Programme d'éducation thérapeutique pour les patients ayant la maladie de Parkinson et candidats à une stimulation cérébrale profonde
2025
Porteur de l'action : Centre Hospitalier Universitaire de Nantes (CHU), Etablissement de santé
5 allée de l'Ile Gloriette BP 1005, Nantes
02 40 08 33 33
Thème
Maladies chroniques (autres)
Pathologie ETP
Maladie neurodégénérative, Maladie de Parkinson
Prise en charge
En ambulatoire
Objectif de l'action
OBJECTIFS GENERAUX :
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
OBJECTIFS OPERATIONNELS :
- Comprendre les mécanismes d'action de la SCP (stimulation cérébrale profonde)
- Comprendre les effets bénéfiques attendus de la SCP sur les symptômes moteurs de la maladie
- Reconnaître et gérer les potentiels effets indésirables liés à la SCP
- Savoir quand et comment manipuler la télécommande "patient"
- Reconnaître les signes d'une infection et savoir comment agir
- Connaître les précautions à prendre et les contre-indications liées au matériel implanté"
- Se projeter avec le matériel de stimulation implanté
- Comprendre et savoir gérer une aggravation des symptômes moteurs de la maladie
- Comprendre l'adaptation des réglages de stimulation et les choix thérapeutiques faits par l'équipe soignante"
- Se projeter une fois la chirurgie réalisée (sur le plan familial, professionnel, faire des projets, reprendre une activité physique et de loisir)
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
OBJECTIFS OPERATIONNELS :
- Comprendre les mécanismes d'action de la SCP (stimulation cérébrale profonde)
- Comprendre les effets bénéfiques attendus de la SCP sur les symptômes moteurs de la maladie
- Reconnaître et gérer les potentiels effets indésirables liés à la SCP
- Savoir quand et comment manipuler la télécommande "patient"
- Reconnaître les signes d'une infection et savoir comment agir
- Connaître les précautions à prendre et les contre-indications liées au matériel implanté"
- Se projeter avec le matériel de stimulation implanté
- Comprendre et savoir gérer une aggravation des symptômes moteurs de la maladie
- Comprendre l'adaptation des réglages de stimulation et les choix thérapeutiques faits par l'équipe soignante"
- Se projeter une fois la chirurgie réalisée (sur le plan familial, professionnel, faire des projets, reprendre une activité physique et de loisir)
Description
* Inclusion des patients
- Patients ayant la maladie de Parkinson éligibles à la SCP
* Diagnostic éducatif :
- Séance individuelle en présentiel
* Déroulement du programme :
- 4 séances proposées, en fonction des besoins du patient
- séances collectives ou individuelles, en présentiel
- durée de chaque séance : 1 h 30
SEANCE 1 : "Connaître et reconnaître les signes moteurs de la maladie de Parkinson"
- Compétences visées : savoir reconnaître et nommer les signes moteurs de la maladie de Parkinson
SEANCE 2 : "Gestion des émotions"
SEANCE 3 : "Gestion des traitements au quotidien"
- Compétences visées :
. Etre capable de comprendre l'intérêt de son traitement par stimulation cérébrale profonde
. Savoir gérer le matériel avec la télécommande et le chargeur
. savoir gérer ses traitements lors des déplacements
SEANCE 4 : "Vie quotidienne après la SCP"
* Coordination :
- Réunions régulières de l'équipe
- Courrier envoyé au médecin traitant et au neurologue en début et fin de programme
* Ethique, confidentialité et déontologie
. Recueil du consentement du patient
. Notice d’information remise au patient
. Charte de confidentialité signée par les membres de l’équipe
- Patients ayant la maladie de Parkinson éligibles à la SCP
* Diagnostic éducatif :
- Séance individuelle en présentiel
* Déroulement du programme :
- 4 séances proposées, en fonction des besoins du patient
- séances collectives ou individuelles, en présentiel
- durée de chaque séance : 1 h 30
SEANCE 1 : "Connaître et reconnaître les signes moteurs de la maladie de Parkinson"
- Compétences visées : savoir reconnaître et nommer les signes moteurs de la maladie de Parkinson
SEANCE 2 : "Gestion des émotions"
SEANCE 3 : "Gestion des traitements au quotidien"
- Compétences visées :
. Etre capable de comprendre l'intérêt de son traitement par stimulation cérébrale profonde
. Savoir gérer le matériel avec la télécommande et le chargeur
. savoir gérer ses traitements lors des déplacements
SEANCE 4 : "Vie quotidienne après la SCP"
* Coordination :
- Réunions régulières de l'équipe
- Courrier envoyé au médecin traitant et au neurologue en début et fin de programme
* Ethique, confidentialité et déontologie
. Recueil du consentement du patient
. Notice d’information remise au patient
. Charte de confidentialité signée par les membres de l’équipe
Partenaire de l'action
Equipe ETP :
- Médecin
- Infirmiers
- Psychologue
- Masseur-kinésithérapeute
- Médecin
- Infirmiers
- Psychologue
- Masseur-kinésithérapeute
Année de début de réalisation
2025
Année de fin de réalisation
2029
Durée
4 ans - de août 2025 à juillet 2029
Fréquence
Suivie
Public
Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants
Nombre de personnes concernées
25 patients par an
Type d'action
Education thérapeutique
Evaluation de l'action
- AUTO-ÉVALUATION ANNUELLE
- ÉVALUATION QUADRIENNALE
. Effets du programme sur les patients
. Effets du programme sur l'équipe
. Intégration du programme dans l'offre de soins locale
. Évolutions du programme
. Perspectives
- ÉVALUATION QUADRIENNALE
. Effets du programme sur les patients
. Effets du programme sur l'équipe
. Intégration du programme dans l'offre de soins locale
. Évolutions du programme
. Perspectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Lieu d'intervention
CHU de Nantes
Boulevard du Pr Jacques Monod
44800 Saint Herblain
Boulevard du Pr Jacques Monod
44800 Saint Herblain
Niveau géographique
Communal
Commune
Saint-Herblain
Plan national
MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, Stratégie nationale maladies neurodégénératives 2025-2030
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)