Programme ETP EDU-LOIRE-FOIE : patients vivant avec une maladie chronique du foie

2025

Thème
Maladies chroniques (autres)
Pathologie ETP
Appareil digestif [Pathologie], Infection, Hépatite virale, Autres
Prise en charge
En ambulatoire
Objectif de l'action
OBJECTIFS GENERAUX :
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation

OBJECTIFS OPERATIONNELS :
- Identifier sa maladie (cirrhose, CBP, MASH, hépatite B/C…) et ses mécanismes principaux.
- Connaître les principaux examens de suivi (prise de sang, élastométrie, imagerie, endoscopie).
- Connaître les complications à long terme : cirrhose, décompensation, carcinome hépatocellulaire.
- Connaître ses traitements (molécules, modalités de prise, effets secondaires).
- Savoir gérer les oublis, les interactions (automédication, plantes, alcool, drogues).
- Adopter des stratégies de réduction ou d’arrêt de l’alcool.
- Adapter alimentation et activité physique selon la pathologie (MASH, cirrhose, cholestase…).
- Limiter le recours à certains médicamenteux potentiellement toxique pour le foie.
- Reconnaître précocement les signes d’alerte : ascite, encéphalopathie, ictère, hémorragie digestive, infection…
- Savoir quand et comment contacter le service / les urgences.
- Mieux vivre avec une maladie chronique (fatigue, prurit, image corporelle, stigmatisation liée à l’alcool ou à l’hépatite virale).
- Mobiliser les ressources sociales, associatives et familiales.
Description
* Inclusion des patients
- Hépatite chronique B à tous stades
- Hépatite chronique C à tous stades
- Hépatite chronique delta à tous stades
- Hépatite auto-immune à tous stades
- Cholangite biliaire primitive à tous stades
- Cholangite sclérosante primitive à tous stades
- Cholestase génétique de l’adulte (PFIC, BRIC) à tous stades
- Cirrhose compensée stable (Child-Pugh A) et fibrose hépatique sévère (F3)

* Diagnostic éducatif :
- Séance individuelle en présentiel
- Durée : 45 mn à 1h

* Déroulement du programme :
- 5 séances proposées, en fonction des besoins du patient
- Séances individuelles ou collectives, en présentiel
- Durée de chaque séance : 30 mn à 2 heures

SEANCE 1 : "Traitements & sécurité : plan de prise + conduites à tenir"
- Compétences visées :
. Comprendre les objectifs (AUDC, Immunosuppresseurs, antiviraux…)
. Organiser les prises (pilulier/alertes)
. Gérer oubli et effets indésirables
. Repérer interactions

SEANCE 2 : "Mon foie, ma maladie, mon parcours de soins pour toutes étiologies : HAI, CBP, CSP, cholestase génétique, VHB/VHC/VHD, MASLD, fibrose sévère/cirrhose compensée"
- Compétences visées :
. Expliquer sa maladie
. Connaître les objectifs du suivi (examens, rythme)
. Identifier facteurs protecteurs/aggravants
. Formuler ses priorités et questions

SEANCE 3 : "Hygiène de vie, protection du foie (nutrition, activité, poids, alcool, sommeil), focus MASLD qui peut venir en plus"
- Compétences visées :
. Définir 2–3 objectifs SMART;
. Repères pratiques (assiette, prévention obésité/dénutrition)
. Réduction/arrêt alcool
. Planifier une semaine type

SEANCE 4 : "Prévenir les complications, les dépister et réagir si elles surviennent: signes d’alerte"
- Compétences visées :
. Reconnaître signes d’alerte : ictère, fièvre, confusion, hémorragie, douleur biliaire…
. Savoir qui appeler et quand
. Connaître prévention (vaccins, hygiène, voyages)
. Comprendre dépistages (CHC/varices) et surveillance

SEANCE 5 : "Vivre avec une maladie chronique du foie : fatigue, prurit, sommeil, travail, droits et ressources"
- Compétences visées :
. Identifier leviers contre fatigue/prurit
. Savoir en parler
. Gérer l’impact psycho-social
. Mobiliser ressources (association, assistante sociale, psy, APA)

* Coordination :
- réunions régulières de l'équipe
- courrier au médecin traitant avec l'accord du patient en fin de programme et relais vers des partenaires (addictologie, USMP, Gynécologie)

* Ethique, confidentialité et déontologie
. Recueil du consentement du patient
. Notice d’information remise au patient
. Charte de confidentialité signée par les membres de l’équipe
Partenaire de l'action
Equipe ETP :
- Médecin
- Infirmier
Année de début de réalisation
2025
Année de fin de réalisation
2029
Durée
4 ans - de décembre 2025 à novembre 2029
Fréquence
Suivie
Public
Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants, Personnes détenues ou sous main de justice
Nombre de personnes concernées
350 à 500 patients par an
Type d'action
Education thérapeutique
Communication et valorisation de l'action
Plaquette de présentation du programme
Evaluation de l'action
- AUTO-ÉVALUATION ANNUELLE
- ÉVALUATION QUADRIENNALE
. Effets du programme sur les patients
. Effets du programme sur l'équipe
. Intégration du programme dans l'offre de soins locale
. Évolutions du programme
. Perspectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Lieu d'intervention
CHU de Nantes
1 Place Alexis Ricordeau
44000 Nantes
Niveau géographique
Communal
Commune
Nantes
Plan national
MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)