L'EDUC d'Angers - patients dialysés

Maladies chroniques (autres)

Appareil urogénital [Pathologie], Insuffisance rénale

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation

* Objectifs opérationnels
- acquisitions en termes de savoir, savoir-faire et savoir être, qui vont aider le patient à acquérir autonomie, compétences pour mieux gérer et mieux vivre avec sa maladie chronique
- aider le patient à se déterminer dans son projet de vie avec sa maladie.
- diminuer les hospitalisations (en lien avec une non-observance du traitement, du régime…), voire de réduire leur durée

* Inclusion des patients
- Patients au stade d’insuffisance rénale terminale, pris en charge en hémodialyse, sans critères d’âge.

* Diagnostic éducatif
- séance individuelle en présentiel.

* Déroulement du programme
- 6 séances proposées, en fonction des besoins du patient
- séances collectives en présentiel
- durée de chaque séance : 1h30

SEANCE 1 : "Mes reins, ma dialyse et moi"
- Compétences visées :
. Comprendre le fonctionnement normal d’un rein
. Comprendre et connaître la maladie rénale
. Identifier les différents traitements de la maladie rénale sévère (DP, HD et greffe)
. Comprendre leurs principes et leurs contre-indications
. Identifier les signes d’urgence et connaître la conduite à tenir

SEANCE 2 : "Ma Fistule artério-veineuse (FAV)"
- Compétences visées :
. Exprimer ses représentations vis-à-vis de la FAV
. Identifier les risques liés à la FAV
. Savoir réagir aux complications afin de préserver la FAV

SEANCE 3 : "Mon alimentation en question : le potassium"
- Compétences visées :
. Comprendre la notion d’hyperkaliémie (valeurs de référence, signes et risques liés à l’excès de potassium) et de savoir réagir
. Identifier les moyens permettant de gérer le taux de potassium (alimentation, médicaments, dialyse)
. Savoir repérer les aliments sources de potassium
. Adapter les techniques culinaires pour réduire le taux de potassium dans les aliments
. Maîtriser son taux de potassium sanguin à partir de son alimentation et de son traitement
. Impliquer l’entourage à l’observance diététique

SEANCE 4 : "Mon alimentation en question : le phosphore"
- Compétences visées :
. Comprendre la notion d’hyperphosphorémie (valeurs de référence, signes et risques liés à l’excès de potassium) et de savoir réagir
. Identifier les moyens permettant de gérer le taux de phosphore (alimentation, médicaments, dialyse)
. Savoir repérer les aliments sources de phosphore
. Maîtriser son taux de phosphore sanguin à partir de son alimentation et de son traitement
. Impliquer l’entourage au respect des préconisations diététiques

SEANCE 5 : "Le poids sec, c’est-à-dire ?"
- Compétences visées :
. Définir le poids sec et mettre à distance les représentations
. Identifier les critères qui définissent le poids sec
. Comprendre la notion de variation du poids sec
. Identifier les sources d’apport hydrique et les adapter aux consignes médicales
. Repérer les aliments sources de sodium dans son alimentation
. Identifier les signes de surcharge

SEANCE 6 : "Des mots sur les maux"
- Compétences visées :
. Savoir exprimer son ressenti et ses craintes concernant la maladie, ses conséquences et l'avenir, et mettre en œuvre des conduites d’ajustement
. Savoir exprimer son état d’esprit à l’équipe avant chaque séance d’hémodialyse (anxiété de la ponction, ras-le-bol…)
. Réajuster son idée de son image corporelle
. Pouvoir intégrer la maladie, la dialyse et son traitement à sa vie quotidienne (professionnel, social, familial…)
. Etre capable de s’autoriser des projets
. Améliorer ou renforcer l'image de soi
. Savoir mieux communiquer sur sa maladie, son impact dans le quotidien et son évolution avec son entourage
. Pouvoir échanger avec son conjoint sur la modification de la relation de couple
. Savoir demander de l’aide et savoir accepter l’aide proposée
. Connaître et solliciter les personnes ressources (FNAIR…)
. Savoir faire face aux idées reçues et au regard des autres par rapport à la fistule

* Coordination
- réunions régulières de l'équipe
- courrier au médecin traitant du patient (et à son néphrologue référent s'il a été adressé par une autre structure) en début et fin de programme

* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe

Equipe ETP :
- médecin
- IDE
- Aide soignant
- Psychologue
- Diététicien

2022

2030

- de janvier 2022 à décembre 2025
- de janvier 2026 à décembre 2029 (suite évaluation quadriennale)

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants

* Auto-évaluation annuelle

* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives

Education thérapeutique

Centre de soins, établissement de santé

CHU d'Angers - 4 rue Larrey à Angers

Communal

Angers

CU Angers Loire Métropole

INSUFFISANCE RENALE - Programme d’actions sur l’insuffisance rénale chronique, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques