Education Thérapeutique - Programme « Wake UP » pour des adultes et enfants souffrant d’hyper somnolence d’origine centrale dans le cadre du plan national maladies rares

Maladies chroniques (autres)

Maladie rare, Système nerveux [Pathologie], Autres

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

* Objectifs
- Permettre de mieux connaitre sa maladie (causes, symptômes, traitements…).
- Mieux vivre sa maladie au quotidien (sphère familiale/sociale et milieu scolaire/professionnel).
- Connaitre ses droits.
- Aider à mieux gérer sa vie avec la maladie et améliorer sa qualité de vie au quotidien.

* Quelles sont les conditions de participation ?
- Patient ayant reçu un diagnostic d’hypersomnolence d’origine centrale, et souhaitant participer au programme ; la participation de l’entourage est également possible dans cette démarche.
- Pas de limitation d’âge

* Comment se déroule le programme ?
- Les entretiens avec les différents intervenants du service auront lieu dans l’unité du sommeil sur l’hôpital Gui de Chauliac, ou sera réalisé votre enregistrement.

* L’entretien de diagnostic éducatif :
- Le professionnel de santé formé en ETP établit avec le patient le diagnostic éducatif afin d’identifier ses besoins et de prendre en compte ses demandes.
- Le diagnostic éducatif, d’une durée de 1 h en séance individuelle, sera réalisé lors d’une consultation

* Les séances (ateliers, modules), d’éducation thérapeutique :
- Les entretiens éducatifs se feront en individuel et collectif. Tous les ateliers suivants vous seront proposés. Leur durée est d’1 heure

- Connaissance de la maladie : connaitre sa maladie, en repérer les symptômes majeurs et les comorbidités (1h).
- Prise en charge : connaitre les médicaments indiqués dans la narcolepsie/hypersomnie, leurs mécanismes d’action (1h).
- Optimiser la gestion au quotidien de son traitement.
- Vie scolaire et professionnelle : gestion de la maladie en milieu scolaire/professionnel (1h).
- Parcours de soin et réglementation : connaître la structuration du système de soins et l’organisation habituelle de son suivi (1).
- Connaître ses droits et adapter son quotidien aux obligations réglementaires en lien avec sa pathologie notamment conduite automobile.
- Vivre au quotidien avec la maladie : Améliorer le quotidien avec la maladie en proposant des stratégies individualisées sur l’hygiène du sommeil, la diététique, l’activité physique (1h).
- Gestion de la vie privée : vivre sa maladie au sein de sa sphère familiale, amicale et intime. Envisager la parentalité avec sa maladie (1h)

* L’entretien de synthèse ou de fin de programme
- Entretien en individuel d’1 h avec un professionnel de santé formé à l’ETP visant à faire le bilan avec le patient : atteinte des objectifs, questionnaire de satisfaction, aborder la suite de son suivi.

* Quelle est l’organisation des sessions sur chaque site ?
- Les séances sont individuelles ou collectives (maximum 10 participants). Elles seront réalisées au sein de l’unité des troubles du sommeil sur l’hôpital Gui de Chauliac
- La fréquence des séances est personnalisée en fonction du suivi du patient. Synthèse finale en présentiel ou téléphonique.

Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients

Education thérapeutique

* Centre Hospitalier Universitaire De Montpellier
Unité des Troubles du Sommeil, CHU Gui de Chauliac,
80 avenue Augustin Fliche
34295 Montpellier, Cedex 5.
5ème étage

* Comment connaitre le calendrier des prochaines séances ? Comment prendre rendez-vous ?
- S’adresser au secrétariat de l’Unité des troubles du Sommeil :
- 04 67 33 74 78
- maladie-rare-narcolepsie@chu-montpellier.fr

Départemental

Montpellier