La fibromyalgie : mieux vivre la maladie au quotidien
2021
Porteur de l'action : Centre Hospitalier du Haut Anjou (CH Haut Anjou), Etablissement de santé
1 quai Georges Lefèvre , 53200 Château-Gontier-sur-Mayenne
02 43 09 34 00
Thème
Maladies chroniques (autres)
Pathologie ETP
Douleur chronique
Prise en charge
En ambulatoire
Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- Favoriser une amélioration de la qualité de vie du patient.
- Permettre au patient de mieux comprendre la spécificité de la fibromyalgie et son traitement (médicamenteux et non médicamenteux).
- Corriger les représentations et informations erronées.
- Développer l’autonomie du patient dans la gestion de sa fibromyalgie et de son retentissement.
- Dynamiser les ressources du patient.
- Impliquer l’entourage du patient.
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- Favoriser une amélioration de la qualité de vie du patient.
- Permettre au patient de mieux comprendre la spécificité de la fibromyalgie et son traitement (médicamenteux et non médicamenteux).
- Corriger les représentations et informations erronées.
- Développer l’autonomie du patient dans la gestion de sa fibromyalgie et de son retentissement.
- Dynamiser les ressources du patient.
- Impliquer l’entourage du patient.
Description
* Inclusion des patients
- patients adultes aux fonctions cognitives conservées, souffrant de fibromyalgie, et suivis par la consultation douleur du Centre Hospitalier du Haut-Anjou
* Diagnostic éducatif
- entretien individuel réalisé par une IDE
- durée 1h30 à 2h
* Déroulement du programme
- 5 ateliers proposés en fonction des besoins du patient
- ateliers collectifs ou individuels, en présentiel ou à distance
- durée de chaque atelier : 1h30
ATELIER 1 : "Spécificités de la fibromyalgie / les traitements médicamenteux et non médicamenteux"
- Objectifs visés :
. Clarifier la fibromyalgie et sa prise en charge
. Connaître les différents usages des médicaments prescrits
. Découvrir les traitements non médicamenteux
. Permettre au patient d’identifier des facteurs modifiables dans sa prise en charge
. Favoriser l’adhésion du patient à la prise en charge pluridisciplinaire
ATELIER 2 : "Mieux vivre au quotidien en développant son estime de soi"
- Compétences visées :
. Initier et/ou renforcer la reconstruction de l’estime de soi chez la personne atteinte de fibromyalgie
ATELIER 3 : "Bouger avec la fibromyalgie"
- Compétences visées :
. Comprendre que le mouvement est essentiel pour le traitement de la fibromyalgie
. Evaluer ses propres difficultés et/ou facilités dans le quotidien
. Echanger des solutions pour augmenter le niveau d’activité dans le quotidien
. Apprendre à réaliser des mouvements moins douloureux
ATELIER 4 : "Les techniques de relaxation afin d'améliorer sa qualité de vie"
- Compétences visées :
. Développer des compétences pour améliorer la gestion de l’impact de la fibromyalgie sur la sphère émotionnelle : stress, humeur, relation à soi, relation aux autres….
. Dynamiser de façon positive les qualités et ressources de chacun et encourager l’implication personnelle
. Savoir reconnaître et utiliser une ou plusieurs techniques de relaxation
ATELIER 5 : "Soutien aux proches des personnes atteintes de douleur chronique"
- Compétences visées :
. Permettre le repérage des représentations, la verbalisation du ressenti, des difficultés et des attentes de l’entourage du patient (familles et/ou proches) et des patients
. Créer un partenariat avec l’entourage du patient pour aider à l’amélioration de la qualité de vie des personnes souffrant de fibromyalgie
. Aider l’entourage du patient à identifier leurs émotions et leur stress et trouver des ressources
. Permettre aux proches de mieux comprendre la douleur chronique pour pouvoir apporter un meilleur soutien à la personne souffrant de fibromyalgie
* Coordination
- réunion régulières de l'équipe
- courrier au médecin traitant, en début et fin de programme
* Éthique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe
- patients adultes aux fonctions cognitives conservées, souffrant de fibromyalgie, et suivis par la consultation douleur du Centre Hospitalier du Haut-Anjou
* Diagnostic éducatif
- entretien individuel réalisé par une IDE
- durée 1h30 à 2h
* Déroulement du programme
- 5 ateliers proposés en fonction des besoins du patient
- ateliers collectifs ou individuels, en présentiel ou à distance
- durée de chaque atelier : 1h30
ATELIER 1 : "Spécificités de la fibromyalgie / les traitements médicamenteux et non médicamenteux"
- Objectifs visés :
. Clarifier la fibromyalgie et sa prise en charge
. Connaître les différents usages des médicaments prescrits
. Découvrir les traitements non médicamenteux
. Permettre au patient d’identifier des facteurs modifiables dans sa prise en charge
. Favoriser l’adhésion du patient à la prise en charge pluridisciplinaire
ATELIER 2 : "Mieux vivre au quotidien en développant son estime de soi"
- Compétences visées :
. Initier et/ou renforcer la reconstruction de l’estime de soi chez la personne atteinte de fibromyalgie
ATELIER 3 : "Bouger avec la fibromyalgie"
- Compétences visées :
. Comprendre que le mouvement est essentiel pour le traitement de la fibromyalgie
. Evaluer ses propres difficultés et/ou facilités dans le quotidien
. Echanger des solutions pour augmenter le niveau d’activité dans le quotidien
. Apprendre à réaliser des mouvements moins douloureux
ATELIER 4 : "Les techniques de relaxation afin d'améliorer sa qualité de vie"
- Compétences visées :
. Développer des compétences pour améliorer la gestion de l’impact de la fibromyalgie sur la sphère émotionnelle : stress, humeur, relation à soi, relation aux autres….
. Dynamiser de façon positive les qualités et ressources de chacun et encourager l’implication personnelle
. Savoir reconnaître et utiliser une ou plusieurs techniques de relaxation
ATELIER 5 : "Soutien aux proches des personnes atteintes de douleur chronique"
- Compétences visées :
. Permettre le repérage des représentations, la verbalisation du ressenti, des difficultés et des attentes de l’entourage du patient (familles et/ou proches) et des patients
. Créer un partenariat avec l’entourage du patient pour aider à l’amélioration de la qualité de vie des personnes souffrant de fibromyalgie
. Aider l’entourage du patient à identifier leurs émotions et leur stress et trouver des ressources
. Permettre aux proches de mieux comprendre la douleur chronique pour pouvoir apporter un meilleur soutien à la personne souffrant de fibromyalgie
* Coordination
- réunion régulières de l'équipe
- courrier au médecin traitant, en début et fin de programme
* Éthique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe
Partenaire de l'action
Equipe ETP :
- médecin
- IDE
- psychologue
- ergothérapeute
- médecin
- IDE
- psychologue
- ergothérapeute
Année de début de réalisation
2021
Année de fin de réalisation
2029
Durée
- de juin 2021 à mai 2025
- de juin 2025 à mai 2029 (suite évaluation quadriennale)
- de juin 2025 à mai 2029 (suite évaluation quadriennale)
Fréquence
Suivie
Public
Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants
Nombre de personnes concernées
60 patients par an
Type d'action
Education thérapeutique
Evaluation de l'action
* Auto-évaluation annuelle
* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives
* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Lieu d'intervention
- Centre Hospitalier du Haut Anjou, consultation douleur, Château-Gontier-sur-Mayenne
- Salle d'ETP à la maison de santé La Motte Vauvert à Château-Gontier-sur-Mayenne
- Salle d'ETP à la maison de santé La Motte Vauvert à Château-Gontier-sur-Mayenne
Niveau géographique
Communal
Commune
Château-Gontier-sur-Mayenne
Plan national
DOULEUR - Plan d’amélioration de la prise en charge de la douleur, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)