PETAL : programme d'éducation thérapeutique pour l'amélioration de la qualité de vie des aidants et des patients laryngectomisés
2021
Porteur de l'action : Centre Hospitalier Universitaire d'Angers (CHU), Etablissement de santé
4 rue Larrey , Angers
0241353637
Thème
Cancers, Maladies chroniques (autres)
Pathologie ETP
Cancers
Prise en charge
En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation
Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- Maintenir ou améliorer la qualité de vie du patient et de son entourage
- Augmenter les compétences d’auto-soins et diminuer les risques associés à la maladie.
- Permettre au patient trachéostomisé de retrouver une activité physique et des interactions personnelles et/ou professionnelles
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- Maintenir ou améliorer la qualité de vie du patient et de son entourage
- Augmenter les compétences d’auto-soins et diminuer les risques associés à la maladie.
- Permettre au patient trachéostomisé de retrouver une activité physique et des interactions personnelles et/ou professionnelles
Description
* Inclusion des patients
- Tout patient adulte devant être opéré ou ayant été opéré d’une laryngectomie totale suite à un cancer du larynx.
- Avec son entourage, il peut bénéficier du programme à tout moment de son parcours de soin sauf stade terminal de la maladie.
* Diagnostic éducatif
- BEP planifié le jour de la consultation pré opératoire
* Déroulement du programme
- 10 ateliers proposés en fonction des besoins du patient
- séances individuelles ou collectives, en présentiel
- durée : de 45 minutes à 2h
SEANCE 1 : Ma trachéostomie j’en prends soins tous les jours
- Compétences visées :
. Identifier le problème de santé sur son corps.
. Comprendre ce qu’est une trachéostomie, et son rôle.
. Déterminer le matériel nécessaire à l’aspiration trachéale
. Décider quand s’aspirer (fréquence adaptée)
. Effectuer des aspirations trachéales efficaces. Connaître les différentes étapes de l’aspiration
. Pratiquer les techniques d’aspiration, pratiquer les gestes de changement de canule et des soins de trachéostome.
. Connaître le matériel nécessaire pour les soins de trachéostome
. Savoir surveiller sa trachéostomie.
. Connaître et prévenir les complications.
. Adapter ses soins à son environnement et à ses sécrétions
SEANCE 2 : Pas de problèmes, je sais gérer les incidents
- Compétences visées :
. identifier les véritables situations d’urgence et écarter les fausses croyances.
. Connaître les causes des situations d’urgence, leurs signes, leurs conséquences et la conduite à tenir.
. réaliser les bons gestes et alerter si besoin.
. prévenir les situations d’urgence
SEANCE 3 : Je n’ai plus de larynx et alors ?
- Compétences visées :
. expliquer brièvement ce qu’était son larynx et son rôle avant l’intervention
. expliquer les changements physiologiques consécutifs à son intervention (respiration, voix, alimentation)
SEANCE 4 : A voix autres
- Compétences visées :
. exprimer sa représentation de la communication.
. Identifier d’autres formes de communication
. Etablir une communication non verbale
. Connaitre les différents modes de communication non verbale
. Adapter sa communication en fonction du contexte et entourage
SEANCE 5 : Je reparle avec les autres
- Compétences visées :
. identifier les freins qui empêchent/limitent la communication avec les autres
. créer des conditions favorables à la discussion avec un proche
. prendre la parole dans n’importe quelle situation s’il le souhaite
SEANCE 6 : Parle-moi de qui tu es et je te montrerai comment je te perçois
- Compétences visées :
. se présenter à l’autre
. se représenter l’autre sous forme de collage
. identifier l’image de soi partagée avec l’autre
. prendre du recul sur le regard de l’autre et comprendre que l’on ne voit pas tous les mêmes choses
SEANCE 7 : Ne laissons pas l’intimité sans voix
- Compétences visées :
. définir ce qu’est l’intimité pour lui
. exprimer ce qui a changé dans son intimité depuis la maladie, ses besoins et ses envies.
. exprimer les freins qui limitent son intimité, et trouver des stratégies
SEANCE 8 : Mon quotidien (alimentation, loisirs, activité physique)
- Compétences visées :
. adapter son alimentation et son activité selon les difficultés rencontrées
. comprendre le rôle de l’alimentation et connaître les grands principes d’une alimentation équilibrée
. Identifier ce que l’intervention et le traitement ont modifié dans son alimentation et trouver des stratégies pour la réajuster
. Choisir des aliments en fonction des problèmes rencontrés au cours de son traitement
. Maintenir ou reprendre/adapter ses activités de loisirs et ses projets en trouvant des solutions/ressources adaptées à sa situation
. Pouvoir initier ou de reprendre une activité physique adaptée. Identifier les freins et bénéfices à la reprise d’une activité physique adaptée.
SEANCE 9 : Etre aidant : OK mais après ?
- Compétences visées :
. définir sa représentation de l’aidant.
. connaitre ses limites en tant qu’aidant
. d’envisager une répartition de son temps en accord avec ses besoins et son rôle d’aidant.
. Apprendre à déléguer
. Demander de l’aide et accepter l’aide proposée
. identifier l’importance de prendre du temps pour soi
. trouver l’équilibre entre ses différents rôles
SEANCE 10 : Besoin d’aides dans mon quotidien
- Compétences visées :
. se projeter et s’affirmer dans sa démarche de retour à une activité professionnelle.
. exprimer ses représentations et craintes vis-à-vis de la reprise d’une activité professionnelle
. d’exprimer la place de l’entourage dans sa vie avec sa maladie.
. identifier et solliciter les ressources (professionnels, entourage, associations) pour faire respecter ses droits et l’aider dans ses démarches.
. Demander de l’aide et accepter l’aide proposée
. identifier le rôle des associations
. construire ses stratégies d’adaptation pour mener à bien son projet de vie.
* Suivi après les séances
- Au début du programme et à la fin, le soignant accompagne le patient pour évaluer ses compétences d’auto-soins et psycho-sociales grâce à une cible
- évaluation individuelle accompagnée par un professionnel du programme, à distance des ateliers, sur une plage de consultation dédiée
- proposition si besoin d'une nouvelle offre éducative.
- point sur la satisfaction du patient concernant le déroulement du programme
* Coordination
- réunions à la fin de chaque cycle éducatif entre le coordonnateur et les différents intervenants.
- réunion annuelle entre le coordinateur et l'UTET
- courriers au médecin traitant, IDE et prestataire/pharmacien, notifiant les compétences acquises
* Éthique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe
- Tout patient adulte devant être opéré ou ayant été opéré d’une laryngectomie totale suite à un cancer du larynx.
- Avec son entourage, il peut bénéficier du programme à tout moment de son parcours de soin sauf stade terminal de la maladie.
* Diagnostic éducatif
- BEP planifié le jour de la consultation pré opératoire
* Déroulement du programme
- 10 ateliers proposés en fonction des besoins du patient
- séances individuelles ou collectives, en présentiel
- durée : de 45 minutes à 2h
SEANCE 1 : Ma trachéostomie j’en prends soins tous les jours
- Compétences visées :
. Identifier le problème de santé sur son corps.
. Comprendre ce qu’est une trachéostomie, et son rôle.
. Déterminer le matériel nécessaire à l’aspiration trachéale
. Décider quand s’aspirer (fréquence adaptée)
. Effectuer des aspirations trachéales efficaces. Connaître les différentes étapes de l’aspiration
. Pratiquer les techniques d’aspiration, pratiquer les gestes de changement de canule et des soins de trachéostome.
. Connaître le matériel nécessaire pour les soins de trachéostome
. Savoir surveiller sa trachéostomie.
. Connaître et prévenir les complications.
. Adapter ses soins à son environnement et à ses sécrétions
SEANCE 2 : Pas de problèmes, je sais gérer les incidents
- Compétences visées :
. identifier les véritables situations d’urgence et écarter les fausses croyances.
. Connaître les causes des situations d’urgence, leurs signes, leurs conséquences et la conduite à tenir.
. réaliser les bons gestes et alerter si besoin.
. prévenir les situations d’urgence
SEANCE 3 : Je n’ai plus de larynx et alors ?
- Compétences visées :
. expliquer brièvement ce qu’était son larynx et son rôle avant l’intervention
. expliquer les changements physiologiques consécutifs à son intervention (respiration, voix, alimentation)
SEANCE 4 : A voix autres
- Compétences visées :
. exprimer sa représentation de la communication.
. Identifier d’autres formes de communication
. Etablir une communication non verbale
. Connaitre les différents modes de communication non verbale
. Adapter sa communication en fonction du contexte et entourage
SEANCE 5 : Je reparle avec les autres
- Compétences visées :
. identifier les freins qui empêchent/limitent la communication avec les autres
. créer des conditions favorables à la discussion avec un proche
. prendre la parole dans n’importe quelle situation s’il le souhaite
SEANCE 6 : Parle-moi de qui tu es et je te montrerai comment je te perçois
- Compétences visées :
. se présenter à l’autre
. se représenter l’autre sous forme de collage
. identifier l’image de soi partagée avec l’autre
. prendre du recul sur le regard de l’autre et comprendre que l’on ne voit pas tous les mêmes choses
SEANCE 7 : Ne laissons pas l’intimité sans voix
- Compétences visées :
. définir ce qu’est l’intimité pour lui
. exprimer ce qui a changé dans son intimité depuis la maladie, ses besoins et ses envies.
. exprimer les freins qui limitent son intimité, et trouver des stratégies
SEANCE 8 : Mon quotidien (alimentation, loisirs, activité physique)
- Compétences visées :
. adapter son alimentation et son activité selon les difficultés rencontrées
. comprendre le rôle de l’alimentation et connaître les grands principes d’une alimentation équilibrée
. Identifier ce que l’intervention et le traitement ont modifié dans son alimentation et trouver des stratégies pour la réajuster
. Choisir des aliments en fonction des problèmes rencontrés au cours de son traitement
. Maintenir ou reprendre/adapter ses activités de loisirs et ses projets en trouvant des solutions/ressources adaptées à sa situation
. Pouvoir initier ou de reprendre une activité physique adaptée. Identifier les freins et bénéfices à la reprise d’une activité physique adaptée.
SEANCE 9 : Etre aidant : OK mais après ?
- Compétences visées :
. définir sa représentation de l’aidant.
. connaitre ses limites en tant qu’aidant
. d’envisager une répartition de son temps en accord avec ses besoins et son rôle d’aidant.
. Apprendre à déléguer
. Demander de l’aide et accepter l’aide proposée
. identifier l’importance de prendre du temps pour soi
. trouver l’équilibre entre ses différents rôles
SEANCE 10 : Besoin d’aides dans mon quotidien
- Compétences visées :
. se projeter et s’affirmer dans sa démarche de retour à une activité professionnelle.
. exprimer ses représentations et craintes vis-à-vis de la reprise d’une activité professionnelle
. d’exprimer la place de l’entourage dans sa vie avec sa maladie.
. identifier et solliciter les ressources (professionnels, entourage, associations) pour faire respecter ses droits et l’aider dans ses démarches.
. Demander de l’aide et accepter l’aide proposée
. identifier le rôle des associations
. construire ses stratégies d’adaptation pour mener à bien son projet de vie.
* Suivi après les séances
- Au début du programme et à la fin, le soignant accompagne le patient pour évaluer ses compétences d’auto-soins et psycho-sociales grâce à une cible
- évaluation individuelle accompagnée par un professionnel du programme, à distance des ateliers, sur une plage de consultation dédiée
- proposition si besoin d'une nouvelle offre éducative.
- point sur la satisfaction du patient concernant le déroulement du programme
* Coordination
- réunions à la fin de chaque cycle éducatif entre le coordonnateur et les différents intervenants.
- réunion annuelle entre le coordinateur et l'UTET
- courriers au médecin traitant, IDE et prestataire/pharmacien, notifiant les compétences acquises
* Éthique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe
Partenaire de l'action
Equipe ETP :
- médecin
- psychologue
- IDE
- aide-soignant
- médecin
- psychologue
- IDE
- aide-soignant
Année de début de réalisation
2021
Année de fin de réalisation
2025
Durée
4 ans, de septembre 2021 à août 2025
Fréquence
Suivie
Public
Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients
Nombre de personnes concernées
10 patients par an
Type d'action
Education thérapeutique
Outils et supports utilisés :
mises en situation, simulations, photo-langage, fils cartes, quizz, schémas, jeux de rôle, interview, brainstorming, ...
Communication et valorisation de l'action
Plaquette de présentation
Evaluation de l'action
* Auto-évaluation annuelle
* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives
* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Lieu d'intervention
CHU d'Angers, fédération des spécialités chirurgicales - 4 rue Larrey à Angers
Niveau géographique
Communal
Commune
Angers
Plan national
MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)