Programme d'ETP pour les patientes atteintes d'endométriose et de douleurs pelviennes chroniques et leur entourage

Maladies chroniques (autres)

Autres

En ambulatoire

* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation

* Objectifs opérationnels
- Comprendre la maladie, ses symptômes, son évolution, son impact sur la fertilité
- Comprendre les traitements (médicamenteux et non médicamenteux) et l’offre thérapeutique
- Identifier ses ressources personnelles pour mieux vivre avec la maladie
- Identifier les ressources extérieures pour mieux vivre avec la maladie
- Préserver le lien social en créant du partenariat
- Gérer ses symptômes dont la douleur
- Identifier son niveau d’énergie et gérer la fatigue
- Gérer son alimentation en lien avec la maladie
- Etre capable de parler de la maladie à son entourage
- Adapter sa vie intime, affective et sa sexualité avec la maladie
- Connaître des approches psycho-corporelles et des activités physiques pouvant favoriser son bien-être

* Inclusion des patients
- patientes atteintes d'endométriose quelque soit le stade de la maladie
-patientes atteintes de douleurs pelviennes chroniques

* Diagnostic éducatif
- réalisé par l'un des membres de l'équipe éducative
- sur un temps dédié d'une heure à une heure et demie
- si possible en présentiel

* Déroulement du programme
- 3 séances proposées, en fonction des besoins des patientes
- séances collectives en présentiel
- durée : 2h30

SEANCE 1 : « Comprendre la maladie »
- Compétences visées :
. Exprimer ses croyances et ses représentations de la maladie
. Exprimer son vécu
. Comprendre l’origine et les manifestations de la maladie
. Comprendre l’évolution de la maladie

SEANCE 2 : « Comprendre et apprivoiser la douleur »
- Compétences visées :
. Identifier les signes précurseurs de crise douloureuse
. Identifier les facteurs influençant la douleur (déclenchants, aggravants, d’amélioration)
. Connaître et mettre en place les différents moyens pour prévenir et améliorer ma douleur
. Adapter mes activités à ma douleur au quotidien
. Comprendre les types de douleurs, le circuit de la douleur, les différents traitements antidouleurs et leurs mécanismes d’action
. Connaître les thérapies non médicamenteuses pour soulager la douleur et les professionnels pouvant m’aider

SEANCE 3 : « Fatigue et activité physique »
- Compétences visées :
. Identifier mes ressources d’énergie au quotidien et les développer
. Identifier mes besoins en termes d’activité physique et de repos physique, de sommeil et les respecter
. Repérer et pratiquer des activités, notamment des activités physiques, qui me font du bien
. Expérimenter des activités physiques et psychocorporelles (relaxation, méditation, sophrologie, hypnose, yoga, etc.) utiles pour mon bien-être
. Connaître l’offre d’activités physiques adaptées à mes besoins dans mon environnement proche

* Suivi après les séances
- Evaluation individuelle immédiatement à la fin du programme
- Evaluation individuelle à distance (3 à 6 mois) grâce à un questionnaire

* Coordination
- réunion avec l'ensemble de l'équipe éducative aura lieu au minimum 3 fois par an
- courriers aux médecins référents et professionnel de santé ayant orienté la patiente vers le programme, à l'inclusion et à l'issue des séances

* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe

Equipe ETP :
- médecin
- pharmacien
- patiente-partenaire
- chargée de projet

2022

2026

4 ans - de mars 2022 à février 2026

Suivie

Adolescents (13-18 ans), Jeunes 16-25 ans (insertion professionnelle), Adultes 18-55 ans, Parents, Patients, Femmes

500 personnes par an

Education thérapeutique

Speed dating, baromètre de l’humeur, photolangage, abaque de Régnier, jeu de plateau, thermomètre de l’énergie, ...

* Auto-évaluation annuelle

* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives

Centre de soins, établissement de santé

CHU Nantes, Hôpital Dieu mère-enfant, service de synécologie obstétrique
1 place Alexis Ricordeau 44093 NANTES CEDEX 1

Communal

Nantes

Nantes

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques