Bien vivre avec sa maladie de Rendu Osler
2025
Porteur de l'action : Centre Hospitalier Universitaire d'Angers (CHU), Etablissement de santé
4 rue Larrey , Angers
0241353637
Thème
Maladies chroniques (autres), Maladies rares
Pathologie ETP
Maladie rare
Prise en charge
En ambulatoire
Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- Exprimer son vécu de la maladie
- Définir la maladie, son mode de transmission, et ses répercussions
- Connaître les examens de suivi et les professionnels de santé rencontrés
- Définir les Malformations arterio-veineuses (MAV)
- Connaitre les complications possibles des MAV et savoir alerter devant ces signes
- Adapter la conduite à tenir selon l’importance d’une épistaxis
- Connaitre les gestes médicaux à risques et communiquer avec les professionnels de santé sur les risques liés à ces actes
- Expliquer ce qui définit une anémie
- Repérer les aliments riches en fer dans son alimentation et optimiser leur absorption
- Distinguer les différents traitements possibles de l’anémie liée à un manque de fer
- Mettre en œuvre des mesures de prévention (MAV, épistaxis, anémie…)
- Connaitre les conduites à tenir en amont d’une grossesse ainsi que les éléments à surveiller pendant une grossesse
- Connaitre les modalités de dépistage de la maladie chez l’enfant
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- Exprimer son vécu de la maladie
- Définir la maladie, son mode de transmission, et ses répercussions
- Connaître les examens de suivi et les professionnels de santé rencontrés
- Définir les Malformations arterio-veineuses (MAV)
- Connaitre les complications possibles des MAV et savoir alerter devant ces signes
- Adapter la conduite à tenir selon l’importance d’une épistaxis
- Connaitre les gestes médicaux à risques et communiquer avec les professionnels de santé sur les risques liés à ces actes
- Expliquer ce qui définit une anémie
- Repérer les aliments riches en fer dans son alimentation et optimiser leur absorption
- Distinguer les différents traitements possibles de l’anémie liée à un manque de fer
- Mettre en œuvre des mesures de prévention (MAV, épistaxis, anémie…)
- Connaitre les conduites à tenir en amont d’une grossesse ainsi que les éléments à surveiller pendant une grossesse
- Connaitre les modalités de dépistage de la maladie chez l’enfant
Description
* Inclusion des patients
- Patients diagnostiqués d'une MRO sans troubles cognitifs de plus de 18 ans
* Diagnostic éducatif
- Séance individuelle en présentiel ou via une plateforme de télé-ETP sécurisée
* Déroulement du programme
- 6 séances proposées, en fonction des besoins du patient
- Séances collectives en présentiel
- durée de chaque séance : 1 heure
SEANCE 1 : "Vécu de la maladie"
- Compétences visées :
. Exprimer ses représentations et son vécu de la maladie
SEANCE 2 : "Mes connaissances sur la maladie"
- Compétences visées :
. Définir la maladie
. Expliquer le mode de transmission de la maladie
. Citer les symptômes caractéristiques de la maladie (localisation de la maladie, répercussions de la maladie sur les vaisseaux)
. Connaître les examens de suivi
. Identifier les professionnels de santé rencontrés
SEANCE 3 : "Mieux connaître les Malformations Artérioveineuses (MAV)"
- Compétences visées :
. Définir les MAV
. Connaitre les complications possibles des MAV
. Mettre en œuvre des mesures de prévention
. Savoir reconnaitre les signes d’un AVC, d’un abcès cérébral ou d’une MAV hépatique
. Savoir alerter devant ces signes
. Connaître le déroulement d’une embolisation
SEANCE 4 : "Savoir gérer les épistaxis"
- Compétences visées :
. Adapter la conduite à tenir selon l’importance d’une épistaxis
. Connaitre les gestes médicaux à risques
. Expliquer aux professionnels de santé les risques liés à ces actes
. Mettre en place des mesures de prévention en fonction du besoin
SEANCE 5 : "Mieux connaître l'anémie"
- Compétences visées :
. Expliquer ce qui définit une anémie (symptômes, répercussions)
. Mettre en place des mesures préventives de l’anémie aigue
. Repérer les aliments riches en fer dans son alimentation et comment optimiser leur absorption
. Distinguer les différents traitements possibles de l’anémie liée à un manque de fer
SEANCE 6 : "Grossesse et maladie de Rendu Osler"
- Compétences visées :
. Connaitre les conduites à tenir en amont d’une grossesse
. Identifier les éléments à surveiller pendant une grossesse
. Connaitre les modalités de dépistage de la maladie chez l’enfant
. Echanger avec d’autres patients sur les questionnements individuels induits par la grossesse et le risque de transmission de la maladie à l’enfant
* Coordination
- Réunions régulières de l'équipe
- Courrier au médecin traitant et au médecin interniste référent en début et fin de programme
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe
- Patients diagnostiqués d'une MRO sans troubles cognitifs de plus de 18 ans
* Diagnostic éducatif
- Séance individuelle en présentiel ou via une plateforme de télé-ETP sécurisée
* Déroulement du programme
- 6 séances proposées, en fonction des besoins du patient
- Séances collectives en présentiel
- durée de chaque séance : 1 heure
SEANCE 1 : "Vécu de la maladie"
- Compétences visées :
. Exprimer ses représentations et son vécu de la maladie
SEANCE 2 : "Mes connaissances sur la maladie"
- Compétences visées :
. Définir la maladie
. Expliquer le mode de transmission de la maladie
. Citer les symptômes caractéristiques de la maladie (localisation de la maladie, répercussions de la maladie sur les vaisseaux)
. Connaître les examens de suivi
. Identifier les professionnels de santé rencontrés
SEANCE 3 : "Mieux connaître les Malformations Artérioveineuses (MAV)"
- Compétences visées :
. Définir les MAV
. Connaitre les complications possibles des MAV
. Mettre en œuvre des mesures de prévention
. Savoir reconnaitre les signes d’un AVC, d’un abcès cérébral ou d’une MAV hépatique
. Savoir alerter devant ces signes
. Connaître le déroulement d’une embolisation
SEANCE 4 : "Savoir gérer les épistaxis"
- Compétences visées :
. Adapter la conduite à tenir selon l’importance d’une épistaxis
. Connaitre les gestes médicaux à risques
. Expliquer aux professionnels de santé les risques liés à ces actes
. Mettre en place des mesures de prévention en fonction du besoin
SEANCE 5 : "Mieux connaître l'anémie"
- Compétences visées :
. Expliquer ce qui définit une anémie (symptômes, répercussions)
. Mettre en place des mesures préventives de l’anémie aigue
. Repérer les aliments riches en fer dans son alimentation et comment optimiser leur absorption
. Distinguer les différents traitements possibles de l’anémie liée à un manque de fer
SEANCE 6 : "Grossesse et maladie de Rendu Osler"
- Compétences visées :
. Connaitre les conduites à tenir en amont d’une grossesse
. Identifier les éléments à surveiller pendant une grossesse
. Connaitre les modalités de dépistage de la maladie chez l’enfant
. Echanger avec d’autres patients sur les questionnements individuels induits par la grossesse et le risque de transmission de la maladie à l’enfant
* Coordination
- Réunions régulières de l'équipe
- Courrier au médecin traitant et au médecin interniste référent en début et fin de programme
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe
Partenaire de l'action
Equipe ETP :
- Médecin
- IDE
- Psychologue
- Diététicienne
- Médecin
- IDE
- Psychologue
- Diététicienne
Année de début de réalisation
2025
Année de fin de réalisation
2029
Durée
4 ans, de mai 2025 à avril 2029
Fréquence
Suivie
Public
Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants
Nombre de personnes concernées
6 à 12 patients par an
Type d'action
Education thérapeutique
Communication et valorisation de l'action
Plaquette de présentation du programme
Evaluation de l'action
* Auto-évaluation annuelle
* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives
* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Lieu d'intervention
Centre Hospitalier Universitaire - Service Médecine interne et Immunologie clinique
4 rue Larrey à ANGERS
4 rue Larrey à ANGERS
Niveau géographique
Communal
Commune
Angers
Plan national
MALADIES RARES - Plan national maladies rares, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)