Vivre avec la maladie de Parkinson

Maladies chroniques (autres)

Maladie neurodégénérative, Maladie de Parkinson

Au cours d’une d'hospitalisation

OBJECTIFS GENERAUX :
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation

OBJECTIFS OPERATIONNELS :
- Maintenir ou améliorer la qualité de vie des patients atteints de la maladie de Parkinson ainsi que celle de leur entourage
- Acquérir des connaissances et des compétences pour améliorer la gestion de la maladie au quotidien.
- Réduire les risques liés à la maladie, maintenir la sécurité du patient afin de minimiser les conséquences de la maladie.
- Sensibiliser/motiver les patients à maintenir une hygiène de vie adaptée à leur pathologie.
- Permettre à l’aidant d’exprimer son ressenti et son vécu de la maladie.
- Permettre à l’aidant d’acquérir des connaissances et des compétences pour accompagner au mieux son proche

* Inclusion des patients
- Patients atteints d'une maladie de Parkinson idiopathique, ayant des capacités motrices et cognitives suffisantes pour lui permettre de suivre les ateliers d'éducation thérapeutique

* Diagnostic éducatif
- Séance individuelle en présentiel avec un infirmer
- Durée : 1h30

* Déroulement du programme
- 4 séances proposées, en fonction des besoins du patient
- séances collectives en présentiel
- durée de chaque séance : 1h à 1h30

SEANCE 1 : "vie quotidienne"
- Compétences visées :
. savoir s'auto-évaluer sur ses aptitudes à la conduite automobile
. identifier les situations à risque dans son quotidien.
. adapter les actes quotidiens à sa situation actuelle afin de les réaliser de manière sécurisée, autonome et efficace.

SEANCE 2 : "interactions et cognition"
- Compétences visées :
. Repérer les situations de communication difficiles.
. Savoir expliquer ses difficultés de communication à son entourage.
. Mieux repérer ses difficultés d'attention, d'organisation et de mémoire qui perturbent sa communication et s'y ajuster.

SEANCE 3 : "Déglutition et nutrition"
- Compétences visées :
. connaitre les mécanismes de déglutition et les problèmes de déglutition dans la maladie de Parkinson.
. savoir quoi faire en cas de problème de déglutition.
. surveiller son poids.

SEANCE 4 : "Activité physique"
- Compétences visées :
. connaitre les bénéfices de l’activité physique dans le cadre de la maladie de Parkinson.
. se sentir capable de mettre en place une activité physique régulière et adaptée.
. savoir adapter ses efforts physiques en fonction de sa fatigue, de ses blocages

* Coordination
- réunions régulières de l'équipe
- courrier bilan de fin de prise en charge envoyé au médecin traitant, au médecin adresseur et au patient

* Suivi après les séances
- consultation médicale 8-10 jours après la fin du programme

* Ethique, confidentialité et déontologie
. Recueil du consentement du patient
. Notice d’information remise au patient
. Charte de confidentialité signée par les membres de l’équipe

Equipe ETP :
- Médecin
- Infirmier
- EAPA
- Neuropsychologue
- Orthophoniste
- Masseur-kinésithérapeute
- Ergothérapeute

2024

2028

4 ans - de mars 2024 à février 2028

Suivie

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants

20 patients par an

Education thérapeutique

Plaquette de présentation du programme

- AUTO-ÉVALUATION ANNUELLE
- ÉVALUATION QUADRIENNALE
. Effets du programme sur les patients
. Effets du programme sur l'équipe
. Intégration du programme dans l'offre de soins locale
. Évolutions du programme
. Perspectives

Centre de soins, établissement de santé

Centre hospitalier Maubreuil - 31 boulevard Salvador Allende - SAINT HERBLAIN

Communal

Saint-Herblain

MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques