Programme d'ETP pour patients adultes, enfants et adolescents atteints de la maladie de Verneuil et leur entourage
2021
Porteur de l'action : Centre Hospitalier Universitaire de Nantes (CHU), Etablissement de santé
5 allée de l'Ile Gloriette BP 1005, Nantes
02 40 08 33 33
Thème
Maladies chroniques (autres)
Pathologie ETP
Peau [Pathologie], Dermatose (Eczéma, psoriasis)
Prise en charge
En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation
Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- Faire acquérir au patient et à son entourage les compétences nécessaires pour vivre mieux sa maladie au quotidien.
- Exprimer son vécu et ses représentations de la maladie (ses difficultés, ses émotions, savoir demander de l'aide).
- Comprendre sa maladie, savoir l'expliquer à son entourage.
- Connaître les facteurs aggravants de la maladie.
- Connaître son traitement, se traiter au quotidien, gérer les poussées et la douleur.
- Adapter ses soins d'hygiène à son environnement et son habillage (auto-soin).
- Echanger sur la maladie, son expérience avec d'autres patients et leur famille.
- S'adapter aux situations particulières, être acteur de sa santé, être acteur de son bien être, le cercle vertueux (résolution de problèmes), accueillir et comprendre mes ressentis, groupes de parole.
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- Faire acquérir au patient et à son entourage les compétences nécessaires pour vivre mieux sa maladie au quotidien.
- Exprimer son vécu et ses représentations de la maladie (ses difficultés, ses émotions, savoir demander de l'aide).
- Comprendre sa maladie, savoir l'expliquer à son entourage.
- Connaître les facteurs aggravants de la maladie.
- Connaître son traitement, se traiter au quotidien, gérer les poussées et la douleur.
- Adapter ses soins d'hygiène à son environnement et son habillage (auto-soin).
- Echanger sur la maladie, son expérience avec d'autres patients et leur famille.
- S'adapter aux situations particulières, être acteur de sa santé, être acteur de son bien être, le cercle vertueux (résolution de problèmes), accueillir et comprendre mes ressentis, groupes de parole.
Description
* Inclusion des patients
- diagnostic clinique de la maladie de Verneuil , réalisé par un médecin dermatologue (libéral ou hospitalier).
- tous stades de sévérité (stades I, II et III)
* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel 2h par l’infirmière
* Déroulement du programme
- 5 séances proposées, en fonction des besoins des patients
- séances individuelles ou collectives, en présentiel ou à distance
- durée de chaque séance : 2 heures
SEANCE 1 : "Mieux connaître sa maladie"
- Compétences visées :
. savoir adapter son traitement (traitement de fond ou traitement des poussées)
. savoir réaliser des pansements
SEANCE 2 : "Physiopathologie"
- Compétences visées :
. Pouvoir expliquer la maladie.
. Bien comprendre la physiopathologie.
. Identifier les facteurs favorisants modifiables.
SEANCE 3 : "Gestion des poussées et de la douleur"
- Compétences visées :
. Savoir réaliser un pansement.
. Savoir adapter son traitement (antibiotiques, antalgiques)
. Identifier et mettre en place des éléments qui soulagent.
SEANCE 4 : "Traitements"
- Compétences visées :
. Comprendre et gérer son traitement.
. Connaître les différents traitements existants aujourd'hui.
. Différence entre traitement de crise et de fond.
. Connaitre et gérer les effets secondaires.
SEANCE 5 : "Modules psy"
- Compétences visées :
. Partager ses clés.
. Renforcer les compétences d'adaptation.
. Echanger sur son expérience/son vécu.
. Résoudre des problèmes.
. Accueillir et comprendre son ressenti.
* Coordination
- Réunions régulières de l'équipe
- Courrier aux médecins correspondants (médecins généralistes, pédiatres, dermatologues) en fin de programme
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe
- diagnostic clinique de la maladie de Verneuil , réalisé par un médecin dermatologue (libéral ou hospitalier).
- tous stades de sévérité (stades I, II et III)
* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel 2h par l’infirmière
* Déroulement du programme
- 5 séances proposées, en fonction des besoins des patients
- séances individuelles ou collectives, en présentiel ou à distance
- durée de chaque séance : 2 heures
SEANCE 1 : "Mieux connaître sa maladie"
- Compétences visées :
. savoir adapter son traitement (traitement de fond ou traitement des poussées)
. savoir réaliser des pansements
SEANCE 2 : "Physiopathologie"
- Compétences visées :
. Pouvoir expliquer la maladie.
. Bien comprendre la physiopathologie.
. Identifier les facteurs favorisants modifiables.
SEANCE 3 : "Gestion des poussées et de la douleur"
- Compétences visées :
. Savoir réaliser un pansement.
. Savoir adapter son traitement (antibiotiques, antalgiques)
. Identifier et mettre en place des éléments qui soulagent.
SEANCE 4 : "Traitements"
- Compétences visées :
. Comprendre et gérer son traitement.
. Connaître les différents traitements existants aujourd'hui.
. Différence entre traitement de crise et de fond.
. Connaitre et gérer les effets secondaires.
SEANCE 5 : "Modules psy"
- Compétences visées :
. Partager ses clés.
. Renforcer les compétences d'adaptation.
. Echanger sur son expérience/son vécu.
. Résoudre des problèmes.
. Accueillir et comprendre son ressenti.
* Coordination
- Réunions régulières de l'équipe
- Courrier aux médecins correspondants (médecins généralistes, pédiatres, dermatologues) en fin de programme
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe
Partenaire de l'action
Equipe ETP :
- Médecin
- IDE
- psychologue
- Représentant d'association agréé
- Médecin
- IDE
- psychologue
- Représentant d'association agréé
Année de début de réalisation
2021
Année de fin de réalisation
2029
Durée
- de novembre 2021 à octobre 2025
- de novembre 2025 à octobre 2029 (suite évaluation quadriennale)
- de novembre 2025 à octobre 2029 (suite évaluation quadriennale)
Fréquence
Suivie
Public
Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Parents, Patients, Aidants
Nombre de personnes concernées
60 patients par an
Type d'action
Education thérapeutique
Communication et valorisation de l'action
Notice d'information
Evaluation de l'action
* Auto-évaluation annuelle
* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives
* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Niveau géographique
Communal
Commune
Nantes
Plan national
MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)