) pour l'informer de la participation du patient dans le programme, puis courrier de synthèse en fin de programme
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe
Partenaire de l'action
Equipe ETP :
- médecin
- IDE, IDE puéricultrice, IPA puéricultrice
- Diététicienne
- médecin
- IDE, IDE puéricultrice, IPA puéricultrice
- Diététicienne
Année de début de réalisation
2022
Année de fin de réalisation
2026
Durée
4 ans, de mai 2022 à avril 2026
Fréquence
Suivie
Public
Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Parents, Patients, Aidants
Nombre de personnes concernées
400 enfants
Type d'action
Education thérapeutique
Outils et supports créés :
Flyer programme "enfants adolescents diabétiques de type 1"
Dépliant
CHU Angers
Outils et supports utilisés :
Diaporama, livret pédagogique, mise en situation, My Diabby, ...
Communication et valorisation de l'action
Plaquette de présentation du programme
Evaluation de l'action
* Auto-évaluation annuelle
* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives
* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Lieu d'intervention
CHU d'Angers, service Endocrinologie/Diabétologie Pédiatrique - 4 rue Larrey à Angers
Niveau géographique
Communal
Commune
Angers
Niveau communal
Angers
Plan national
MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)