Éducation Thérapeutique - Programme "Mon PK et MOI" pour patient atteint de la maladie de Parkinson et son aidant

Maladies rares

Maladie neurodégénérative, Maladie de Parkinson

En ambulatoire

* Objectifs
- Mieux connaitre la maladie et son traitement pour comprendre son évolution et savoir agir en situation inhabituelle.
- Savoir adapter son quotidien et maintenir son activité physique
- Trouver des ressources psychologiques pour vivre mieux la maladie.
- Être informé et conseillé sur les démarches administratives et sociales qui sont accessibles.
- Trouver un soutien en tant qu’aidant.

* Quelles sont les conditions de participation ?
- Notre programme s’adresse aux patients atteints de la maladie de Parkinson, sans troubles cognitifs importants, vivant à domicile et dont les troubles moteurs ont un retentissement sur la vie quotidienne ainsi qu’à leur entourage.

* Comment se déroule le programme ?
- En externe

* L’entretien de diagnostic éducatif :
- L’objectif est d’évaluer les difficultés et ressources du quotidien et de cerner les attentes des personnes afin de définir les besoins en éducation thérapeutique. De ces besoins découleront des objectifs personnalisés au patient et à son aidant. Ces objectifs permettront d’orienter les personnes vers les ateliers adaptés. Ils serviront aussi de supports pour les entretiens de suivi et l’entretien de bilan final du programme.
- En fonction des besoins, l’entretien initial peut se dérouler de 2 façons différentes :
-- Soit via une journée d’accueil à l’hôpital, durant laquelle le patient (et +/- l’aidant) rencontre différents membres de l’équipe d’éducation thérapeutique (infirmière, kiné, ergothérapeute, assistante sociale, orthophoniste, psychologue) au cours d’entretiens.
-- Soit via un entretien (téléphonique, visio ou en personne) avec l’infirmière d’éducation thérapeutique. Cet entretien dure en moyenne 45 minutes.

* Les séances (ateliers, modules), d’éducation thérapeutique :
- « Connaissance de la maladie » :
-- Séance socle, collective, pour les patients + aidants, durée 90 minutes
-- Intervenants : neurologue + IDE
-- Atelier présentiel, possible en web-atelier
-- Objectif global : mieux connaître la maladie pour en comprendre son évolution
-- Objectifs spécifiques :
--- Clarifier les causes de la maladie
--- Identifier les différents symptômes moteurs
--- Identifier les facteurs qui augmentent les troubles moteurs
--- Identifier les signes annonciateurs de la phase « OFF »
--- Identifier les symptômes non moteurs

- « Connaissance des traitements » :
-- Séance socle, collective, pour les patients + aidants, durée 90 minutes
-- Intervenants : neurologue + IDE
-- Atelier présentiel, possible en web-atelier
-- Objectif global : comprendre l’action de son traitement et savoir l’adapter aux situations particulières
-- Objectifs spécifiques :
--- Identifier son traitement parmi les différents types de traitements de la maladie
--- Connaître l’action du traitement
--- Identifier les effets secondaires ou indésirables potentiels
--- Comprendre la nécessité d’adapter le traitement pour anticiper une situation particulière

- « Mise en pratique des connaissances » :
-- Séance socle, collective, pour les patients + aidants, durée 90 minutes
-- Intervenants : IDE et +/- patient partenaire (en fonction de ses disponibilités)
-- Atelier présentiel, possible en web-atelier
-- Objectif global : savoir adapter son traitement et agir dans diverses situations de la vie quotidienne. Savoir préparer sa consultation avec le neurologue.
-- Objectifs spécifiques:
--- Choisir et utiliser un système ou du matériel permettant d’éviter l’oubli du traitement.
--- Réagit de façon adaptée en cas d’oubli d’une prise de traitement, pour préparer un voyage, en cas de soirée tardive inhabituelle, ...
--- Détecter les situations nécessitant une consultation urgente.
--- Savoir identifier son propre état moteur pour agir en conséquence.
--- Présenter de façon synthétique au médecin les manifestations de la maladie au cours de la journée.
--- Comprendre l’utilité d’un renseignement rigoureux sur « l’agenda patient » et le mettre en application.

- « Mieux communiquer et comprendre sa déglutition » :
-- Séance socle, collective, pour les patients + aidants, durée 90 minutes
-- Intervenants : orthophoniste et +/- IDE
-- Atelier présentiel, possible en web-atelier
-- Objectif global : améliorer la communication et la déglutition

- « Vécu de la maladie et gestion du stress » :
-- Séance socle, collective, pour les patients + aidants, durée 90 minutes
-- Intervenants : psychologue +/- patient partenaire ou IDE
-- Atelier présentiel, possible en web-atelier
-- Objectif global : favoriser l’expression du ressenti face à la maladie

- « Activité physique » :
-- Séance socle, collective, pour les patients + aidants, durée 90 minutes
-- Intervenants : ergothérapeute et/ou kinésithérapeute
-- Atelier présentiel, possible en web-atelier
-- Objectif global : maintenir ou retrouver une activité physique adaptée.

- « Partage d’expériences entre aidants » :
-- Séance socle, collective, pour les aidants, durée 90 minutes
-- Intervenants : psychologue et +/- IDE
-- Atelier présentiel, possible en web-atelier
-- Objectif global : favoriser l’expression du ressenti de l’aidant face à la maladie

- « Mieux communiquer et comprendre sa déglutition - Aidant » :
-- Séance socle, collective, pour les aidants, durée 90 minutes
-- Intervenants : orthophoniste et +/- IDE
-- Atelier présentiel, possible en web-atelier
-- Objectif global : améliorer la communication et la déglutition au quotidien

* Un suivi est assuré par l’infirmière durant 6 à 8 mois :
- En consultation ou par téléphone, un point est fait régulièrement.

* L’entretien de synthèse ou de fin de programme
- Il est réalisé au bout de 8-10 mois environ. Il se fait sur le même modèle que le bilan initial (donc soit sur une journée avec l’équipe pluridisciplinaire, soit en entretien de 45 minutes environ avec l’infirmière).
- Il permet une évaluation des acquis, la formulation ou la révision de certains objectifs de continuité pour le patient et l’aidant. Il permet aussi d’évaluer la pertinence du programme au regard de la satisfaction exprimée par le patient.

* Quelle est l’organisation des sessions sur chaque site ?
- 1 session par mois environ (sauf l’été).
- Chaque session se compose de 2 journées consécutives.
- Groupes de 3 à 5 patients + leurs aidants.

Patients, Aidants

Education thérapeutique

Centres de soins, établissement de santé

* Les entretiens et ateliers ont lieu dans le service de neurologie 5ème étage de l’hôpital Gui de Chauliac à Montpellier. Adresse : 80 avenue Augustin Fliche – 34295 Montpellier Cedex 5.
* Les demandes d’informations complémentaires, tout comme les prises de rendez-vous se font soit par téléphone (04-67-33-28-93) soit par mail (monpketmoi@chu-montpellier.fr)

Départemental

Montpellier