Programme d'éducation thérapeutique pour favoriser le maintien à domicile des patients en soins palliatifs
2022
Porteur de l'action : Centre Hospitalier Universitaire d'Angers (CHU), Etablissement de santé
4 rue Larrey , Angers
0241353637
Thème
Douleur, Soins palliatifs
Pathologie ETP
Autres
Prise en charge
En ambulatoire
Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- Connaître la maladie et ses conséquences
- Repérer les symptômes d’inconfort
- Connaître les signes de complications, les prévenir, et la conduite à tenir
- Connaître, comprendre les traitements en lien avec sa maladie et les principaux effets indésirables
- Distinguer les traitements de fond et traitements de crise
- Exprimer ses représentations et ses craintes face à certains traitements (corticoïdes, morphiniques…)
- Adapter ses traitements pour soulager ses symptômes
- Savoir quand et comment administrer les traitements (pour les aidants)
- Développer/maintenir l'estime de soi et l'image de soi
- Savoir trouver des stratégies pour « faire face » à ses émotions
- Savoir verbaliser sa fatigue physique et psychologique, savoir reconnaître ses répercussions et trouver des stratégies pour y faire face (aménager des temps de repos et de calme…)
- Déterminer et reconnaître ses propres limites et ses besoins
- Identifier et mettre en place des soins de confort (massages, soins de bouche, autohypnose, relaxation respiratoire…)
- Repérer les situations pour lesquelles on souhaite de l’aide
- Adapter les passages des aides en fonction de ses besoins en temps de repos
- Savoir adapter ses activités à son état du moment /identifier les activités encore possibles
- Savoir demander de l’aide et savoir l’accepter
- Connaître et solliciter les personnes ressources (HAD, SSIAD, IDE, psychologue, kiné, ergo, asso, aide-ménagère, assistante sociale, aide-soignante, auxiliaire de vie …)
- Connaître ses droits et les faire valoir
- Exprimer ses craintes/questionnements vis-à-vis de la maladie et de l’avenir
Atelier pour les aidants :
- Exprimer son vécu avec un proche en soins palliatifs
- Connaître les démarches administratives en cas de décès.
- Reconnaître les signes de fatigue chez le proche et s’y adapter.
- Reconnaître ses propres signes de fatigue
- Exprimer ses craintes/questionnements vis-à-vis du RAD et de l’avenir
- Identifier les personnes ressources et savoir demander de l’aide
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- Connaître la maladie et ses conséquences
- Repérer les symptômes d’inconfort
- Connaître les signes de complications, les prévenir, et la conduite à tenir
- Connaître, comprendre les traitements en lien avec sa maladie et les principaux effets indésirables
- Distinguer les traitements de fond et traitements de crise
- Exprimer ses représentations et ses craintes face à certains traitements (corticoïdes, morphiniques…)
- Adapter ses traitements pour soulager ses symptômes
- Savoir quand et comment administrer les traitements (pour les aidants)
- Développer/maintenir l'estime de soi et l'image de soi
- Savoir trouver des stratégies pour « faire face » à ses émotions
- Savoir verbaliser sa fatigue physique et psychologique, savoir reconnaître ses répercussions et trouver des stratégies pour y faire face (aménager des temps de repos et de calme…)
- Déterminer et reconnaître ses propres limites et ses besoins
- Identifier et mettre en place des soins de confort (massages, soins de bouche, autohypnose, relaxation respiratoire…)
- Repérer les situations pour lesquelles on souhaite de l’aide
- Adapter les passages des aides en fonction de ses besoins en temps de repos
- Savoir adapter ses activités à son état du moment /identifier les activités encore possibles
- Savoir demander de l’aide et savoir l’accepter
- Connaître et solliciter les personnes ressources (HAD, SSIAD, IDE, psychologue, kiné, ergo, asso, aide-ménagère, assistante sociale, aide-soignante, auxiliaire de vie …)
- Connaître ses droits et les faire valoir
- Exprimer ses craintes/questionnements vis-à-vis de la maladie et de l’avenir
Atelier pour les aidants :
- Exprimer son vécu avec un proche en soins palliatifs
- Connaître les démarches administratives en cas de décès.
- Reconnaître les signes de fatigue chez le proche et s’y adapter.
- Reconnaître ses propres signes de fatigue
- Exprimer ses craintes/questionnements vis-à-vis du RAD et de l’avenir
- Identifier les personnes ressources et savoir demander de l’aide
Description
* Inclusion des patients
- phase palliative de la maladie,
- absence de troubles cognitifs permettant l’échange,
- compréhension et réflexion sur la maladie et les soins,
- vie à domicile et pronostic non engagé à court terme
* Diagnostic éducatif
- Séance individuelle en présentiel
* Déroulement du programme
- 6 séances proposées, en fonction des besoins du patient
- séances individuelles, en présentiel
- durée : 1 heure
SEANCE 1 : "Ma maladie, la connaître et la comprendre"
- Compétences visées :
. Connaître la maladie et ses conséquences
. Déterminer et savoir repérer les signes d’alerte
. Expliquer les signes d’alerte et pourquoi alerter
SEANCE 2 : "Mes traitements, les connaître et les adapter à mon état de santé"
- Compétences visées :
. Connaître, comprendre les traitements en lien avec sa maladie et les principaux effets indésirables
. Distinguer les traitements de fond et traitements de crise
. Exprimer ses représentations et ses craintes face à certains traitements
. Adapter ses traitements pour soulager ses symptômes
. Comprendre son ordonnance de sortie
SEANCE 3 : "Bien être et soins de confort"
- Compétences visées :
. Développer/maintenir l'estime de soi et l'image de soi
. Savoir trouver des stratégies pour « faire face » à ses émotions
. Savoir verbaliser et identifier sa fatigue physique et psychologique, savoir reconnaître ses répercussions
. Trouver des stratégies pour y faire face (aménager des temps de repos et de calme, soins de confort, (massages, soins de bouche, autohypnose, relaxation respiratoire…)
. Savoir adapter ses activités à son état du moment /identifier les activités encore possibles
SEANCE 4 : "Accompagner un proche - Ma place d’aidant"
- Compétences visées :
. Exprimer son vécu avec un proche en soins palliatifs
. Reconnaître ses propres signes de fatigue
. Définir sa place d’aidant
. Exprimer ses craintes/questionnements vis-à-vis du maintien à domicile et de l’avenir
. Identifier les personnes/structures ressources et savoir demander de l’aide
SEANCE 5 : "Mes droits, mes personnes ressources -Demandez de l’aide c’est possible !"
- Compétences visées :
. Déterminer et reconnaître ses propres limites et ses besoins
. Déterminer dans le quotidien les situations d’autonomie et celles nécessitant une aide.
. Savoir demander de l’aide et savoir l’accepter
. Connaître ses droits et les faire valoir
. Connaître et solliciter les personnes ressources (HAD, SSIAD, IDE, psychologue, kiné, ergo, asso, aide-ménagère, assistante sociale, aide-soignante, auxiliaire de vie …)
SEANCE 6 : "Mon ressenti de la maladie, j’ose en parler."
- Compétences visées :
. Exprimer son vécu de la maladie
. Exprimer ses craintes/questionnements vis-à-vis de la maladie et de l’avenir
* Suivi après les séances
- évaluation individuelle à la fin du programme et à distance des ateliers, sur une plage de consultation dédiée, réalisée par un professionnel du programme.
* Coordination
- réunions d’équipe à la fin de chaque cycle éducatif entre le coordonnateur et les différents intervenants
- réunion annuelle entre le coordinateur et l'UTET
- courrier au médecin traitant du patient (et à son spécialiste référent) pour l'informer de la participation du patient dans le programme, puis courrier de synthèse en fin de programme
* Éthique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe
- phase palliative de la maladie,
- absence de troubles cognitifs permettant l’échange,
- compréhension et réflexion sur la maladie et les soins,
- vie à domicile et pronostic non engagé à court terme
* Diagnostic éducatif
- Séance individuelle en présentiel
* Déroulement du programme
- 6 séances proposées, en fonction des besoins du patient
- séances individuelles, en présentiel
- durée : 1 heure
SEANCE 1 : "Ma maladie, la connaître et la comprendre"
- Compétences visées :
. Connaître la maladie et ses conséquences
. Déterminer et savoir repérer les signes d’alerte
. Expliquer les signes d’alerte et pourquoi alerter
SEANCE 2 : "Mes traitements, les connaître et les adapter à mon état de santé"
- Compétences visées :
. Connaître, comprendre les traitements en lien avec sa maladie et les principaux effets indésirables
. Distinguer les traitements de fond et traitements de crise
. Exprimer ses représentations et ses craintes face à certains traitements
. Adapter ses traitements pour soulager ses symptômes
. Comprendre son ordonnance de sortie
SEANCE 3 : "Bien être et soins de confort"
- Compétences visées :
. Développer/maintenir l'estime de soi et l'image de soi
. Savoir trouver des stratégies pour « faire face » à ses émotions
. Savoir verbaliser et identifier sa fatigue physique et psychologique, savoir reconnaître ses répercussions
. Trouver des stratégies pour y faire face (aménager des temps de repos et de calme, soins de confort, (massages, soins de bouche, autohypnose, relaxation respiratoire…)
. Savoir adapter ses activités à son état du moment /identifier les activités encore possibles
SEANCE 4 : "Accompagner un proche - Ma place d’aidant"
- Compétences visées :
. Exprimer son vécu avec un proche en soins palliatifs
. Reconnaître ses propres signes de fatigue
. Définir sa place d’aidant
. Exprimer ses craintes/questionnements vis-à-vis du maintien à domicile et de l’avenir
. Identifier les personnes/structures ressources et savoir demander de l’aide
SEANCE 5 : "Mes droits, mes personnes ressources -Demandez de l’aide c’est possible !"
- Compétences visées :
. Déterminer et reconnaître ses propres limites et ses besoins
. Déterminer dans le quotidien les situations d’autonomie et celles nécessitant une aide.
. Savoir demander de l’aide et savoir l’accepter
. Connaître ses droits et les faire valoir
. Connaître et solliciter les personnes ressources (HAD, SSIAD, IDE, psychologue, kiné, ergo, asso, aide-ménagère, assistante sociale, aide-soignante, auxiliaire de vie …)
SEANCE 6 : "Mon ressenti de la maladie, j’ose en parler."
- Compétences visées :
. Exprimer son vécu de la maladie
. Exprimer ses craintes/questionnements vis-à-vis de la maladie et de l’avenir
* Suivi après les séances
- évaluation individuelle à la fin du programme et à distance des ateliers, sur une plage de consultation dédiée, réalisée par un professionnel du programme.
* Coordination
- réunions d’équipe à la fin de chaque cycle éducatif entre le coordonnateur et les différents intervenants
- réunion annuelle entre le coordinateur et l'UTET
- courrier au médecin traitant du patient (et à son spécialiste référent) pour l'informer de la participation du patient dans le programme, puis courrier de synthèse en fin de programme
* Éthique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe
Partenaire de l'action
Equipe ETP :
- médecin
- IDE
- psychologue
- Socio esthéticienne
- masseur kinésithérapeute
- diététicienne
- assistante sociale
- aide soignante
- cadre de santé
- médecin
- IDE
- psychologue
- Socio esthéticienne
- masseur kinésithérapeute
- diététicienne
- assistante sociale
- aide soignante
- cadre de santé
Année de début de réalisation
2022
Année de fin de réalisation
2026
Durée
4 ans, de avril 2022 à mars 2026
Fréquence
Suivie
Public
Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants
Nombre de personnes concernées
30 patients par an
Type d'action
Education thérapeutique
Outils et supports utilisés :
Planches anatomiques, jeux de cartes, photo-expression, guides et fiches mémo, brainstorming, ...
Communication et valorisation de l'action
Plaquette de présentation du programme
Evaluation de l'action
* Auto-évaluation annuelle
* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives
* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Lieu d'intervention
CHU d'Angers, service neurologie, centre de référence des maladies neuromusculaires - 4 rue Larrey à Angers
Niveau géographique
Communal
Commune
Angers
Niveau communal
Angers
Plan national
SOINS PALLIATIFS - Programme national de développement des soins palliatifs
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)