Education Thérapeutique - Nephropathie chronique grave - Programme "A chacun son choix"

Maladies chroniques (autres)

Appareil urogénital [Pathologie], Insuffisance rénale

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

* L’objectif général
- Permettre au patient en insuffisance rénale stade IV et V de choisir de façon éclairée le traitement qui lui correspond en lui offrant un espace d’écoute, d’information et d’échanges

* Quelles sont les conditions de participation ?
- Patients suivis en consultation de Néphrologie par l’un des praticiens de l’AIDER SANTÉ pour une insuffisance rénale chronique aux stades IV ou V .
- Le programme est divisé en deux volets :
- Le premier concerne les patients au stade IV, l’objectif est de ralentir l’évolution de l’insuffisance rénale en mettant en place toutes les mesures de népho-protection.
- Le deuxième volet concerne les patients au stade V, l’objectif est de permettre au patient de faire le choix du traitement de suppléance qui lui est le plus adapté (hémodialyse, dialyse péritonéale, traitement conservateur, greffe rénale).

* Comment se déroule le programme ?
- L’entrée dans le programme est proposée lors d’une consultation médicale. Des séances individuelles et collectives sont proposées lorsque que le patient entre dans un parcours de soins.
- L’entourage du patient peut être présent lors d’une ou de plusieurs séances si le patient le souhaite.
- En fonction du stade de la maladie rénale, le patient peut commencer le programme par le premier volet « nephroprotection » ou le second volet « choix de la pré suppléance ».

1. Un entretien initial appelé bilan éducatif partagé
- Les bilans éducatifs partagés sont réalisés par des soignants formés. Ils sont effectués dans les 3 premiers mois de l’annonce de la progression de l’insuffisance rénale.
- Il s’agit de susciter une réflexion, et de répondre aux questions et interrogations du patient à propos de l’insuffisance rénale et des différentes alternatives de suppléance rénale.
- Un support imagé est utilisé et permet de s’adapter aux questions du patient.
- Séance individuelle de 1h30 menée par une IDE.

2. « Comment préserver ma fonction rénale en adaptant mon mode de vie »
- Ici il s’agit de pouvoir adapter son alimentation et de parler de l’importance du maintien d’une activité physique afin de préserver la fonction rénale.
- Séance individuelle de 1h menée par une diététicienne.

3. Activité physique et prévention de la fragilité
- Cette séance socle permet de prendre conscience des bienfaits de l’activité physique et de trouver des solutions pour intégrer l’activité physique dans le quotidien. C’est une séance de 2h30 à 3h basée sur le partage avec les patients et l’accompagnement d’un enseignant l’APA.

4. «Mes Reins : j’en prends soin !»
- Cette séance permet aux patients d’identifier dans leur vie quotidienne les situations à risque pour les reins pour pouvoir les éviter.
- Les patients apprennent également à surveiller leur tension artérielle.
- Séance collective de 2 h 30 à 3 h menée par un IDE et un médecin

5. Entretien intermédiaire ( 1h à 1h30)
- Cet entretien permet de passer du 1er cycle au second, ou de terminer le premier cycle ou de commencer directement le 2n cycle.

6. « Faire son choix »
- Cet atelier s’adresse aux patients pour les aider à faire leur choix sur les différents traitements de suppléance. Comment faire pour vivre avec, comment l’apprivoiser, comment s’organiser ? Des patients intervenants et une équipe de professionnels sont là pour échanger face à plusieurs situations pratiques.
- Séance collective de 2 h 30 à 3 h menée par IDE, médecin, assistante sociale, psychologue et patients partenaires.

7. Atelier Greffe :
- Cet atelier est destiné aux patients ayant fait l’ensemble du cycle de pré suppléance (hors traitement conservateur) qui n’ont pas de contre-indication à la greffe rénale. Il a pour objectif d’expliquer le parcours de l’inscription sur liste de greffe et de permettre au patient de prendre une décision éclairée quant au processus, risques et bénéfices de la greffe. Ce moment de partage avec d’autres patients permet de lever les idées reçues et de parler de la greffe donneur vivant.
- C’est une séance collective de 2h30 animée par un médecin, un infirmier parcours ou IPA, et/ou d’un psychologue. Les patients partenaires peuvent être présents à l’animation de la séance.

8. En option – en fonction des sites et du choix du patient = séances-optionnelles (de 1h à 3h)
- Entretien individuel ciblé sur la Fistule Artério-Veineuse destiné aux patients ayant choisi l’hémodialyse et chez qui une FAV a été confectionnée : « Soin et surveillance de ma FAV »
Séance individuelle d’1 h menée par un IDE
- Entretien individuel ciblé sur le cathéter de dialyse péritonéale pour les patients ayant choisi la dialyse péritonéale : « Soin et surveillance de mon cathéter péritonéal »
Séance individuelle d’1 h menée par un IDE
- Visite d’unité de dialyse par un IDE ou le cadre de santé.
- Visite à domicile par une assistante sociale pour les patients ayant opté pour un traitement à domicile. Il existe une trame de visite permettant d’aborder avec le patient tous les points indispensables à une prise en charge à domicile dans les meilleures conditions.
- Atelier collectif d’Art créatif : Cet atelier facultatif qui inclue des patients en cours de programme et des patients dialysés, permet d’aborder le soin sous un autre angle. Il s’agit d’un moment convivial et de partage autour d’une activité artistique permettant aux patients d’exprimer ou de découvrir leur potentiel créatif.
Séance collective de 3 h menée par une IDE et une diététicienne formées à l’ETP mais également à l’art-thérapie.
- Atelier Entourage : Cet atelier est proposé en cycle de néphroprotection ou en cycle de pré suppléance. Il permet à l’entourage de se renseigner sur l’insuffisance rénale et ses traitements, et d’avoir un espace d’expression de leur vécu (ressenti, quotidien). C’est une séance collective de 2h à 2h30 qui peut être animé au minimum d’un psychologue et d’un infirmier avec la participation d’un patient partenaire ou d’un accompagnant d’un patient dialysé ou greffé.
- Atelier culinaire (uniquement en test sur le site d’Alès (début 2025)
- Sur une matinée pour apprendre à cuisiner en suivant les conseils d’une diététicienne avec un temps convivial pour partager les astuces de cuisine et poser des questions en lien avec l’alimentation et l’insuffisance rénale.
- Cet atelier se fait avec une diététicienne et une IDE. Durée 2h30- 3h.

9. Entretien de synthèse
- Cet entretien d’1heure, est réalisé par un IDE. Il vient clôturer le programme et faire un point sur le choix du traitement.
- Une séquence de l’entretien reprend les signes cliniques en lien avec un syndrome urémique clinique pour permettre au patient de consulter rapidement en cas d’aggravation de son insuffisance rénale.

* Quelle est l’organisation des sessions sur chaque site ?
- Chaque site accompagne les patients grâce à une équipe de professionnels composée de médecins, diététiciennes, assistantes sociales et infirmiers, infirmiers parcours et de pratiques avancées.
- Les séances d’éducation thérapeutiques se font en parallèle des consultations de suivis avec le néphrologue.

Patients

Education thérapeutique

* Adresse exacte de chaque lieu de dispensation du programme :
- Fondation Charles Mion – AIDER Santé – Site d’ALES 1 : 414 chemin des Potences 30100 ALES et Site d’ALES 2 : Centre Hospitalier Alès Cévennes 811 avenue du Dr Jean Goubert 30100 ALES
- Fondation Charles Mion – AIDER Santé – Site de MONTPELLIER : CHU Lapeyronie, Clinique Jacques Mirouze , 191 avenue du Doyen Gaston GIRAUD 34090 MONTPELLIER
- Fondation Charles Mion – AIDER Santé – Site de Ganges : Clinique St Louis 2 place Joseph Boudouresque - 34190 Ganges
- Fondation Charles Mion – AIDER Santé – Site de Clermont l’Hérault : Hôpital local cours chicane 34800 Clermont l’Hérault
- Fondation Charles Mion – AIDER Santé – Site de Saint jean de Vedas : 1 place de L’Europe 34430 Saint jean de Vedas
- Fondation Charles Mion – AIDER Santé – Site de Millau : Aider santé Centre hospitalier 907 rue de Naulas - 12000 Millau
- Fondation Charles Mion – AIDER Santé : Unité de Marvejols Site de l’Hôpital Lozère / Site du Gévaudan/Chemin Jean Fontugne - 48100 Marvejols
- Fondation Charles Mion – AIDER Santé - Unité de Mende Site de l’Hôpital de Lozère / Site de Mende - Avenue du 8 mai 1945- 48000 Mende

* Comment connaitre le calendrier des prochaines séances ? Comment prendre rendez-vous ?
- Secteur Hérault
Antenne médicale de Montpellier
(Ganges, Clermont l’Hérault, Saint Jean de Védas)
Equipe parcours et IPA
Tél : 06 22 06 96 10 (IDE parcours)

- Secteur Gard
Antenne médicale d’Alès
Equipe parcours et IPA
Tél : 06 22 06 02 31 (IDE parcours)

- Secteur Aveyron-Lozère
Antenne médicale Mende et Marvejols
Antenne Médicale de Millau
Equipe parcours et IPA
Tél : 06 87 69 54 13 (IDE parcours)

Départemental

Millau, Alès, Clermont-l'Hérault, Ganges, Montpellier, Saint-Jean-de-Védas, Marvejols, Mende

Aveyron, Gard, Hérault, Lozère