Education Thérapeutique - Programme ETP initiale "L’Academy du foie" - Programme éducatif pour les jeunes de 12 à 18 ans greffés du foie

Maladies chroniques (autres)

Maladie rare

En ambulatoire

* Objectif principal
- Favoriser la prise en charge à domicile et améliorer la qualité de vie d’un enfant transplanté hépatique

* Objectifs secondaires
- S'approprier la compréhension d’une maladie chronique
- Connaitre ses traitements, leurs rôles, leurs effets secondaires
- Surmonter les contraintes de sa maladie dans sa vie familiale, scolaire et ses loisirs
- Permettre l’autonomisation des enfants

* Quelles sont les conditions de participation ?
- Tous les patients, garçons et filles, âgés 12 à 18 ans, transplantés hépatiques

* Comment se déroule le programme ?
- Mode ambulatoire avec venue externe ou lors d’un séjour MCO

* L’entretien de diagnostic éducatif :
- Objectif : aborder les besoins et les attentes des acteurs, identifier les freins et le leviers d’apprentissage, durée 1h, séance individuelle, effectué par infirmière ou le médecin de l’équipe d’éducation thérapeutique
Précisez si cette séance est possible en distanciel ? OUI

* Les séances (ateliers, modules), d’éducation thérapeutique:
- Séance 1 : A la découverte de Foikachi,
-- thème : compétences d’autosoins : Faire face à des problèmes occasionnés par la pathologie et d’adaptation : se connaitre soi-même
-- Objectifs : Citer le nom de ma maladie/la raison de sa greffe, localiser l’organe malade, définir ce qu’est la greffe, identifier les fonctions du foie, durée 1h30, intervenants IDE/médecin, Individuel ou collectif, socle, en présentiel

- Séance 2 : Protéger Foikachi et éviter le rejet ,
-- thème : compétences d’autosoin : prévenir les complications évitables
impliquer l’entourage et d’adaptation : développer des compétences en matière de communication et de relations inter- personnelles.
-- Objectifs : Repérer son traitement immunosuppresseur (IS) ou antirejet, comprendre son fonctionnement, peser le pour et le contre de la prise d’IS, savoir que faire en cas d’oubli, savoir réagir en cas d’urgence,
durée 1h30, intervenants IDE/médecin, Individuel ou collectif, en présentiel

- Séance 3 : Prévenir les complications,
-- thème : compétences d’autosoin: Prévenir des complications évitables, modification mode de vie et d’adaptation : Développer un raisonnement créatif et une réflexion critique et réaliser des gestes techniques et des soins
-- Objectifs : Classer les complications liées à la maladie, liées au traitement ; choisir les moyens de prévention, de surveillance ; geste technique : application crème de solaire,
durée 1h30, intervenants IDE/médecin, Collectif, en présentiel

- Séance 4 : Surmonter les épreuves,
-- thème : Se connaître soi-même, avoir confiance en soi, développer des compétences en matière de communication et de relations inter-personnelles
-- Objectifs : Raconter une situation difficile à vivre (ou montrer, reconnaitre), Verbaliser les raisons de ces difficultés, Identifier des stratégies à mettre en place, durée 1h30, intervenants IDE, Individuel ou Collectif, en présentiel

* L’entretien de synthèse ou de fin de programme
- Evaluer l’atteinte des objectifs posé lors du diagnostic éducatif ; évaluer la satisfaction de l’enfant dans ce suivi
- Formalisation des objectifs du patient, durée 30 minutes, questionnaire de satisfaction, possible en distanciel

* Quelle est l’organisation des sessions sur chaque site ?
- 4 sessions/an, tous les 3 mois
- Séances individuelles ou petit effectifs, 1 à 3 patients/séance

Adolescents (13-18 ans), Patients, Autre

Tous les patients, garçons et filles, âgés 12 à 18 ans, transplantés hépatiques

Education thérapeutique

* Consultation de pédiatrie, 1er étage, Hôpital des enfants - CHU de Toulouse
330 avenue de Grande Bretagne TSA 70034
31049 Toulouse cedex 9

* Comment connaitre le calendrier des prochaines séances ? Comment prendre rendez-vous ?
Par téléphone , n° tél 05 34 55 74 94 ou 05 34 55 85 66
Par mail : broue.sec@chu-toulouse.fr ou digestifhe.ide@chu-toulouse.fr

Régional

Toulouse