La fibromyalgie, mieux vivre la maladie au quotidien

Maladies chroniques (autres)

Douleur chronique

En ambulatoire

* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation

* Objectifs opérationnels
- Développer l'autonomie du patient dans la gestion de sa fibromyalgie et de son retentissement.
- Favoriser une bonne gestion des traitements médicamenteux et non médicamenteux.
- Comprendre la spécificité de la douleur chronique.
- Corriger les représentations et informations erronées.
- Dynamiser les qualités et ressources du patient.
- Améliorer a qualité de vie du patient.
- Impliquer l'entourage du patient.

* Inclusion des patients
- Tout patient souffrant de fibromyalgie , ne présentant pas de trouble cognitif, suivis par la consultation douleur peut bénéficier du programme.
- Un atelier « soutien aux proches », destiné au proche du patient choisi par ce dernier est proposé à tous les patients bénéficiant du programme.

* Diagnostic éducatif
- diagnostic éducatif individuel réalisé par une IDE
- durée 1h30 à 2h
- détermination des objectifs de sécurité et des objectifs négociés ou personnalisés du patient. Le choix des ateliers est fait avec le patient en fonction des objectifs déterminés.

* Déroulement du programme
- 6 ateliers proposés en fonction des besoins du patient
- durée : 1h30 à 2h
- mode d'animation mixte
- ateliers collectifs

ATELIER 1 : Spécificités de la fibromyalgie / les traitements médicamenteux et non médicamenteux
- Objectifs visés :
. Clarifier la fibromyalgie et sa prise en charge
. Connaître les différents usages des médicaments prescrits
. Découvrir les traitements non médicamenteux
. Permettre au patient d’identifier des facteurs modifiables dans sa prise en charge
. Favoriser l’adhésion du patient à la prise en charge pluridisciplinaire

ATELIER 2 : La neurostimulation transcutanée
- Objectifs visés :
. Comprendre le principe et le mode d’action de la neurostimulation
. Apprendre à soulager ses symptômes avec l’utilisation de la neurostimulation

ATELIER 3 : Mieux vivre en développant l'estime de soi
- Compétences visées :
. Initier et/ou renforcer la reconstruction de l’estime de soi chez la personne atteinte de fibromyalgie

ATELIER 4 : Bouger avec la fibromyalgie
- Compétences visées :
. Comprendre que le mouvement est essentiel pour le traitement de la fibromyalgie
. Evaluer ses propres difficultés et/ou facilités dans le quotidien
. Echanger des solutions pour augmenter le niveau d’activité dans le quotidien
. Apprendre à réaliser des mouvements moins douloureux

ATELIER 5 : Les techniques de relaxation afin d'améliorer sa qualité de vie
- Compétences visées :
. Développer des compétences pour améliorer la gestion de l’impact de la fibromyalgie sur la sphère émotionnelle : stress, humeur, relation à soi, relation aux autres….
. Dynamiser de façon positive les qualités et ressources de chacun et encourager l’implication personnelle
. Savoir reconnaître et utiliser une ou plusieurs techniques de relaxation

ATELIER 6 : Soutien aux proches des personnes atteintes de douleur chronique
- Compétences visées :
. Permettre le repérage des représentations, la verbalisation du ressenti, des difficultés et des attentes de l’entourage du patient (familles et/ou proches) et des patients
. Créer un partenariat avec l’entourage du patient pour aider à l’amélioration de la qualité de vie des personnes souffrant de fibromyalgie
. Aider l’entourage du patient à identifier leurs émotions et leur stress et trouver des ressources
. Permettre aux proches de mieux comprendre la douleur chronique pour pouvoir apporter un meilleur soutien à la personne souffrant de fibromyalgie

* Suivi après les séances
- évaluation finale effectuée en fin de programme par le médecin en consultation. Cette évaluation s'appuiera sur les questionnaires d'auto-évaluation préalablement remplis, la fiche individuelle de suivi et les commentaires et observations du patient.
- ré-évaluation à 1 an, par l'intermédiaire d'un questionnaire envoyé par voie postale.

* Coordination
- réunion hebdomadaire de concertation de l'équipe
- courrier au médecin traitant, à l'entrée du patient dans le programme et à l'issu du programme

* Éthique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe

Equipe ETP :
- médecin
- IDE
- psychologue
- ergothérapeute

2021

2025

4 ans, de juin 2021 à mai 2025

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients

60 patients par an

Education thérapeutique

Livrets, diaporama, mots-clés, courts-métrages

* Auto-évaluation annuelle

* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives

Centre de soins, établissement de santé

- Centre Hospitalier du Haut Anjou, consultation douleur, Château-Gontier-sur-Mayenne
- Salle d'ETP à la maison de santé La Motte Vauvert à Château-Gontier-sur-Mayenne

Communal

Château-Gontier-sur-Mayenne

DOULEUR - Plan d’amélioration de la prise en charge de la douleur