Éducation thérapeutique pour les patients ayant une maladie d'Alzheimer prodromale et leur aidant principal
2022
Porteur de l'action : Centre Hospitalier Universitaire de Nantes (CHU), Etablissement de santé
5 allée de l'Ile Gloriette BP 1005, Nantes
02 40 08 33 33
Thème
Vieillissement, Maladies chroniques (autres)
Pathologie ETP
Maladie neurodégénérative, Maladie d'Alzheimer
Prise en charge
En ambulatoire
Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes de la maladie et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- Apporter des connaissances sur la maladie d’Alzheimer au patient et leur aidant
- Déstigmatiser la maladie d’Alzheimer auprès du patient et leur aidant
- Améliorer l’état psycho-affectif des patients et leur aidant, à travers la gestion des émotions
- Savoir verbaliser autour de la maladie d’Alzheimer
- Donner des stratégies pour stimuler les fonctions cognitives
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes de la maladie et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- Apporter des connaissances sur la maladie d’Alzheimer au patient et leur aidant
- Déstigmatiser la maladie d’Alzheimer auprès du patient et leur aidant
- Améliorer l’état psycho-affectif des patients et leur aidant, à travers la gestion des émotions
- Savoir verbaliser autour de la maladie d’Alzheimer
- Donner des stratégies pour stimuler les fonctions cognitives
Description
* Inclusion des patients
- Patients ayant une maladie d'Alzheimer récemment diagnostiquée, au stade prodromal (pas de répercussion sur l'autonomie, idéalement MMS > ou = 22).
- participation de l'aidant principal à toutes les séances, au côté du patient
* Diagnostic éducatif
- entretien individuel d'1 heure.
* Déroulement du programme
- 8 séances proposées, en fonction des besoins du patient
- séances collectives en présentiel
- durée de chaque séance : 1h30
SEANCE 1 : "Partager ses représentation sur la maladie d’Alzheimer sur le plan physiopathologique et des facteurs de risque"
- Compétences visées :
. savoir que la maladie d'Alzheimer est d'origine neurologique,
. déculpabiliser face à la maladie
SEANCE 2 : "Comprendre les fonctions cognitives, et les déficits dans la maladie d'Alzheimer"
- Compétences visées : Identifier les difficultés cognitives rencontrées dans la maladie d'Alzheimer
SEANCE 3 : "Développer des stratégies face aux troubles cognitifs"
- Compétences visées : partager des stratégies cognitives pour faciliter son quotidien
SEANCE 4 : "Rencontrer les intervenants de ma prise en charge"
- Compétences visées : connaître le panel de l'offre de soins et d'aides pour la maladie d'Alzheimer
SEANCE 5 : "Améliorer la relation avec son aidant, et mieux gérer les émotions"
- Compétences visées : Identifier ses émotions, et les besoins auxquels elles renvoient
SEANCE 6 : "Connaître les aides juridiques et sociales (aidants seuls)"
- Compétences visées : S'orienter parmi les aides juridiques et sociales
SEANCE 7 : "Relation aidant-aidé"
- Compétences visées : Exprimer son ressenti et les émotions partagées depuis la maladie
SEANCE 8 : "Partager son vécu autour de la maladie d'Alzheimer et les éventuelles améliorations depuis la prise en charge éducative"
- Compétences visées : Etre capable de mettre en œuvre des leviers suite à la prise en charge éducative
* Coordination
- réunions régulières de l'équipe
- courrier au médecin traitant en début et fin de programme
* Éthique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe
- Patients ayant une maladie d'Alzheimer récemment diagnostiquée, au stade prodromal (pas de répercussion sur l'autonomie, idéalement MMS > ou = 22).
- participation de l'aidant principal à toutes les séances, au côté du patient
* Diagnostic éducatif
- entretien individuel d'1 heure.
* Déroulement du programme
- 8 séances proposées, en fonction des besoins du patient
- séances collectives en présentiel
- durée de chaque séance : 1h30
SEANCE 1 : "Partager ses représentation sur la maladie d’Alzheimer sur le plan physiopathologique et des facteurs de risque"
- Compétences visées :
. savoir que la maladie d'Alzheimer est d'origine neurologique,
. déculpabiliser face à la maladie
SEANCE 2 : "Comprendre les fonctions cognitives, et les déficits dans la maladie d'Alzheimer"
- Compétences visées : Identifier les difficultés cognitives rencontrées dans la maladie d'Alzheimer
SEANCE 3 : "Développer des stratégies face aux troubles cognitifs"
- Compétences visées : partager des stratégies cognitives pour faciliter son quotidien
SEANCE 4 : "Rencontrer les intervenants de ma prise en charge"
- Compétences visées : connaître le panel de l'offre de soins et d'aides pour la maladie d'Alzheimer
SEANCE 5 : "Améliorer la relation avec son aidant, et mieux gérer les émotions"
- Compétences visées : Identifier ses émotions, et les besoins auxquels elles renvoient
SEANCE 6 : "Connaître les aides juridiques et sociales (aidants seuls)"
- Compétences visées : S'orienter parmi les aides juridiques et sociales
SEANCE 7 : "Relation aidant-aidé"
- Compétences visées : Exprimer son ressenti et les émotions partagées depuis la maladie
SEANCE 8 : "Partager son vécu autour de la maladie d'Alzheimer et les éventuelles améliorations depuis la prise en charge éducative"
- Compétences visées : Etre capable de mettre en œuvre des leviers suite à la prise en charge éducative
* Coordination
- réunions régulières de l'équipe
- courrier au médecin traitant en début et fin de programme
* Éthique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe
Partenaire de l'action
Equipe ETP :
- médecin
- neuropsychologue
- IPA
- médecin
- neuropsychologue
- IPA
Année de début de réalisation
2022
Année de fin de réalisation
2029
Durée
- de janvier 2022 à décembre 2025
- de janvier 2026 à décembre 2029 (suite évaluation quadriennale)
- de janvier 2026 à décembre 2029 (suite évaluation quadriennale)
Fréquence
Suivie
Public
Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants
Nombre de personnes concernées
10 patients par an
Type d'action
Education thérapeutique
Evaluation de l'action
AUTO-ÉVALUATION ANNUELLE
ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives
ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Lieu d'intervention
Hôpital Guillaume et René Laennec, Bd Jacques Monod, NANTES
Niveau géographique
Communal
Commune
Nantes
Plan national
ALZHEIMER ET MALADIES APPARENTEES - Plan maladie d’Alzheimer et maladies apparentées, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)