Enfant - adolescent diabétiques de type 1 : bien vivre avec sa boucle semi-fermée
2022
Porteur de l'action : Centre Hospitalier Universitaire d'Angers (CHU), Etablissement de santé
4 rue Larrey , Angers
0241353637
Thème
Maladies chroniques (autres)
Pathologie ETP
Système endocrinien [Pathologie], Diabète 1
Prise en charge
En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation
Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- Améliorer la qualité de vie des patients avec le système de délivrance automatisée de l’insuline (Améliorer l’équilibre glycémique grâce au système de délivrance automatisée d’insuline, limiter les hypoglycémies, et par la même occasion, limiter la stigmatisation et le regard des autres).
- Identifier les gains potentiels et les contraintes du système
- Renforcer les compétences d'auto soins, d’adaptation et d'autonomisation de l'enfant en lien avec le diabète, par une réévaluation de ses acquis
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- Améliorer la qualité de vie des patients avec le système de délivrance automatisée de l’insuline (Améliorer l’équilibre glycémique grâce au système de délivrance automatisée d’insuline, limiter les hypoglycémies, et par la même occasion, limiter la stigmatisation et le regard des autres).
- Identifier les gains potentiels et les contraintes du système
- Renforcer les compétences d'auto soins, d’adaptation et d'autonomisation de l'enfant en lien avec le diabète, par une réévaluation de ses acquis
Description
* Inclusion des patients
- Enfant-adolescent diabétiques de type 1, âgés de 2 à 18 ans
- Ayant le matériel nécessaire à l’activation de la boucle fermée (pompe, mesure en continu du glucose)
- Equipé de matériel informatique pour partager les données avec l’équipe médicale et paramédicale
* Diagnostic éducatif
- Séance individuelle en présentiel pendant l’HDJ du programme ETP à l’insulinothérapie fonctionnelle ou en distanciel
* Déroulement du programme
- 6 ateliers proposés, en fonction des besoins du patient
- Ateliers collectifs ou individuels, en présentiel ou à distance
- durée des ateliers : de 30 minutes à 7h
ATELIER 1 : "Comptage des glucides"
ATELIER 2 : "Insulinothérapie fonctionnelle"
ATELIER 3 : "Programmation de pompe en système de boucle fermée"
ATELIER 4 : "Règles de sécurité"
ATELIER 5 : "Conduite à tenir en cas d'hypo/hyperglycémie"
ATELIER 6 : "Vie quotidienne"
* Coordination
- réunions régulières de l'équipe
- courrier au médecin traitant du patient (et à son diabétologue référent s'il a été adressé par une autre structure) en début et fin de programme
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe
- Enfant-adolescent diabétiques de type 1, âgés de 2 à 18 ans
- Ayant le matériel nécessaire à l’activation de la boucle fermée (pompe, mesure en continu du glucose)
- Equipé de matériel informatique pour partager les données avec l’équipe médicale et paramédicale
* Diagnostic éducatif
- Séance individuelle en présentiel pendant l’HDJ du programme ETP à l’insulinothérapie fonctionnelle ou en distanciel
* Déroulement du programme
- 6 ateliers proposés, en fonction des besoins du patient
- Ateliers collectifs ou individuels, en présentiel ou à distance
- durée des ateliers : de 30 minutes à 7h
ATELIER 1 : "Comptage des glucides"
ATELIER 2 : "Insulinothérapie fonctionnelle"
ATELIER 3 : "Programmation de pompe en système de boucle fermée"
ATELIER 4 : "Règles de sécurité"
ATELIER 5 : "Conduite à tenir en cas d'hypo/hyperglycémie"
ATELIER 6 : "Vie quotidienne"
* Coordination
- réunions régulières de l'équipe
- courrier au médecin traitant du patient (et à son diabétologue référent s'il a été adressé par une autre structure) en début et fin de programme
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe
Partenaire de l'action
Equipe ETP :
- médecin
- IDE
- IDE puéricultrice
- IPA
- Diététicien
- médecin
- IDE
- IDE puéricultrice
- IPA
- Diététicien
Année de début de réalisation
2022
Année de fin de réalisation
2030
Durée
- de mai 2022 à avril 2026
- de mai 2026 à avril 2030 (suite évaluation quadriennale)
- de mai 2026 à avril 2030 (suite évaluation quadriennale)
Fréquence
Suivie
Public
Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Parents, Patients, Aidants
Nombre de personnes concernées
400 enfants
Type d'action
Education thérapeutique
Outils et supports créés :
Flyer programme "enfants adolescents diabétiques de type 1"
Dépliant
CHU Angers
Communication et valorisation de l'action
Plaquette de présentation du programme
Evaluation de l'action
* Auto-évaluation annuelle
* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives
* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Lieu d'intervention
CHU d'Angers, service Endocrinologie/Diabétologie Pédiatrique - 4 rue Larrey à Angers
Niveau géographique
Communal
Commune
Angers
Niveau communal
Angers
Plan national
MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)