Insuffisance surrénale
2022
Porteur de l'action : Centre Hospitalier Universitaire de Nantes (CHU), Etablissement de santé
5 allée de l'Ile Gloriette BP 1005, Nantes
02 40 08 33 33
Thème
Maladies chroniques (autres), Maladies rares
Pathologie ETP
Maladie rare
Prise en charge
En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation
Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- Comprendre sa maladie en lien avec la surrénale
- Savoir adapter son traitement
- Savoir gérer une situation d'urgence
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- Comprendre sa maladie en lien avec la surrénale
- Savoir adapter son traitement
- Savoir gérer une situation d'urgence
Description
* Inclusion des patients
- patients adultes
- avec diagnostic d’insuffisance surrénale avéré (centrale ou périphérique)
- et aptitudes cognitives conservées
* Diagnostic éducatif
- consultation dédiée de 1h par un infirmier
* Déroulement du programme
- 3 ateliers proposés, en fonction des besoins des patients
- ateliers collectifs en présentiel
- durée de chaque atelier : 1h15 à 1h30
SEANCE 1 : "COMPRENDRE SA MALADIE EN LIEN AVEC LA SURRENALE"
- Compétences visées :
. Exprimer les signes de l’insuffisance surrénale chronique et aiguë
. Connaître les hormones qui interviennent
. Situer les glandes surrénales et hypophyse
. Comprendre leur liens
. Comprendre ce qui ne fonctionne pas chez chaque participant
SEANCE 2 : "SAVOIR ADAPTER SON TRAITEMENT"
- Compétences visées :
. Comprendre son traitement
. Savoir repérer les situations quotidiennes à risque de décompensation
. savoir adapter son traitement aux situations en conséquence
SEANCE 3 : "SAVOIR GERER UNE SITUATION D’URGENCE"
- Compétences visées :
. Repérer les signes de décompensation surrénalienne
. Adaptation du traitement en cas de maladie le matin sans vomissement
. Adaptation en cas de maladie à un autre moment de la journée (en soirée)
. Adaptation du traitement en cas de maladie avec vomissements
. Réaliser l’auto injection d’HSHC (savoir utiliser le Kit)
. Savoir demander de l’aide (savoir qui appeler et quand et connaitre les acteurs)
* Coordination
- réunions régulières de l'équipe
- Courrier au médecin traitant en début et fin de parcours éducatif
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe
- patients adultes
- avec diagnostic d’insuffisance surrénale avéré (centrale ou périphérique)
- et aptitudes cognitives conservées
* Diagnostic éducatif
- consultation dédiée de 1h par un infirmier
* Déroulement du programme
- 3 ateliers proposés, en fonction des besoins des patients
- ateliers collectifs en présentiel
- durée de chaque atelier : 1h15 à 1h30
SEANCE 1 : "COMPRENDRE SA MALADIE EN LIEN AVEC LA SURRENALE"
- Compétences visées :
. Exprimer les signes de l’insuffisance surrénale chronique et aiguë
. Connaître les hormones qui interviennent
. Situer les glandes surrénales et hypophyse
. Comprendre leur liens
. Comprendre ce qui ne fonctionne pas chez chaque participant
SEANCE 2 : "SAVOIR ADAPTER SON TRAITEMENT"
- Compétences visées :
. Comprendre son traitement
. Savoir repérer les situations quotidiennes à risque de décompensation
. savoir adapter son traitement aux situations en conséquence
SEANCE 3 : "SAVOIR GERER UNE SITUATION D’URGENCE"
- Compétences visées :
. Repérer les signes de décompensation surrénalienne
. Adaptation du traitement en cas de maladie le matin sans vomissement
. Adaptation en cas de maladie à un autre moment de la journée (en soirée)
. Adaptation du traitement en cas de maladie avec vomissements
. Réaliser l’auto injection d’HSHC (savoir utiliser le Kit)
. Savoir demander de l’aide (savoir qui appeler et quand et connaitre les acteurs)
* Coordination
- réunions régulières de l'équipe
- Courrier au médecin traitant en début et fin de parcours éducatif
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe
Partenaire de l'action
Equipe ETP :
- médecin
- IDE
- cadre de santé
- assistant social
- psychologue
- médecin
- IDE
- cadre de santé
- assistant social
- psychologue
Année de début de réalisation
2022
Année de fin de réalisation
2030
Durée
- de février 2022 à janvier 2026
- de février 2026 à janvier 2030 (suite évaluation quadriennale)
- de février 2026 à janvier 2030 (suite évaluation quadriennale)
Fréquence
Suivie
Public
Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants
Nombre de personnes concernées
40 personnes par an
Type d'action
Education thérapeutique
Communication et valorisation de l'action
Feuillet de présentation du programme
Evaluation de l'action
* Auto-évaluation annuelle
* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives
* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Lieu d'intervention
CHU Nantes, 30 Boulevard Jean Monnet, 44000 Nantes
Niveau géographique
Communal
Commune
Nantes
Plan national
MALADIES RARES - Plan national maladies rares, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)