Programme d’éducation thérapeutique pour les patients ayant une maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée au stade promodal
2022
Porteur de l'action : Centre Hospitalier Universitaire de Nantes (CHU), Etablissement de santé
5 allée de l'Ile Gloriette BP 1005, Nantes
02 40 08 33 33
Thème
Vieillissement, Maladies chroniques (autres)
Pathologie ETP
Maladie neurodégénérative, Maladie d'Alzheimer
Prise en charge
En ambulatoire
Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes de la maladie et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
1. Mieux comprendre la maladie d’Alzheimer
2. Mieux comprendre le fonctionnement cognitif
3. Adapter son quotidien
4. Améliorer son estime de soi
5. Intégrer son entourage dans le « vivre avec la maladie »
6. Améliorer son hygiène de vie
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes de la maladie et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
1. Mieux comprendre la maladie d’Alzheimer
2. Mieux comprendre le fonctionnement cognitif
3. Adapter son quotidien
4. Améliorer son estime de soi
5. Intégrer son entourage dans le « vivre avec la maladie »
6. Améliorer son hygiène de vie
Description
* Inclusion des patients
- Patients vus au CMRR, ayant une maladie d'Alzheimer récemment diagnostiquée, au stade prodromal (pas de répercussion sur l'autonomie, idéalement MMS > ou = 22).
- Pas de critère d'âge.
- Les aidants sont invités aux séances d'ETP destinées aux patients, afin de pallier éventuellement les troubles cognitifs de ces derniers.
* Diagnostic éducatif
- entretien individuel d'1 heure,
- 15 jours à 3 semaines avant le début des séances collectives,
- réalisé par un neuropsychologue ou l'IPA.
* Déroulement du programme
- 7 séances proposées, en fonction des besoins
- durée : 1h30
- séances collectives en présentiel
SEANCE 1 : Partager ses représentation sur la maladie d’Alzheimer sur le plan physiopathologique et des facteurs de risque
- Compétences visées :
. savoir que la maladie d'Alzheimer est d'origine neurologique,
. déculpabiliser face à la maladie
SEANCE 2 : Comprendre les fonctions cognitives, et les déficits dans la maladie d'Alzheimer
- Compétences visées : Identifier les difficultés cognitives rencontrées dans la maladie d'Alzheimer
SEANCE 3 : Développer des stratégies face aux troubles cognitifs
- Compétences visées : partager des stratégies cognitives pour faciliter son quotidien
SEANCE 4 : Rencontrer les intervenants de ma prise en charge
- Compétences visées : connaître le panel de l'offre de soins et d'aides pour la maladie d'Alzheimer
SEANCE 5 : Améliorer la relation avec son aidant, et mieux gérer les émotions
- Compétences visées : Identifier ses émotions, et les besoins auxquels elles renvoient
SEANCE 6 : Connaître les aides juridiques et sociales (aidants seuls)
- Compétences visées : S'orienter parmi les aides juridiques et sociales
SEANCE 7 : Partager son vécu autour de la maladie d'Alzheimer et les éventuelles améliorations depuis la prise en charge éducative
- Compétences visées : Etre capable de mettre en œuvre des leviers suite à la prise en charge éducative
* Suivi après les séances
- évaluation des acquis à l'issu de chaque séance collective,
- Evaluation individuelle 15 jours après la fin des séances collectives
* Coordination
- réunions d'équipe
- lettre d'information envoyée au médecin traitant au début et à l'issu du programme
* Éthique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe
- Patients vus au CMRR, ayant une maladie d'Alzheimer récemment diagnostiquée, au stade prodromal (pas de répercussion sur l'autonomie, idéalement MMS > ou = 22).
- Pas de critère d'âge.
- Les aidants sont invités aux séances d'ETP destinées aux patients, afin de pallier éventuellement les troubles cognitifs de ces derniers.
* Diagnostic éducatif
- entretien individuel d'1 heure,
- 15 jours à 3 semaines avant le début des séances collectives,
- réalisé par un neuropsychologue ou l'IPA.
* Déroulement du programme
- 7 séances proposées, en fonction des besoins
- durée : 1h30
- séances collectives en présentiel
SEANCE 1 : Partager ses représentation sur la maladie d’Alzheimer sur le plan physiopathologique et des facteurs de risque
- Compétences visées :
. savoir que la maladie d'Alzheimer est d'origine neurologique,
. déculpabiliser face à la maladie
SEANCE 2 : Comprendre les fonctions cognitives, et les déficits dans la maladie d'Alzheimer
- Compétences visées : Identifier les difficultés cognitives rencontrées dans la maladie d'Alzheimer
SEANCE 3 : Développer des stratégies face aux troubles cognitifs
- Compétences visées : partager des stratégies cognitives pour faciliter son quotidien
SEANCE 4 : Rencontrer les intervenants de ma prise en charge
- Compétences visées : connaître le panel de l'offre de soins et d'aides pour la maladie d'Alzheimer
SEANCE 5 : Améliorer la relation avec son aidant, et mieux gérer les émotions
- Compétences visées : Identifier ses émotions, et les besoins auxquels elles renvoient
SEANCE 6 : Connaître les aides juridiques et sociales (aidants seuls)
- Compétences visées : S'orienter parmi les aides juridiques et sociales
SEANCE 7 : Partager son vécu autour de la maladie d'Alzheimer et les éventuelles améliorations depuis la prise en charge éducative
- Compétences visées : Etre capable de mettre en œuvre des leviers suite à la prise en charge éducative
* Suivi après les séances
- évaluation des acquis à l'issu de chaque séance collective,
- Evaluation individuelle 15 jours après la fin des séances collectives
* Coordination
- réunions d'équipe
- lettre d'information envoyée au médecin traitant au début et à l'issu du programme
* Éthique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe
Partenaire de l'action
Equipe ETP :
- médecin
- neuropsychologue
- IPA
- médecin
- neuropsychologue
- IPA
Année de début de réalisation
2022
Année de fin de réalisation
2025
Durée
4 ans, janvier 2022 à décembre 2025
Fréquence
Suivie
Public
Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants
Nombre de personnes concernées
10 patients par an
Type d'action
Education thérapeutique
Outils et supports utilisés :
Abaque de Reigner, photo-expression, carte postale, roman photo, cartes situations cognitives, speed-dating, cartes émotions et besoins, brain-storming, ...
Evaluation de l'action
AUTO-ÉVALUATION ANNUELLE
ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives
ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Lieu d'intervention
Hôtel Dieu, CHU NANTES, 1 place Alexis Ricordeau, 44000 Nantes
Niveau géographique
Communal
Commune
Nantes
Plan national
MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)