Sclérodermie, ensemble faisons le tour de la question
2025
Porteur de l'action : Centre Hospitalier Universitaire d'Angers (CHU), Etablissement de santé
4 rue Larrey , Angers
0241353637
Thème
Maladies chroniques (autres), Maladies rares
Pathologie ETP
Maladie rare
Prise en charge
En ambulatoire
Objectif de l'action
* Objectifs généraux
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- Définir la sclérodermie et savoir l’expliquer à son entourage
- Comprendre les différentes manifestations d’organes de la maladie, identifier les situations à risques, mettre en place des mesures de prévention et thérapeutique
- Découvrir les aides matérielles et techniques en termes de prévention et assistance à la vie quotidienne
- Exprimer son vécu, ses émotions et ses craintes associés au vécu de la maladie
- Exprimer ses propres représentations de la maladie
- Identifier des outils et stratégies qui permettent de faire face
- Exprimer son expérience quotidienne liée aux différentes manifestations de la maladie et développer des stratégies pour y faire face
- Développer et/ou maintenir des actions adaptées devant l’apparition de signes évocateurs d’une aggravation de son état de santé et savoir en informer les professionnels, et des es actions adaptées pour une bonne hygiène de vie nécessaire au maintien et/ou l’amélioration de son état de santé (alimentation équilibrée, Activité Physique Adaptée)
- Définir la méditation pleine conscience, comprendre son rôle dans le cadre de douleurs ou fatigue chronique et pouvoir la mettre en œuvre au besoin
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
* Objectifs opérationnels
- Définir la sclérodermie et savoir l’expliquer à son entourage
- Comprendre les différentes manifestations d’organes de la maladie, identifier les situations à risques, mettre en place des mesures de prévention et thérapeutique
- Découvrir les aides matérielles et techniques en termes de prévention et assistance à la vie quotidienne
- Exprimer son vécu, ses émotions et ses craintes associés au vécu de la maladie
- Exprimer ses propres représentations de la maladie
- Identifier des outils et stratégies qui permettent de faire face
- Exprimer son expérience quotidienne liée aux différentes manifestations de la maladie et développer des stratégies pour y faire face
- Développer et/ou maintenir des actions adaptées devant l’apparition de signes évocateurs d’une aggravation de son état de santé et savoir en informer les professionnels, et des es actions adaptées pour une bonne hygiène de vie nécessaire au maintien et/ou l’amélioration de son état de santé (alimentation équilibrée, Activité Physique Adaptée)
- Définir la méditation pleine conscience, comprendre son rôle dans le cadre de douleurs ou fatigue chronique et pouvoir la mettre en œuvre au besoin
Description
* Inclusion des patients
- patients pour lesquels un diagnostic de sclérodermie a été posé
* Diagnostic éducatif
Séance individuelle en présentiel ou via une plateforme d'ETP sécurisée.
* Déroulement du programme
- 9 séances proposées, en fonction des besoins du patient
- Séances collectives en présentiel
- Durée de chaque séance : 45 minutes à 2h
SEANCE 1 : "La sclérodermie, que sais-je vraiment ?"
- Compétences visées :
. Définir la sclérodermie
. Comprendre ce qui se passe dans son corps, se l’expliquer
. Clarifier pour mieux organiser ses propres connaissances de la maladie
. Expliquer sa maladie à son entourage et aux professionnels de santé
SEANCE 2 : "Je prends soin de mes mains : prévention du Raynaud et des ulcères digitaux"
- Compétences visées :
. Identifier et s’expliquer les manifestations cutanées de la main
. Identifier et anticiper les situations à risques et mettre en place des mesures de prévention
. Découvrir les aides matérielles et techniques en termes de prévention et assistance à la vie quotidienne
. Développer des actions adaptées devant l’apparition d’une ulcération digitale
SEANCE 3 : "Les atteintes digestives de la sclérodermie : prévention et traitement"
- Compétences visées :
. Savoir localiser ses manifestations digestives et faire du lien avec la maladie
. Adapter son alimentation au regard des manifestations digestives de la maladie
. Connaître les bases d’une alimentation équilibrée
. Prévenir la dénutrition
. Savoir informer les professionnels de santé de ses atteintes digestives si un tableau d’occlusion survient, notamment si une chirurgie est envisagée
. Exprimer sa propre expérience, ses craintes, ses interrogations
SEANCE 4 : "Mieux gérer ma fatigue"
- Compétences visées :
. Exprimer sa propre expérience quotidienne de la fatigue
. Exprimer et partager les idées, outils, aides et stratégies
. Développer ses propres stratégies adaptées face à la fatigue
. Pouvoir l’expliquer à son entourage
SEANCE 5 : "Main sclérodermique et handicap"
- Compétences visées :
. Identifier les incapacités et besoins en fonction de leurs habitudes de vie
. Découvrir des aides techniques pour limiter la perte d’indépendance
. Identifier et réaliser des exercices d’assouplissement
. Comprendre l’intérêt de l’APA et la rééducation dans son quotidien et la gestion de la maladie
. Identifier les freins à la mise en place d’une activité physique régulière, les exprimer et pouvoir les lever
. Identifier une activité physique qui convienne à chacun et pouvoir l’intégrer dans son quotidien
SEANCE 6 : "Sclérodermie et atteinte cardio-pulmonaire"
- Compétences visées :
. Identifier les signes ou symptômes évocateurs de l’atteinte cardio-pulmonaire
. Donner du sens au suivi médical en identifiant les examens spécifiques au diagnostic et au suivi de l’atteinte cardio-pulmonaire
. Identifier les stratégies de traitement mises en œuvre quand survenue d’une atteinte cardio-pulmonaire
. Développer et/ou maintenir des actions adaptées devant l’apparition de signes évocateurs d’une aggravation de son état de santé et des actions adaptées pour une bonne hygiène de vie nécessaire au maintien et/ou l’amélioration de son état de santé
SEANCE 7 : "Bien-être"
- Compétences visées :
. Comprendre et écouter les signaux corporels
. Pouvoir les exprimer à son entourage et faire respecter ses limites
. Comprendre les mécanismes de la douleur
. Identifier des stratégies pour la gestion de la fatigue et des douleurs
. Définir la méditation de pleine conscience et son éventuel rôle dans la gestion de la maladie
. Mettre en pratique une méditation de pleine conscience adaptée à la gestion de la douleur
. Considérer la méditation pleine conscience comme une aide possible
SEANCE 8 : "Vivre avec, partage d'expérience"
- Compétences visées :
. Donner un sens, clarifier ses propres émotions, perceptions et ressentis associés à la survenue de la maladie
. Exprimer son vécu, ses émotions, et ressentis associés au vécu de la maladie
. Identifier et partager les idées, outils et stratégies personnelles et/ou externes qui permettent de faire face
. Exprimer ses propres représentations de la maladie
SEANCE 9 : "Scléroquizz"
- Compétences visées :
. Consolider les apprentissages et compétences développées durant le programme
. Evaluer les compétences acquises par le patient
* Coordination
- Réunions régulières de l'équipe
- courrier au médecin traitant et au médecin référent spécialiste en début et fin de programme
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe
- patients pour lesquels un diagnostic de sclérodermie a été posé
* Diagnostic éducatif
Séance individuelle en présentiel ou via une plateforme d'ETP sécurisée.
* Déroulement du programme
- 9 séances proposées, en fonction des besoins du patient
- Séances collectives en présentiel
- Durée de chaque séance : 45 minutes à 2h
SEANCE 1 : "La sclérodermie, que sais-je vraiment ?"
- Compétences visées :
. Définir la sclérodermie
. Comprendre ce qui se passe dans son corps, se l’expliquer
. Clarifier pour mieux organiser ses propres connaissances de la maladie
. Expliquer sa maladie à son entourage et aux professionnels de santé
SEANCE 2 : "Je prends soin de mes mains : prévention du Raynaud et des ulcères digitaux"
- Compétences visées :
. Identifier et s’expliquer les manifestations cutanées de la main
. Identifier et anticiper les situations à risques et mettre en place des mesures de prévention
. Découvrir les aides matérielles et techniques en termes de prévention et assistance à la vie quotidienne
. Développer des actions adaptées devant l’apparition d’une ulcération digitale
SEANCE 3 : "Les atteintes digestives de la sclérodermie : prévention et traitement"
- Compétences visées :
. Savoir localiser ses manifestations digestives et faire du lien avec la maladie
. Adapter son alimentation au regard des manifestations digestives de la maladie
. Connaître les bases d’une alimentation équilibrée
. Prévenir la dénutrition
. Savoir informer les professionnels de santé de ses atteintes digestives si un tableau d’occlusion survient, notamment si une chirurgie est envisagée
. Exprimer sa propre expérience, ses craintes, ses interrogations
SEANCE 4 : "Mieux gérer ma fatigue"
- Compétences visées :
. Exprimer sa propre expérience quotidienne de la fatigue
. Exprimer et partager les idées, outils, aides et stratégies
. Développer ses propres stratégies adaptées face à la fatigue
. Pouvoir l’expliquer à son entourage
SEANCE 5 : "Main sclérodermique et handicap"
- Compétences visées :
. Identifier les incapacités et besoins en fonction de leurs habitudes de vie
. Découvrir des aides techniques pour limiter la perte d’indépendance
. Identifier et réaliser des exercices d’assouplissement
. Comprendre l’intérêt de l’APA et la rééducation dans son quotidien et la gestion de la maladie
. Identifier les freins à la mise en place d’une activité physique régulière, les exprimer et pouvoir les lever
. Identifier une activité physique qui convienne à chacun et pouvoir l’intégrer dans son quotidien
SEANCE 6 : "Sclérodermie et atteinte cardio-pulmonaire"
- Compétences visées :
. Identifier les signes ou symptômes évocateurs de l’atteinte cardio-pulmonaire
. Donner du sens au suivi médical en identifiant les examens spécifiques au diagnostic et au suivi de l’atteinte cardio-pulmonaire
. Identifier les stratégies de traitement mises en œuvre quand survenue d’une atteinte cardio-pulmonaire
. Développer et/ou maintenir des actions adaptées devant l’apparition de signes évocateurs d’une aggravation de son état de santé et des actions adaptées pour une bonne hygiène de vie nécessaire au maintien et/ou l’amélioration de son état de santé
SEANCE 7 : "Bien-être"
- Compétences visées :
. Comprendre et écouter les signaux corporels
. Pouvoir les exprimer à son entourage et faire respecter ses limites
. Comprendre les mécanismes de la douleur
. Identifier des stratégies pour la gestion de la fatigue et des douleurs
. Définir la méditation de pleine conscience et son éventuel rôle dans la gestion de la maladie
. Mettre en pratique une méditation de pleine conscience adaptée à la gestion de la douleur
. Considérer la méditation pleine conscience comme une aide possible
SEANCE 8 : "Vivre avec, partage d'expérience"
- Compétences visées :
. Donner un sens, clarifier ses propres émotions, perceptions et ressentis associés à la survenue de la maladie
. Exprimer son vécu, ses émotions, et ressentis associés au vécu de la maladie
. Identifier et partager les idées, outils et stratégies personnelles et/ou externes qui permettent de faire face
. Exprimer ses propres représentations de la maladie
SEANCE 9 : "Scléroquizz"
- Compétences visées :
. Consolider les apprentissages et compétences développées durant le programme
. Evaluer les compétences acquises par le patient
* Coordination
- Réunions régulières de l'équipe
- courrier au médecin traitant et au médecin référent spécialiste en début et fin de programme
* Ethique, confidentialité et déontologie
- Recueil du consentement du patient
- Notice d'information remise au patient
- Charte de confidentialité signée par les membres de l'équipe
Partenaire de l'action
Equipe ETP :
- Médecins
- IDE
- Psychologue
- Diététicien
- Educateur thérapeutique, accompagnant en soins de support
- Chargé de missions Maladies rares
- Médecins
- IDE
- Psychologue
- Diététicien
- Educateur thérapeutique, accompagnant en soins de support
- Chargé de missions Maladies rares
Année de début de réalisation
2025
Année de fin de réalisation
2029
Durée
4 ans, de mai 2025 à avril 2029
Fréquence
Suivie
Public
Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants
Nombre de personnes concernées
6 à 12 patients par an
Type d'action
Education thérapeutique
Communication et valorisation de l'action
Plaquette de présentation du programme
Evaluation de l'action
* Auto-évaluation annuelle
* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives
* Evaluation quadriennale
- Effets du programme sur les patients
- Effets du programme sur l'équipe
- Intégration du programme dans l'offre de soins locale
- Évolutions du programme
- Perspectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Lieu d'intervention
Centre Hospitalier Universitaire - Service Médecine interne et Immunologie clinique
4 rue Larrey à ANGERS
4 rue Larrey à ANGERS
Niveau géographique
Communal
Commune
Angers
Plan national
MALADIES RARES - Plan national maladies rares, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)