Programme ETP pour personnes malades ayant la maladie de Parkinson
2025
Porteur de l'action : Centre Hospitalier Universitaire de Nantes (CHU), Etablissement de santé
5 allée de l'Ile Gloriette BP 1005, Nantes
02 40 08 33 33
Thème
Maladies chroniques (autres)
Pathologie ETP
Maladie neurodégénérative, Maladie de Parkinson
Prise en charge
En ambulatoire
Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- Connaissances sur la maladie, les symptômes, les traitements (oraux, pompe à apomorphine et duodopa) et leurs effets voulus et indésirables.
- Repérer, différencier les symptômes pour faciliter l’adaptation thérapeutique.
- Préparer et gérer ses médicaments (oraux, pompe à apomorphine et duodopa),
- Réaliser des gestes techniques (pompe à apomorphine et duodopa).
- Organiser son emploi du temps en tenant compte des prises de traitement, des fluctuations motrices.
- Utiliser les moyens à sa disposition pour améliorer son état de santé : mesures hygiénodiététiques, aménagement domicile, éducation des proches.
- Savoir anticiper, mettre en place une réponse adaptée à une situation prévue ou non (ex. : blocage).
- Reconnaitre les situations à risques, repérer les signaux d’alarme nécessitant une consultation.
- Exprimer ses besoins
- Mettre en oeuvre les modifications nécessaires au maintien de sa santé, de son bien-être, de sa qualité de vie, de son estime de soi.
- Informer son entourage,
- Avoir des projets.
- S’informer, demander de l’aide (humaine, sociale, technique). Savoir où et quand consulter.
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- Connaissances sur la maladie, les symptômes, les traitements (oraux, pompe à apomorphine et duodopa) et leurs effets voulus et indésirables.
- Repérer, différencier les symptômes pour faciliter l’adaptation thérapeutique.
- Préparer et gérer ses médicaments (oraux, pompe à apomorphine et duodopa),
- Réaliser des gestes techniques (pompe à apomorphine et duodopa).
- Organiser son emploi du temps en tenant compte des prises de traitement, des fluctuations motrices.
- Utiliser les moyens à sa disposition pour améliorer son état de santé : mesures hygiénodiététiques, aménagement domicile, éducation des proches.
- Savoir anticiper, mettre en place une réponse adaptée à une situation prévue ou non (ex. : blocage).
- Reconnaitre les situations à risques, repérer les signaux d’alarme nécessitant une consultation.
- Exprimer ses besoins
- Mettre en oeuvre les modifications nécessaires au maintien de sa santé, de son bien-être, de sa qualité de vie, de son estime de soi.
- Informer son entourage,
- Avoir des projets.
- S’informer, demander de l’aide (humaine, sociale, technique). Savoir où et quand consulter.
Description
* Inclusion des patients
- Patients atteints de la maladie de Parkinson au stade des fluctuations motrices bénéficiant d'une pompe
* Diagnostic éducatif
- entretien individuel réalisé par un infirmier
* Déroulement du programme
- 4 séances collectives de 1h30, en présentiel uniquement
- Séance 1 "Connaître et reconnaître les signes moteurs de la maladie de Parkinson
. Compétences visées : savoir reconnaître et nommer les signes moteurs de la maladie de Parkinson
- Séance 2 "Gestion du dispositif par pompe"
. Compétences visées : Connaître les gestes techniques et d'hygiène pour réaliser ses injections ; Savoir gérer ses traitements lors des déplacements
- Séance 3 "Activité physique"
. Compétences visées : Faire une activité physique plaisante et régulière
- Séance 4 "Troubles du sommeil"
. Compétences visées : Etre capable d'améliorer la qualité de son sommeil ; Comprendre le rythme du sommeil
* Suivi après les séances
- Aucun dispositif de suivi post programme n'est prévu
* Coordination
- Réunions de coordination de l'équipe
- Bilans transmis au médecin traitant (et au neurologue libéral le cas échéant)
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe
- Patients atteints de la maladie de Parkinson au stade des fluctuations motrices bénéficiant d'une pompe
* Diagnostic éducatif
- entretien individuel réalisé par un infirmier
* Déroulement du programme
- 4 séances collectives de 1h30, en présentiel uniquement
- Séance 1 "Connaître et reconnaître les signes moteurs de la maladie de Parkinson
. Compétences visées : savoir reconnaître et nommer les signes moteurs de la maladie de Parkinson
- Séance 2 "Gestion du dispositif par pompe"
. Compétences visées : Connaître les gestes techniques et d'hygiène pour réaliser ses injections ; Savoir gérer ses traitements lors des déplacements
- Séance 3 "Activité physique"
. Compétences visées : Faire une activité physique plaisante et régulière
- Séance 4 "Troubles du sommeil"
. Compétences visées : Etre capable d'améliorer la qualité de son sommeil ; Comprendre le rythme du sommeil
* Suivi après les séances
- Aucun dispositif de suivi post programme n'est prévu
* Coordination
- Réunions de coordination de l'équipe
- Bilans transmis au médecin traitant (et au neurologue libéral le cas échéant)
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe
Partenaire de l'action
Equipe ETP :
- médecin
- IDE
- psychologue
- masseur kinésithérapeute
- médecin
- IDE
- psychologue
- masseur kinésithérapeute
Année de début de réalisation
2025
Année de fin de réalisation
2029
Durée
4 ans, septembre 2025 à août 2029
Fréquence
Suivie
Public
Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants
Nombre de personnes concernées
10 patients par an
Type d'action
Education thérapeutique
Evaluation de l'action
AUTO-ÉVALUATION ANNUELLE
ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives
ÉVALUATION QUADRIENNALE
* Effets du programme sur les patients
* Effets du programme sur l'équipe
* Intégration du programme dans l'offre de soins locale
* Évolutions du programme
* Perspectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Lieu d'intervention
Centre Hospitalier Universitaire - Hôpital Laënnec - Boulevard Jacques Monod - NANTES
Niveau géographique
Communal
Commune
Nantes
Plan national
MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)