L'EDUC d'Angers - patients dialysés

2022

Thème
Maladies chroniques (autres)

Pathologie ETP
Appareil urogénital [Pathologie], Insuffisance rénale

Prise en charge
Au cours d’une d'hospitalisation

Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation

* Objectifs opérationnels
- acquisitions en termes de savoir, savoir-faire et savoir être, qui vont aider le patient à acquérir autonomie, compétences pour mieux gérer et mieux vivre avec sa maladie chronique
- aider le patient à se déterminer dans son projet de vie avec sa maladie.
- diminuer les hospitalisations (en lien avec une non-observance du traitement, du régime…), voire de réduire leur durée

Description
* Inclusion des patients
- Patients au stade d’insuffisance rénale terminale, pris en charge en hémodialyse, sans critères d’âge.
- possibilité de participation des aidants, sauf à l'atelier autour du vécu, exclusivement destiné aux patients.

* Diagnostic éducatif
- séance individuelle en présentiel.
- discussion sur les attentes, les questions, les difficultés afin de définir les besoins éducatifs et de formuler des objectifs éducatifs négociés.
- Le soignant accompagnera le patient pour remplir une rosace des compétences, où il pourra s’auto-évaluer sur différentes compétences abordées dans ce programme.

* Déroulement du programme
- 6 séances collectives de 1h30
- les séances sont réalisées en présentiel

SEANCE 1 : Mes reins, ma dialyse et moi
- Compétences visées :
. Comprendre le fonctionnement normal d’un rein
. Comprendre et connaître la maladie rénale
. Identifier les différents traitements de la maladie rénale sévère (DP, HD et greffe)
. Comprendre leurs principes et leurs contre-indications
. Identifier les signes d’urgence et connaître la conduite à tenir

SEANCE 2 : Ma Fistule artério-veineuse (FAV)
- Compétences visées :
. Exprimer ses représentations vis-à-vis de la FAV
. Identifier les risques liés à la FAV
. Savoir réagir aux complications afin de préserver la FAV

SEANCE 3 : Mon alimentation en question : le potassium
- Compétences visées :
. Comprendre la notion d’hyperkaliémie (valeurs de référence, signes et risques liés à l’excès de potassium) et de savoir réagir
. Identifier les moyens permettant de gérer le taux de potassium (alimentation, médicaments, dialyse)
. Savoir repérer les aliments sources de potassium
. Adapter les techniques culinaires pour réduire le taux de potassium dans les aliments
. Maîtriser son taux de potassium sanguin à partir de son alimentation et de son traitement
. Impliquer l’entourage à l’observance diététique

SEANCE 4 : Mon alimentation en question : le phosphore
- Compétences visées :
. Comprendre la notion d’hyperphosphorémie (valeurs de référence, signes et risques liés à l’excès de potassium) et de savoir réagir
. Identifier les moyens permettant de gérer le taux de phosphore (alimentation, médicaments, dialyse)
. Savoir repérer les aliments sources de phosphore
. Maîtriser son taux de phosphore sanguin à partir de son alimentation et de son traitement
. Impliquer l’entourage au respect des préconisations diététiques

SEANCE 5 : Le poids sec, c’est-à-dire ?
- Compétences visées :
. Définir le poids sec et mettre à distance les représentations
. Identifier les critères qui définissent le poids sec
. Comprendre la notion de variation du poids sec
. Identifier les sources d’apport hydrique et les adapter aux consignes médicales
. Repérer les aliments sources de sodium dans son alimentation
. Identifier les signes de surcharge

SEANCE 6 : Des mots sur les maux
- Compétences visées :
. Savoir exprimer son ressenti et ses craintes concernant la maladie, ses conséquences et l'avenir, et mettre en œuvre des conduites d’ajustement
. Savoir exprimer son état d’esprit à l’équipe avant chaque séance d’hémodialyse (anxiété de la ponction, ras-le-bol…)
. Réajuster son idée de son image corporelle
. Pouvoir intégrer la maladie, la dialyse et son traitement à sa vie quotidienne (professionnel, social, familial…)
. Etre capable de s’autoriser des projets
. Améliorer ou renforcer l'image de soi
. Savoir mieux communiquer sur sa maladie, son impact dans le quotidien et son évolution avec son entourage
. Pouvoir échanger avec son conjoint sur la modification de la relation de couple
. Savoir demander de l’aide et savoir accepter l’aide proposée
. Connaître et solliciter les personnes ressources (FNAIR…)
. Savoir faire face aux idées reçues et au regard des autres par rapport à la fistule

* Suivi après les séances
- échelle numérique de compétences en début et en fin de programme pour s'auto-évaluer (rosace des compétences)
- évaluation individuelle accompagnée par un professionnel du programme à la fin de celui-ci, à distance des ateliers, sur une plage de consultation dédiée.
- proposition, si besoin, d'une nouvelle offre éducative.
- point sur la satisfaction du patient concernant le déroulement du programme

* Coordination
- réunions à la fin de chaque cycle éducatif entre le coordonnateur et les différents intervenants
- réunion annuelle entre le coordinateur et l'UTET
- courrier au médecin traitant du patient (et à son néphrologue référent s'il a été adressé par une autre structure) pour l'informer de la participation du patient dans le programme, puis un courrier de synthèse en fin de programme

* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe

Partenaire de l'action
Equipe ETP :
- médecin
- IDE
- Aide soignant
- Psychologue
- Diététicien

Année de début de réalisation
2022

Année de fin de réalisation
2025

Durée
4 ans, de janvier 2022 à décembre 2024

Fréquence
Suivie

Public
Jeunes 16-25 ans (insertion professionnelle), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans

Nombre de personnes concernées
* Auto-évaluation annuelle

* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives

Type d'action
Education thérapeutique

Outils et supports utilisés :

Brainstorming, métaplan, fiches, vidéos, cartes, baromètre des humeurs, abaques de Régnier, photos, quizz, photo-expression

Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé

Lieu d'intervention
CHU d'Angers - 4 rue Larrey à Angers

Niveau géographique
Communal

Commune
Angers

Niveau EPCI
CU Angers Loire Métropole

Plan national
INSUFFISANCE RENALE - Programme d’actions sur l’insuffisance rénale chronique

Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)