HYPOSUR : bien vivre avec mon insuffisance hypophysaire ou surrénalienne
2021
Porteur de l'action : Centre Hospitalier Universitaire d'Angers (CHU), Etablissement de santé
4 rue Larrey , Angers
0241353637
Thème
Maladies chroniques (autres), Maladies rares
Pathologie ETP
Maladie rare
Prise en charge
En ambulatoire
Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- Améliorer la connaissance de la maladie, la reconnaissance des symptomes et la conduite à tenir en fonction de chaque situation, améliorer la connaissance et l'observance du traitement.
- Améliorer la connaissance et les conduites à tenir en cas de situations à risque de décompensation ainsi que celles d' urgence vitale (injection d'hydrocortisone IM ou SC)
- Renforcer l'estime de soi et la capacité à prendre des décisions, Mobiliser les capacités d'adaptation et développer des stratégies pour faire face aux situations de la vie quotidienne ou particulières. Améliorer le vécu de la maladie. Mobiliser ses capacités d'adaptation pour une bonne intégration sociale (école,loisirs).
- Faciliter la transition vers les services adultes
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- Améliorer la connaissance de la maladie, la reconnaissance des symptomes et la conduite à tenir en fonction de chaque situation, améliorer la connaissance et l'observance du traitement.
- Améliorer la connaissance et les conduites à tenir en cas de situations à risque de décompensation ainsi que celles d' urgence vitale (injection d'hydrocortisone IM ou SC)
- Renforcer l'estime de soi et la capacité à prendre des décisions, Mobiliser les capacités d'adaptation et développer des stratégies pour faire face aux situations de la vie quotidienne ou particulières. Améliorer le vécu de la maladie. Mobiliser ses capacités d'adaptation pour une bonne intégration sociale (école,loisirs).
- Faciliter la transition vers les services adultes
Description
* Inclusion des patients
- enfants et adolescents atteints de déficits hypophysaires combinés multiples congénitaux ou acquis
- enfants et adolescents atteints d'insuffisance surrénalienne
* Diagnostic éducatif
- Séances individuelle, en présentiel ou ou via une plateforme d’e-ETP sécurisée
* Déroulement du programme
- 5 ateliers proposés, en fonction des besoins du patient
- Ateliers collectifs, en présentiel
- Durée de chaque atelier : 1h30 à 2h
SEANCE 1 : "Le déficit hypophysaire"
- Compétences visées :
. expliquer ce qu’est le déficit hypophysaire.
. identifier les organes et tissus atteints et leurs actions.
. connaître son traitement, son rôle, sa surveillance
. Identifier les effets secondaires
. Connaître les différences entre HOC et corticoïdes
. reconnaître les signes d’insuffisance surrénalienne aigüe et la conduite à tenir.
SEANCE 1BIS : "L’insuffisance surrénalienne"
- Compétences visées :
. expliquer ce qu’est l’Hyperplasie des Surrénales.
. identifier les organes et tissus atteints et leurs actions.
. comprendre l’intérêt du traitement, sa surveillance et ses effets secondaires
. différencier Cortisone et Hydrocortisone
. identifier les effets secondaires
. reconnaître les signes d’insuffisance surrénalienne aigüe et la conduite à tenir.
SEANCE 2 : "Tip Top avec l’hydrocort !"
- Compétences visées :
. connaître et reconnaître les signes d’alerte de l’insuffisance surrénalienne et la conduite à tenir en cas de situation d’urgence.
. Identifier les périodes à risque et les actions à mener.
. Communiquer avec leur entourage et développer des stratégies pour limiter la survenue d’une insuffisance surrénalienne.
. Affirmer leurs connaissances sur la maladie auprès des services d’urgences.
. Connaître les différentes étapes de la technique d’injection d’hydrocortisone et savoir la réaliser
SEANCE 3 : "Le traitement, comment ça va au quotidien ?"
- Compétences visées :
. identifier et exprimer les émotions et ressentis sur le traitement quotidien de leur maladie et l’impact dans leur environnement
. identifier la place que prend ce traitement au quotidien. Comment ce traitement mobilise la famille ? A l’école ?
. identifier les personnes ressources parmi leur entourage.
. identifier des stratégies pour améliorer la prise en charge du traitement dans leur quotidien
SEANCE 4 : "La maladie chronique : quelle est ma place ?"
- Compétences visées :
. Identifier les personnes ressources parmi leur entourage
. Identifier des stratégies pour améliorer le vécu de la maladie chronique dans leur quotidien.
SEANCE 5 : "La transition : le passage vers le monde adulte, comment s'y préparer ?"
- Compétences visées :
. Identifier et exprimer les inquiétudes ou non face au passage vers les services adultes
. Identifier les notions du « prendre soin de soi » et renforcer l’estime de soi
. Développer des capacités d’autogestion en lien avec le quotidien
. Identifier ses propres compétences et les personnes ressources
. Repérer et découvrir les locaux du service des adultes
. Pour les parents : Exprimer les inquiétudes ou non face à cette étape pour leur enfant + échanger entre parents : comment accompagner son jeune après la transition ?
* Coordination
- réunions régulières de l'équipe
- courrier au médecin traitant et/ou au pédiatre en début et fin de programme.
* Éthique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe
- enfants et adolescents atteints de déficits hypophysaires combinés multiples congénitaux ou acquis
- enfants et adolescents atteints d'insuffisance surrénalienne
* Diagnostic éducatif
- Séances individuelle, en présentiel ou ou via une plateforme d’e-ETP sécurisée
* Déroulement du programme
- 5 ateliers proposés, en fonction des besoins du patient
- Ateliers collectifs, en présentiel
- Durée de chaque atelier : 1h30 à 2h
SEANCE 1 : "Le déficit hypophysaire"
- Compétences visées :
. expliquer ce qu’est le déficit hypophysaire.
. identifier les organes et tissus atteints et leurs actions.
. connaître son traitement, son rôle, sa surveillance
. Identifier les effets secondaires
. Connaître les différences entre HOC et corticoïdes
. reconnaître les signes d’insuffisance surrénalienne aigüe et la conduite à tenir.
SEANCE 1BIS : "L’insuffisance surrénalienne"
- Compétences visées :
. expliquer ce qu’est l’Hyperplasie des Surrénales.
. identifier les organes et tissus atteints et leurs actions.
. comprendre l’intérêt du traitement, sa surveillance et ses effets secondaires
. différencier Cortisone et Hydrocortisone
. identifier les effets secondaires
. reconnaître les signes d’insuffisance surrénalienne aigüe et la conduite à tenir.
SEANCE 2 : "Tip Top avec l’hydrocort !"
- Compétences visées :
. connaître et reconnaître les signes d’alerte de l’insuffisance surrénalienne et la conduite à tenir en cas de situation d’urgence.
. Identifier les périodes à risque et les actions à mener.
. Communiquer avec leur entourage et développer des stratégies pour limiter la survenue d’une insuffisance surrénalienne.
. Affirmer leurs connaissances sur la maladie auprès des services d’urgences.
. Connaître les différentes étapes de la technique d’injection d’hydrocortisone et savoir la réaliser
SEANCE 3 : "Le traitement, comment ça va au quotidien ?"
- Compétences visées :
. identifier et exprimer les émotions et ressentis sur le traitement quotidien de leur maladie et l’impact dans leur environnement
. identifier la place que prend ce traitement au quotidien. Comment ce traitement mobilise la famille ? A l’école ?
. identifier les personnes ressources parmi leur entourage.
. identifier des stratégies pour améliorer la prise en charge du traitement dans leur quotidien
SEANCE 4 : "La maladie chronique : quelle est ma place ?"
- Compétences visées :
. Identifier les personnes ressources parmi leur entourage
. Identifier des stratégies pour améliorer le vécu de la maladie chronique dans leur quotidien.
SEANCE 5 : "La transition : le passage vers le monde adulte, comment s'y préparer ?"
- Compétences visées :
. Identifier et exprimer les inquiétudes ou non face au passage vers les services adultes
. Identifier les notions du « prendre soin de soi » et renforcer l’estime de soi
. Développer des capacités d’autogestion en lien avec le quotidien
. Identifier ses propres compétences et les personnes ressources
. Repérer et découvrir les locaux du service des adultes
. Pour les parents : Exprimer les inquiétudes ou non face à cette étape pour leur enfant + échanger entre parents : comment accompagner son jeune après la transition ?
* Coordination
- réunions régulières de l'équipe
- courrier au médecin traitant et/ou au pédiatre en début et fin de programme.
* Éthique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe
Partenaire de l'action
Equipe ETP :
- Médecin
- Puéricultrice
- IDE
- Psychologue
- Médecin
- Puéricultrice
- IDE
- Psychologue
Année de début de réalisation
2021
Année de fin de réalisation
2029
Durée
de février 2021 à janvier 2025
de février 2025 à janvier 2029 (suite évaluation quadriennale)
de février 2025 à janvier 2029 (suite évaluation quadriennale)
Fréquence
Suivie
Public
Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Parents, Patients
Nombre de personnes concernées
10 patients par an
Type d'action
Education thérapeutique
Evaluation de l'action
* Auto-évaluation annuelle
* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives
* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Lieu d'intervention
CHU d'Angers - 4 rue Larrey à Angers
Niveau géographique
Régional
Commune
Angers
Plan national
MALADIES RARES - Plan national maladies rares, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)