Programme d’ETP initiale pour la prise en charge des patients atteints d’un déficit immunitaire primitif

Maladies chroniques (autres), Maladies rares

Maladie rare, Autres

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

OBJECTIFS GENERAUX :
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation

OBJECTIFS OPERATIONNELS :
- Identifier les manifestations des DIP et les manifestations sévères.
- Comprendre le système immunitaire.
- Identifier l’origine de sa maladie.
- Faire un lien entre manifestation de la maladie et traitement.
- Moyens de surveillance de la maladie, de prévention des infections et conduites a tenir
- Exprimer ses représentations vis a vis de son traitement
- Se confronter aux représentations des autres, aux traitements différent des siens
- Comprendre les différents traitements existants
- Savoir a qui s’adresser dans soin parcours de soin
- Immunoglobuline IV/SC (Optionnel)
- S’exprimer sur sa vie au quotidien
- Identifier les situations à risque et les facteurs sources de danger
- Elaborer des stratégies pour résoudre un problème du quotidien, se repérer parmi les ressources existantes, recourir à des aides

* Inclusion des patients
- patients atteints d'un déficit immunitaire primitif, âgés de 13 à 17 ans

* Diagnostic éducatif :
- Séance individuelle, en présentiel ou en distanciel, d'une durée de 30 à 45 minutes

* Déroulement du programme :
- 4 séances proposées, en fonction des besoins du patient
- Séances collectives, en présentiel
- Durée de chaque séance : 1h15 à 2h15

SEANCE 1 : "Mon DIP"
- Compétences visées :
. Identifier les manifestations des DIP et les manifestations sévères
. Comprendre le système immunitaire
. Identifier l’origine de sa maladie
. Faire un lien entre manifestation de la maladie et traitement
. Moyens de surveillance de la maladie, de prévention des infections et conduites à tenir

SEANCE 2 : "Les différents traitements existants"
- Compétences visées :
. Exprimer ses représentations vis a vis de son traitement
. Se confronter aux représentations des autres, aux traitements différent des siens
. Comprendre les différents traitements existants
. Savoir a qui s’adresser dans soin parcours de soin
. Immunoglobuline IV/SC

SEANCE 3 : "Ma vie au quotidien"
- Compétences visées :
. S’exprimer sur sa vie au quotidien
. Identifier les situations à risque et les facteurs sources de danger
. Elaborer des stratégies pour résoudre un problème du quotidien, se repérer parmi les ressources existantes, recourir à des aides

SEANCE 4 : "Ressources vers l’autonomie"
- Compétences visées :
. Représentation de l’AS, son rôles, missions...
. Identifier les personnes ressources existants
. Déconstruire des “idées reçues”
. Parler de son/ses projets, intérêts (effectuer des démarches administratives)

* Coordination :
- Réunions régulières de l'équipe
- Compte-rendu dans le dossier de chaque patient

* Ethique, confidentialité et déontologie
. Recueil du consentement du patient
. Notice d’information remise au patient
. Charte de confidentialité signée par les membres de l’équipe

Equipe ETP :
- Médecin
- IPDE
- TRC

2025

2029

4 ans - d'octobre 2025 à septembre 2029

Suivie

Adolescents (13-18 ans), Patients

20 patients par an

Education thérapeutique

- AUTO-ÉVALUATION ANNUELLE
- ÉVALUATION QUADRIENNALE
. Effets du programme sur les patients
. Effets du programme sur l'équipe
. Intégration du programme dans l'offre de soins locale
. Évolutions du programme
. Perspectives

Centre de soins, établissement de santé

CHU de Nantes
7 Quai Moncousu, 44000 Nantes

Communal

Nantes

MALADIES RARES - Plan national maladies rares, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques