Programme d'ETP pour patients adultes, enfants et adolescents atteints de la maladie de Verneuil et leur entourage
2021
Porteur de l'action : Centre Hospitalier Universitaire de Nantes (CHU), Etablissement de santé
5 allée de l'Ile Gloriette BP 1005, Nantes
02 40 08 33 33
Thème
Maladies chroniques (autres)
Pathologie ETP
Peau [Pathologie], Dermatose (Eczéma, psoriasis)
Prise en charge
En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation
Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- Faire acquérir au patient et à son entourage les compétences nécessaires pour vivre mieux sa maladie au quotidien.
- Exprimer son vécu et ses représentations de la maladie (ses difficultés, ses émotions, savoir demander de l'aide).
- Comprendre sa maladie, savoir l'expliquer à son entourage.
- Connaître les facteurs aggravants de la maladie.
- Connaître son traitement, se traiter au quotidien, gérer les poussées et la douleur.
- Adapter ses soins d'hygiène à son environnement et son habillage (auto-soin).
- Echanger sur la maladie, son expérience avec d'autres patients et leur famille.
- S'adapter aux situations particulières, être acteur de sa santé, être acteur de son bien être, le cercle vertueux (résolution de problèmes), accueillir et comprendre mes ressentis, groupes de parole.
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- Faire acquérir au patient et à son entourage les compétences nécessaires pour vivre mieux sa maladie au quotidien.
- Exprimer son vécu et ses représentations de la maladie (ses difficultés, ses émotions, savoir demander de l'aide).
- Comprendre sa maladie, savoir l'expliquer à son entourage.
- Connaître les facteurs aggravants de la maladie.
- Connaître son traitement, se traiter au quotidien, gérer les poussées et la douleur.
- Adapter ses soins d'hygiène à son environnement et son habillage (auto-soin).
- Echanger sur la maladie, son expérience avec d'autres patients et leur famille.
- S'adapter aux situations particulières, être acteur de sa santé, être acteur de son bien être, le cercle vertueux (résolution de problèmes), accueillir et comprendre mes ressentis, groupes de parole.
Description
* Inclusion des patients
- Patients adultes, enfants, adolescents et jeunes adultes.
- diagnostic clinique de la maladie de Verneuil , tous stades de sévérité (stades I, II et III), réalisé par un médecin dermatologue (libéral ou hospitalier).
* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel 2h par l’infirmière dans les semaines qui suivent la première consultation médicale
* Déroulement du programme
- Durée d'une séance : 2 heures
- Méthode d'animation mixte
- 5 séances en fonction des besoins des patients
- 1 séance individuelles et 4 séances collectives
SEANCE 1 : Mieux connaître sa maladie
(séance individuelle)
- Compétences visées :
. savoir adapter son traitement (traitement de fond ou traitement des poussées)
. savoir réaliser des pansements
SEANCE 2 : Physiopathologie
- Compétences visées :
. Pouvoir expliquer la maladie.
. Bien comprendre la physiopathologie.
. Identifier les facteurs favorisants modifiables.
SEANCE 3 : Gestion des poussées et de la douleur
- Compétences visées :
. Savoir réaliser un pansement.
. Savoir adapter son traitement (antibiotiques, antalgiques)
. Identifier et mettre en place des éléments qui soulagent.
SEANCE 4 : Traitements
- Compétences visées :
. Comprendre et gérer son traitement.
. Connaître les différents traitements existants aujourd'hui.
. Différence entre traitement de crise et de fond.
. Connaitre et gérer les effets secondaires.
SEANCE 5 : Modules psy
- Compétences visées :
. Partager ses clés.
. Renforcer les compétences d'adaptation.
. Echanger sur son expérience/son vécu.
. Résoudre des problèmes.
. Accueillir et comprendre son ressenti.
* Suivi après les séances
- Étoile des compétences remplie avant et à la fin du programme pour voir l’évolution.
- Questionnaire d’évaluation à la fin des séances collectives.
- Consultations médicales, avec étoile des compétences remplie à nouveau avec analyse des évolutions.
- Des séances individuelles peuvent être proposées si de nouveaux besoins éducatifs sont identifiés.
- Des séances collectives ponctuelles pourront être proposées si les besoins concernent plusieurs patients.
* Coordination
- Un débriefing est réalisé systématiquement à l’issue d’une séance collective.
- Des réunions de synthèse ont lieu entre le diagnostic éducatif et le démarrage des séances individuelles ou collectives.
- L’équipe éducative se réunit tous les mois pour faire le point sur les actions éducatives en cours.
- Une réunion annuelle « Bilan/Perspectives » permet de faire le point sur les stratégies des programmes et les faire évoluer.
- Un groupe de travail national : le Groupe Education Thérapeutique (edudermatologie.com), animé par le Pr STALDER et les membres de l’Ecole de l’atopie à Nantes a été constitué. Il se réunit 2 fois par an, son objectif est de mutualiser l’offre de soin, favoriser la formation des équipes, rédiger les recommandations, et donner un élan national à l’éducation thérapeutique.
- Les médecins correspondants (médecins généralistes, pédiatres dermatologues) sont systématiquement informés à l’issue du programme par courrier postal.
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe
- Patients adultes, enfants, adolescents et jeunes adultes.
- diagnostic clinique de la maladie de Verneuil , tous stades de sévérité (stades I, II et III), réalisé par un médecin dermatologue (libéral ou hospitalier).
* Diagnostic éducatif
- Entretien individuel 2h par l’infirmière dans les semaines qui suivent la première consultation médicale
* Déroulement du programme
- Durée d'une séance : 2 heures
- Méthode d'animation mixte
- 5 séances en fonction des besoins des patients
- 1 séance individuelles et 4 séances collectives
SEANCE 1 : Mieux connaître sa maladie
(séance individuelle)
- Compétences visées :
. savoir adapter son traitement (traitement de fond ou traitement des poussées)
. savoir réaliser des pansements
SEANCE 2 : Physiopathologie
- Compétences visées :
. Pouvoir expliquer la maladie.
. Bien comprendre la physiopathologie.
. Identifier les facteurs favorisants modifiables.
SEANCE 3 : Gestion des poussées et de la douleur
- Compétences visées :
. Savoir réaliser un pansement.
. Savoir adapter son traitement (antibiotiques, antalgiques)
. Identifier et mettre en place des éléments qui soulagent.
SEANCE 4 : Traitements
- Compétences visées :
. Comprendre et gérer son traitement.
. Connaître les différents traitements existants aujourd'hui.
. Différence entre traitement de crise et de fond.
. Connaitre et gérer les effets secondaires.
SEANCE 5 : Modules psy
- Compétences visées :
. Partager ses clés.
. Renforcer les compétences d'adaptation.
. Echanger sur son expérience/son vécu.
. Résoudre des problèmes.
. Accueillir et comprendre son ressenti.
* Suivi après les séances
- Étoile des compétences remplie avant et à la fin du programme pour voir l’évolution.
- Questionnaire d’évaluation à la fin des séances collectives.
- Consultations médicales, avec étoile des compétences remplie à nouveau avec analyse des évolutions.
- Des séances individuelles peuvent être proposées si de nouveaux besoins éducatifs sont identifiés.
- Des séances collectives ponctuelles pourront être proposées si les besoins concernent plusieurs patients.
* Coordination
- Un débriefing est réalisé systématiquement à l’issue d’une séance collective.
- Des réunions de synthèse ont lieu entre le diagnostic éducatif et le démarrage des séances individuelles ou collectives.
- L’équipe éducative se réunit tous les mois pour faire le point sur les actions éducatives en cours.
- Une réunion annuelle « Bilan/Perspectives » permet de faire le point sur les stratégies des programmes et les faire évoluer.
- Un groupe de travail national : le Groupe Education Thérapeutique (edudermatologie.com), animé par le Pr STALDER et les membres de l’Ecole de l’atopie à Nantes a été constitué. Il se réunit 2 fois par an, son objectif est de mutualiser l’offre de soin, favoriser la formation des équipes, rédiger les recommandations, et donner un élan national à l’éducation thérapeutique.
- Les médecins correspondants (médecins généralistes, pédiatres dermatologues) sont systématiquement informés à l’issue du programme par courrier postal.
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe
Partenaire de l'action
Equipe ETP :
- Médecin
- IDE
- psychologue
- Représentant d'association agréé
- Médecin
- IDE
- psychologue
- Représentant d'association agréé
Année de début de réalisation
2021
Année de fin de réalisation
2025
Durée
4 ans, de novembre 2021 à octobre 2025
Fréquence
Suivie
Public
Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Jeunes 16-25 ans (insertion professionnelle), Adultes 18-55 ans, Patients
Nombre de personnes concernées
60 patients par an
Type d'action
Education thérapeutique
Outils et supports utilisés :
Schémas, fleurs des astuces, photos, jeux de rôle, etc.
Communication et valorisation de l'action
Notice d'information
Evaluation de l'action
* Auto-évaluation annuelle
* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives
* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Niveau géographique
Régional
Commune
Nantes
Plan national
MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)