Programme d'ETP pour les patientes atteintes d'endométriose et de douleurs pelviennes chroniques et leur entourage
2022
Porteur de l'action : Centre Hospitalier Universitaire de Nantes (CHU), Etablissement de santé
5 allée de l'Ile Gloriette BP 1005, Nantes
02 40 08 33 33
Thème
Maladies chroniques (autres)
Pathologie ETP
Douleur chronique, Autres
Prise en charge
En ambulatoire
Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- Comprendre la maladie, ses symptômes, son évolution, son impact sur la fertilité
- Comprendre les traitements (médicamenteux et non médicamenteux) et l’offre thérapeutique
- Identifier ses ressources personnelles pour mieux vivre avec la maladie
- Identifier les ressources extérieures pour mieux vivre avec la maladie
- Préserver le lien social en créant du partenariat
- Gérer ses symptômes dont la douleur
- Identifier son niveau d’énergie et gérer la fatigue
- Gérer son alimentation en lien avec la maladie
- Etre capable de parler de la maladie à son entourage
- Adapter sa vie intime, affective et sa sexualité avec la maladie
- Connaître des approches psycho-corporelles et des activités physiques pouvant favoriser son bien-être
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- Comprendre la maladie, ses symptômes, son évolution, son impact sur la fertilité
- Comprendre les traitements (médicamenteux et non médicamenteux) et l’offre thérapeutique
- Identifier ses ressources personnelles pour mieux vivre avec la maladie
- Identifier les ressources extérieures pour mieux vivre avec la maladie
- Préserver le lien social en créant du partenariat
- Gérer ses symptômes dont la douleur
- Identifier son niveau d’énergie et gérer la fatigue
- Gérer son alimentation en lien avec la maladie
- Etre capable de parler de la maladie à son entourage
- Adapter sa vie intime, affective et sa sexualité avec la maladie
- Connaître des approches psycho-corporelles et des activités physiques pouvant favoriser son bien-être
Description
* Inclusion des patients
- Femmes majeures
- de préférence ayant un diagnostic d'endométriose posé, ou à défaut une forte suspicion
- qui sont fortement impactées par la maladie dans leur quotidien : vie sociale, vie intime, vie professionnelle, vie familiale, loisirs, impact psychologique, etc.
* Diagnostic éducatif
- entretien individuel en présentiel
- d'une durée d'une heure à une heure et demie
* Déroulement du programme
- 6 séances proposées, en fonction des besoins des patientes
- séances collectives en présentiel
- durée de chaque séance : 2h30
SEANCE 1 : « Comprendre la maladie »
SEANCE 2 : « Comprendre et gérer la douleur »
SEANCE 3 : « Gérer la fatigue et l'activité physique »
SEANCE 4 : « Adapter son alimentation »
SEANCE 5 : « Bien vivre sa sexualité »
SEANCE 6 : « Estime de soi et communication avec l'entourage (proches, travail, amis, ...) »
* Coordination
- réunions régulières de l'équipe
- courriers aux médecins référents et professionnel de santé ayant orienté la patiente vers le programme, à l'inclusion et à l'issue des séances
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe
- Femmes majeures
- de préférence ayant un diagnostic d'endométriose posé, ou à défaut une forte suspicion
- qui sont fortement impactées par la maladie dans leur quotidien : vie sociale, vie intime, vie professionnelle, vie familiale, loisirs, impact psychologique, etc.
* Diagnostic éducatif
- entretien individuel en présentiel
- d'une durée d'une heure à une heure et demie
* Déroulement du programme
- 6 séances proposées, en fonction des besoins des patientes
- séances collectives en présentiel
- durée de chaque séance : 2h30
SEANCE 1 : « Comprendre la maladie »
SEANCE 2 : « Comprendre et gérer la douleur »
SEANCE 3 : « Gérer la fatigue et l'activité physique »
SEANCE 4 : « Adapter son alimentation »
SEANCE 5 : « Bien vivre sa sexualité »
SEANCE 6 : « Estime de soi et communication avec l'entourage (proches, travail, amis, ...) »
* Coordination
- réunions régulières de l'équipe
- courriers aux médecins référents et professionnel de santé ayant orienté la patiente vers le programme, à l'inclusion et à l'issue des séances
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe
Partenaire de l'action
Equipe ETP :
- médecin
- IDE
- sophrologue
- ostéopathe
- naturopathe
- psychologue
- sage-femme
- patient partenaire
- médecin
- IDE
- sophrologue
- ostéopathe
- naturopathe
- psychologue
- sage-femme
- patient partenaire
Année de début de réalisation
2022
Année de fin de réalisation
2030
Durée
- de mars 2022 à février 2026
- de mars 2026 à février 2030 (suite évaluation quadriennale)
- de mars 2026 à février 2030 (suite évaluation quadriennale)
Fréquence
Suivie
Public
Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants, Femmes
Nombre de personnes concernées
30 à 50 patientes par an
Type d'action
Education thérapeutique
Evaluation de l'action
* Auto-évaluation annuelle
* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives
* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Lieu d'intervention
CHU Nantes, Hôpital Dieu mère-enfant, service de synécologie obstétrique
1 place Alexis Ricordeau 44093 NANTES CEDEX 1
1 place Alexis Ricordeau 44093 NANTES CEDEX 1
Niveau géographique
Communal
Commune
Nantes
Niveau communal
Nantes
Plan national
MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, Stratégie nationale de lutte contre l'endométriose
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)