Insuffisance rénale chronique de l'enfant
2026
Porteur de l'action : Centre Hospitalier Universitaire de Nantes (CHU), Etablissement de santé
5 allée de l'Ile Gloriette BP 1005, Nantes
02 40 08 33 33
Thème
Maladies chroniques (autres)
Pathologie ETP
Appareil urogénital [Pathologie], Insuffisance rénale, Transplantation rénale, Maladie rare
Prise en charge
En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation
Objectif de l'action
OBJECTIFS GENERAUX :
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
OBJECTIFS OPERATIONNELS :
- Comprendre l’anatomie et le fonctionnement du rein et de l’appareil urinaire
- S’approprier son histoire personnelle
- Comprendre sa maladie, son évolution, les risques
- Comprendre son traitement : rôle, risque, surveillance
- s’adapter aux différentes phases de sa maladie
- pouvoir exercer un choix de façon éclairée
- Connaitre les signes d’alerte et les conduites à tenir
- Prendre soin de soi / être en bonne santé physique et psychique
- Développer ses compétences psychosociales
- Développer des projets en dehors de la maladie
- Améliorer le vécu de la maladie pour les personnes atteintes et leur entourage
- Améliorer l’autonomie dans la gestion de la maladie
- Acquérir des compétences d’auto-soins
- Acquérir des compétences de sécurité
- Acquérir des compétences d'adaptation
OBJECTIFS OPERATIONNELS :
- Comprendre l’anatomie et le fonctionnement du rein et de l’appareil urinaire
- S’approprier son histoire personnelle
- Comprendre sa maladie, son évolution, les risques
- Comprendre son traitement : rôle, risque, surveillance
- s’adapter aux différentes phases de sa maladie
- pouvoir exercer un choix de façon éclairée
- Connaitre les signes d’alerte et les conduites à tenir
- Prendre soin de soi / être en bonne santé physique et psychique
- Développer ses compétences psychosociales
- Développer des projets en dehors de la maladie
Description
* Inclusion des patients
- Enfants de moins de 18 ans pris en charge au CHU de Nantes pour une insuffisance rénale chronique de stade IV
* Diagnostic éducatif
- séance individuelle avec l'enfant seul, ou avec les parents selon l'âge et le niveau d'autonomie de l'enfant
* Déroulement du programme
- 7 modules proposés, en fonction des besoins du patient
- séances individuelles et collectives, en présentiel, pour les enfants et les parents
SEANCE 1 : "Epuration extra-rénale"
- Compétences visées :
. Comprendre l’insuffisance rénale chronique et le but de l’épuration extra rénale
. Comprendre la notion de poids sec et d’ultrafiltration
. Comprendre les 2 techniques d’épuration extra-rénale et pouvoir exprimer un choix
. Comprendre le régime de l’insuffisance rénale chronique, apprendre à changer les menus, à se faire plaisir malgré les restrictions
. Apprendre à prendre soin de soi, de son corps, de son intimité, de son image
. Connaitre les règles d’hygiène avec un cathéter
. Pouvoir prévoir des activités autour de la dialyse
. Identifier, gérer et exprimer ses émotions
SEANCE 2 : "la dialyse péritonéale"
- Compétences visées :
. Comprendre le fonctionnement de la dialyse péritonéale
. Comprendre le fonctionnement du cycleur et savoir l'utiliser
. Savoir faire un pansement de cathéter de dialyse péritonéale
. Connaitre les règles d'hygiène
. Savoir prendre les constantes de l'enfant et choisir le programme adapté
. Connaître les signes d'alerte : infection du liquide de dialyse péritonéale, infection de l'orifice du cathéter, surcharge ou déshydratation
. Prévenir en cas de situation à risque pour l'enfant ou de complication
SEANCE 3 : "Préparation à la transplantation rénale"
- Compétences visées :
. Se préparer à recevoir la transplantation, travailler l'acceptation du greffon
. Comprendre le déroulement de l'hospitalisation pour la transplantation rénale
. Comprendre les 2 types de donneurs : vivant et décédé
. Comprendre le rôle des différents traitements
. Comprendre le rôle des traitements immunosuppresseurs et leur surveillance / risques / effets indésirables
. Comprendre la surveillance après la transplantation
. Connaître les signes d'alerte et les conduites à tenir
. Prendre soin de soi et de sa santé physique et mentale
SEANCE 4 : "Transplantation rénale"
- Compétences visées :
. Comprendre le rôle des différents traitements
. Comprendre le rôle des traitements immunosuppresseurs et leur surveillance / risques / effets indésirables
. Comprendre la surveillance après la transplantation
. Connaître les signes d'alerte et les conduites à tenir
. Prendre soin de soi et de sa santé physique et mentale
. Savoir gérer le traitement
. Pouvoir faire des projets
SEANCE 5 : "Transition vers l'âge adulte" pour les patients à partir de l'âge de 12 ans
- Compétences visées :
. S'approprier son histoire et sa maladie
. Comprendre le fonctionnement du rein et son rôle
. Comprendre le système immunitaire, le traitement immunosuppresseur, son rôle et les complications
. Connaître les signes d'alerte et la conduite à tenir
. Apprendre à s'autonomiser et à s'affirmer
. Savoir gérer son traitement de la pharmacie à la prise
. Prendre soin de soi et de sa santé physique et psychique
. Pouvoir développer des projets pour soi
SEANCE 6 : "Transfert vers le service adulte" pour les patients à partir de l'âge de 16 ans
- Compétences visées :
. Comprendre l'organisation du service de transplantation adulte
. Connaître les signes d'alerte et les conduites à tenir
. Apprendre à s'autonomiser et à s'affirmer
. Savoir gérer son traitement de la pharmacie à la prise
. Savoir organiser son suivi médical : prise de rendez-vous, bilan en ville
. Prendre soin de soi et de sa santé physique et psychique
. Pouvoir développer des projets pour soi
. Pouvoir se projeter dans un projet professionnel
SEANCE 7 : "Faire des projets avec une insuffisance rénale chronique"
- Compétences visées :
. Connaître ses droits et les faire valoir
. Comprendre, gérer et exprimer ses émotions
. Connaître les possibilités d'accompagnement à la scolarité / projets professionnels et s'en saisir
. Faire des projets autour de la maladie chronique
. Prendre soin de soi et de sa santé physique et mentale
. Connaître le mode de transmission de sa maladie et les possibilités
. Comprendre le rythme de son enfant et ses besoins physiologiques
. Apprendre à se placer en tant que parent pour accompagner son enfant
* Coordination
- réunions régulières de l'équipe
- courrier au médecin traitant
* Ethique, confidentialité et déontologie
. Recueil du consentement du patient
. Notice d’information remise au patient
. Charte de confidentialité signée par les membres de l’équipe
- Enfants de moins de 18 ans pris en charge au CHU de Nantes pour une insuffisance rénale chronique de stade IV
* Diagnostic éducatif
- séance individuelle avec l'enfant seul, ou avec les parents selon l'âge et le niveau d'autonomie de l'enfant
* Déroulement du programme
- 7 modules proposés, en fonction des besoins du patient
- séances individuelles et collectives, en présentiel, pour les enfants et les parents
SEANCE 1 : "Epuration extra-rénale"
- Compétences visées :
. Comprendre l’insuffisance rénale chronique et le but de l’épuration extra rénale
. Comprendre la notion de poids sec et d’ultrafiltration
. Comprendre les 2 techniques d’épuration extra-rénale et pouvoir exprimer un choix
. Comprendre le régime de l’insuffisance rénale chronique, apprendre à changer les menus, à se faire plaisir malgré les restrictions
. Apprendre à prendre soin de soi, de son corps, de son intimité, de son image
. Connaitre les règles d’hygiène avec un cathéter
. Pouvoir prévoir des activités autour de la dialyse
. Identifier, gérer et exprimer ses émotions
SEANCE 2 : "la dialyse péritonéale"
- Compétences visées :
. Comprendre le fonctionnement de la dialyse péritonéale
. Comprendre le fonctionnement du cycleur et savoir l'utiliser
. Savoir faire un pansement de cathéter de dialyse péritonéale
. Connaitre les règles d'hygiène
. Savoir prendre les constantes de l'enfant et choisir le programme adapté
. Connaître les signes d'alerte : infection du liquide de dialyse péritonéale, infection de l'orifice du cathéter, surcharge ou déshydratation
. Prévenir en cas de situation à risque pour l'enfant ou de complication
SEANCE 3 : "Préparation à la transplantation rénale"
- Compétences visées :
. Se préparer à recevoir la transplantation, travailler l'acceptation du greffon
. Comprendre le déroulement de l'hospitalisation pour la transplantation rénale
. Comprendre les 2 types de donneurs : vivant et décédé
. Comprendre le rôle des différents traitements
. Comprendre le rôle des traitements immunosuppresseurs et leur surveillance / risques / effets indésirables
. Comprendre la surveillance après la transplantation
. Connaître les signes d'alerte et les conduites à tenir
. Prendre soin de soi et de sa santé physique et mentale
SEANCE 4 : "Transplantation rénale"
- Compétences visées :
. Comprendre le rôle des différents traitements
. Comprendre le rôle des traitements immunosuppresseurs et leur surveillance / risques / effets indésirables
. Comprendre la surveillance après la transplantation
. Connaître les signes d'alerte et les conduites à tenir
. Prendre soin de soi et de sa santé physique et mentale
. Savoir gérer le traitement
. Pouvoir faire des projets
SEANCE 5 : "Transition vers l'âge adulte" pour les patients à partir de l'âge de 12 ans
- Compétences visées :
. S'approprier son histoire et sa maladie
. Comprendre le fonctionnement du rein et son rôle
. Comprendre le système immunitaire, le traitement immunosuppresseur, son rôle et les complications
. Connaître les signes d'alerte et la conduite à tenir
. Apprendre à s'autonomiser et à s'affirmer
. Savoir gérer son traitement de la pharmacie à la prise
. Prendre soin de soi et de sa santé physique et psychique
. Pouvoir développer des projets pour soi
SEANCE 6 : "Transfert vers le service adulte" pour les patients à partir de l'âge de 16 ans
- Compétences visées :
. Comprendre l'organisation du service de transplantation adulte
. Connaître les signes d'alerte et les conduites à tenir
. Apprendre à s'autonomiser et à s'affirmer
. Savoir gérer son traitement de la pharmacie à la prise
. Savoir organiser son suivi médical : prise de rendez-vous, bilan en ville
. Prendre soin de soi et de sa santé physique et psychique
. Pouvoir développer des projets pour soi
. Pouvoir se projeter dans un projet professionnel
SEANCE 7 : "Faire des projets avec une insuffisance rénale chronique"
- Compétences visées :
. Connaître ses droits et les faire valoir
. Comprendre, gérer et exprimer ses émotions
. Connaître les possibilités d'accompagnement à la scolarité / projets professionnels et s'en saisir
. Faire des projets autour de la maladie chronique
. Prendre soin de soi et de sa santé physique et mentale
. Connaître le mode de transmission de sa maladie et les possibilités
. Comprendre le rythme de son enfant et ses besoins physiologiques
. Apprendre à se placer en tant que parent pour accompagner son enfant
* Coordination
- réunions régulières de l'équipe
- courrier au médecin traitant
* Ethique, confidentialité et déontologie
. Recueil du consentement du patient
. Notice d’information remise au patient
. Charte de confidentialité signée par les membres de l’équipe
Partenaire de l'action
Equipe ETP :
- Médecin
- Infirmier
- Diététicien
- Psychologue
- Médecin
- Infirmier
- Diététicien
- Psychologue
Année de début de réalisation
2026
Année de fin de réalisation
2030
Durée
4 ans - de mai 2026 à avril 2030
Fréquence
Suivie
Public
Nourrissons (0-2 ans), Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Parents, Patients, Aidants
Nombre de personnes concernées
70 à 80 patients par an
Type d'action
Education thérapeutique
Communication et valorisation de l'action
Plaquette de présentation du programme
Evaluation de l'action
- AUTO-ÉVALUATION ANNUELLE
- ÉVALUATION QUADRIENNALE
. Effets du programme sur les patients
. Effets du programme sur l'équipe
. Intégration du programme dans l'offre de soins locale
. Évolutions du programme
. Perspectives
- ÉVALUATION QUADRIENNALE
. Effets du programme sur les patients
. Effets du programme sur l'équipe
. Intégration du programme dans l'offre de soins locale
. Évolutions du programme
. Perspectives
Secteur d'activité
Centre de soins, établissement de santé
Lieu d'intervention
Hopital de jour Dialyse pédiatrique
HME
CHU Nantes
Quai Moncousu
44093 Nantes
cedex 1
HME
CHU Nantes
Quai Moncousu
44093 Nantes
cedex 1
Niveau géographique
Communal
Commune
Nantes
Plan national
INSUFFISANCE RENALE - Programme d’actions sur l’insuffisance rénale chronique, MALADIES RARES - Plan national maladies rares, MALADIES CHRONIQUES - Plan national de lutte pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)