HYPOSUR : bien vivre avec mon insuffisance hypophysaire ou surrénalienne
2021
Porteur de l'action : Centre Hospitalier Universitaire d'Angers (CHU), Etablissement de santé
4 rue Larrey , Angers
0241353637
Thème
Maladies chroniques (autres), Maladies rares
Pathologie ETP
Maladie rare
Prise en charge
En ambulatoire
Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- Améliorer la connaissance de la maladie, la reconnaissance des symptomes et la conduite à tenir en fonction de chaque situation, améliorer la connaissance et l'observance du traitement.
- Améliorer la connaissance et les conduites à tenir en cas de situations à risque de décompensation ainsi que celles d' urgence vitale (injection d'hydrocortisone IM ou SC)
- Renforcer l'estime de soi et la capacité à prendre des décisions, Mobiliser les capacités d'adaptation et développer des stratégies pour faire face aux situations de la vie quotidienne ou particulières. Améliorer le vécu de la maladie. Mobiliser ses capacités d'adaptation pour une bonne intégration sociale (école,loisirs).
- utiliser de façon pertinente les ressources du système de soins.
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- Améliorer la connaissance de la maladie, la reconnaissance des symptomes et la conduite à tenir en fonction de chaque situation, améliorer la connaissance et l'observance du traitement.
- Améliorer la connaissance et les conduites à tenir en cas de situations à risque de décompensation ainsi que celles d' urgence vitale (injection d'hydrocortisone IM ou SC)
- Renforcer l'estime de soi et la capacité à prendre des décisions, Mobiliser les capacités d'adaptation et développer des stratégies pour faire face aux situations de la vie quotidienne ou particulières. Améliorer le vécu de la maladie. Mobiliser ses capacités d'adaptation pour une bonne intégration sociale (école,loisirs).
- utiliser de façon pertinente les ressources du système de soins.
Description
* Inclusion des patients
- Le programme s'adresse aux enfants, adolescents atteints de déficits hypophysaires combinés multiples congénitaux ou acquis ou atteints d'insuffisance surrénalienne et à leurs parents.
* Diagnostic éducatif
- réalisé par une IDE, sur une plage dédiée
- durée 45 min à 1h.
- La rosace des compétences sera remplie à ce moment avec les parents et l’enfant.
* Déroulement du programme
- 4 ateliers proposés à hauteur de 1 atelier par mois. Le programme dure 4 mois.
- Les groupes sont composés de maximum 6 enfants
- Il est prévu 2 ateliers par mercredi après-midi 13h30-15h30 puis 15h30-17h30. Chaque atelier est fait 2 fois le mercredi après-midi (pour le groupe hypophyse et pour le groupe surrénale).
- Des groupes moins de 12 ans et plus de 12 ans sont prévus.
ATELER 1 : Le déficit hypophysaire
- Compétences visées :
. expliquer ce qu’est le déficit hypophysaire.
. identifier les organes et tissus atteints et leurs actions.
. connaître son traitement, son rôle, sa surveillance
. Identifier les effets secondaires
. Connaître les différences entre HOC et corticoïdes
. reconnaître les signes d’insuffisance surrénalienne aigüe et la conduite à tenir.
ATELIER 1BIS : L’insuffisance surrénalienne
- Compétences visées :
. expliquer ce qu’est l’Hyperplasie des Surrénales.
. identifier les organes et tissus atteints et leurs actions.
. comprendre l’intérêt du traitement, sa surveillance et ses effets secondaires
. différencier Cortisone et Hydrocortisone
. identifier les effets secondaires
. reconnaître les signes d’insuffisance surrénalienne aigüe et la conduite à tenir.
ATELIER 2 : Tip Top avec l’hydrocort !
- Compétences visées :
. connaître et reconnaître les signes d’alerte de l’insuffisance surrénalienne et la conduite à tenir en cas de situation d’urgence.
. Identifier les périodes à risque et les actions à mener.
. Communiquer avec leur entourage et développer des stratégies pour limiter la survenue d’une insuffisance surrénalienne.
. Affirmer leurs connaissances sur la maladie auprès des services d’Urgences.
. Connaître les différentes étapes de la technique d’injection d’hydrocortisone et savoir la réaliser
ATELIER 3 : Le traitement… Moi et les autres dans tout ça ?
- Compétences visées :
. exprimér et identifier les émotions et ressenti sur le traitement quotidien de leur maladie et l’impact dans leur environnement
. identifier la place que prend ce traitement au quotidien. Comment ce traitement mobilise la famille ? A l’école ?
. identifier les personnes ressources parmi leur entourage.
. identifier des stratégies pour améliorer la prise en charge du traitement dans leur quotidien
ATELIER 4 : La maladie chronique : quelle est ma place ?
- Compétences visées :
. Identifier les personnes ressources parmi leur entourage
. Identifier des stratégies pour améliorer le vécu de la maladie chronique dans leur quotidien.
* Suivi après les séances
- L’évaluation du patient à la fin de chaque atelier, grâce à une fiche synthèse qu’un animateur remplira (moments forts, verbatims, ce que l’enfant/parent a retenu, points de vigilance, etc…).
- évaluation en individuel réalisée par un médecin en fin de programme, sur une plage dédiée, durant laquelle il sera proposé à l’enfant/au parent de remplir à nouveau la rosace des compétences.
- proposition à l’enfant/au parent si besoin une nouvelle offre éducative.
- étoiles de compétences, échelle de Likert, questionnaires de qualité de vie PEDSQL et FIRENDO
* Coordination
- réunions tous les 4 mois entre le coordinateur et les animateurs
- réunion annuelle entre le coordinateur, les animateurs et l'UTET
- courrier au médecin traitant, à son pédiatre (libéral, autre CH…) pour les informer de la participation de l’enfant au programme. Puis courrier de synthèse en fin de programme.
* Éthique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe
- Le programme s'adresse aux enfants, adolescents atteints de déficits hypophysaires combinés multiples congénitaux ou acquis ou atteints d'insuffisance surrénalienne et à leurs parents.
* Diagnostic éducatif
- réalisé par une IDE, sur une plage dédiée
- durée 45 min à 1h.
- La rosace des compétences sera remplie à ce moment avec les parents et l’enfant.
* Déroulement du programme
- 4 ateliers proposés à hauteur de 1 atelier par mois. Le programme dure 4 mois.
- Les groupes sont composés de maximum 6 enfants
- Il est prévu 2 ateliers par mercredi après-midi 13h30-15h30 puis 15h30-17h30. Chaque atelier est fait 2 fois le mercredi après-midi (pour le groupe hypophyse et pour le groupe surrénale).
- Des groupes moins de 12 ans et plus de 12 ans sont prévus.
ATELER 1 : Le déficit hypophysaire
- Compétences visées :
. expliquer ce qu’est le déficit hypophysaire.
. identifier les organes et tissus atteints et leurs actions.
. connaître son traitement, son rôle, sa surveillance
. Identifier les effets secondaires
. Connaître les différences entre HOC et corticoïdes
. reconnaître les signes d’insuffisance surrénalienne aigüe et la conduite à tenir.
ATELIER 1BIS : L’insuffisance surrénalienne
- Compétences visées :
. expliquer ce qu’est l’Hyperplasie des Surrénales.
. identifier les organes et tissus atteints et leurs actions.
. comprendre l’intérêt du traitement, sa surveillance et ses effets secondaires
. différencier Cortisone et Hydrocortisone
. identifier les effets secondaires
. reconnaître les signes d’insuffisance surrénalienne aigüe et la conduite à tenir.
ATELIER 2 : Tip Top avec l’hydrocort !
- Compétences visées :
. connaître et reconnaître les signes d’alerte de l’insuffisance surrénalienne et la conduite à tenir en cas de situation d’urgence.
. Identifier les périodes à risque et les actions à mener.
. Communiquer avec leur entourage et développer des stratégies pour limiter la survenue d’une insuffisance surrénalienne.
. Affirmer leurs connaissances sur la maladie auprès des services d’Urgences.
. Connaître les différentes étapes de la technique d’injection d’hydrocortisone et savoir la réaliser
ATELIER 3 : Le traitement… Moi et les autres dans tout ça ?
- Compétences visées :
. exprimér et identifier les émotions et ressenti sur le traitement quotidien de leur maladie et l’impact dans leur environnement
. identifier la place que prend ce traitement au quotidien. Comment ce traitement mobilise la famille ? A l’école ?
. identifier les personnes ressources parmi leur entourage.
. identifier des stratégies pour améliorer la prise en charge du traitement dans leur quotidien
ATELIER 4 : La maladie chronique : quelle est ma place ?
- Compétences visées :
. Identifier les personnes ressources parmi leur entourage
. Identifier des stratégies pour améliorer le vécu de la maladie chronique dans leur quotidien.
* Suivi après les séances
- L’évaluation du patient à la fin de chaque atelier, grâce à une fiche synthèse qu’un animateur remplira (moments forts, verbatims, ce que l’enfant/parent a retenu, points de vigilance, etc…).
- évaluation en individuel réalisée par un médecin en fin de programme, sur une plage dédiée, durant laquelle il sera proposé à l’enfant/au parent de remplir à nouveau la rosace des compétences.
- proposition à l’enfant/au parent si besoin une nouvelle offre éducative.
- étoiles de compétences, échelle de Likert, questionnaires de qualité de vie PEDSQL et FIRENDO
* Coordination
- réunions tous les 4 mois entre le coordinateur et les animateurs
- réunion annuelle entre le coordinateur, les animateurs et l'UTET
- courrier au médecin traitant, à son pédiatre (libéral, autre CH…) pour les informer de la participation de l’enfant au programme. Puis courrier de synthèse en fin de programme.
* Éthique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe
Partenaire de l'action
Equipe ETP :
- Médecin pédiatre
- Puéricultrice
- IDE
- Psychologue
- Médecin pédiatre
- Puéricultrice
- IDE
- Psychologue
Année de début de réalisation
2021
Année de fin de réalisation
2025
Durée
4 ans, de février 2021 à janvier 2025
Fréquence
Suivie
Public
Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Patients
Nombre de personnes concernées
36 patients par an
Type d'action
Education thérapeutique
Outils et supports utilisés :
Paperboard + feutres, Baromètre de l'humeur, BLOB-TREE, Etoile des compétences, Silhouette Enfant aimantée + Organes plastifiés aimantés , Tableau « Degré de Stress » + Vignettes de mises en situation, Cartes « insuffisant surrénalien », Fiche/Document sur le traitement par hydrocortisone + Planche « transformation du cholestérol par les surrénales » + Fiche/Document sur le traitement par hydrocortisone, Fiche/Document sur le prélèvement sur buvard + Courbes cortisol/Courbes traitement HOC + en périodes de stress, Frises de prise de médicaments + situations de stress, Feuille « Mises en situations stress et agressions du corps dans la vie de tous les jours », Feuille répartition vierge de médicament + Fiches « technique injection hydrocortisone », Feuille « Mises en situation : Que dire auprès des Services d’Urgence ? » + Balle de ficelle ou de fil ou draps/couverture (selon jeu de brise glace choisi) + Photo expression – le langage des émotions/l’expression des besoins, Echelle de Likert + Fiche paysage et image décors univers, ...
Evaluation de l'action
* Auto-évaluation annuelle
* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives
* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Lieu d'intervention
CHU d'Angers - 4 rue Larrey à Angers
Niveau géographique
Régional
Commune
Angers
Plan national
MALADIES RARES - Plan national maladies rares
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)