Education Thérapeutique - Programme "Boost’Alzheimer" de renforcement pour les personnes atteintes de maladie d’Alzheimer et leur accompagnant

Maladie neurodégénérative, Maladie d'Alzheimer

En ambulatoire, Au cours d’une d'hospitalisation

* Objectif général
- Apporter aux patients et/ou à leur aidant des réponses à leurs problématiques de vie quotidienne et optimiser leurs compétences afin de favoriser la plus grande autonomie possible et une meilleure qualité de vie.

* Objectifs opératoires
- Renforcer les compétences d’auto-soins des patients atteints de la maladie d’Alzheimer et syndromes apparentés, et de leurs aidants, en particulier vis-à-vis des déterminants de santé.
- Renforcer les compétences d’adaptation psychosociales de ces patients atteints de la maladie d’Alzheimer et de leurs aidants, en particulier dans la gestion des émotions et la vie de couple.
- Evaluer et d’aider à la réparation du stigma chez le patient et l’aidant (dédramatiser l’image de la maladie, changer la représentation symbolique de la pathologie, modifier la sémantique propre…)
- Aider les patients et leurs aidants à vivre au mieux avec cette maladie et rendre acceptable la charge que cela entraine pour eux-mêmes et l’entourage

* Quelles sont les conditions de participation ?
- Les patients atteints de Maladie d’Alzheimer (MA) probable seront inclus après diagnostic établi médicalement. Le programme sera ciblé vers les patients âgés de 50 à 75 ans en début de maladie et leur aidant proche.

* Comment se déroule le programme ?
- A l’issu de la consultation d’annonce diagnostique, il sera proposé aux patients accompagnés d’un aidant familial, de participer au programme d’éducation thérapeutique.

* L’entretien de diagnostic éducatif :
- Le bilan d’Education Partagée (BEP) vise à évaluer les besoins, dans un premier temps, avec d’une part le patient et d’autre part l’aidant, puis dans un second temps, avec le binôme patient/aidant. A l’issue des deux BEP du patient et de l'aidant, ces derniers valident le projet personnalisé. Le BEP dure environ 1h15min, soit 1h en individuel et 15min en binôme, il est réalisé par l’infirmière et la psychologue.
Un choix des activités éducatives est convenu avec eux et le planning des rendez-vous ultérieurs est établi avec le binôme, de même que leur format (en groupe ou individuellement).

- Les ateliers d’éducation thérapeutique s’organisent de la façon suivante :
-- Bilan d’éducation partagé (Individuel, 1h) Infirmière et/ou Psychologue
-- Nutrition et Cognition (Aidant et Patient - Atelier collectif – 2h) Infirmière + Diététicienne
-- Sommeil et Cognition (Aidant et Patient - Atelier collectif – 2h) Médecin sommeil + Psychologue
-- Gestion des émotions (Aidant ou Patient - Atelier collectif – 2h) Infirmière et/ou Psychologue + Psychologue
-- Evolution de la dynamique de couple (Aidant ou Patient - Atelier collectif – 2h ) Psychologue + Psychologue Sexologue
-- Activité Physique Adapté (Aidant et Patient - Atelier collectif – 2h ) Psychologue + Coach APA
-- Aide Sociale et Juridique (Aidant - Atelier collectif – 2h) Infirmière ou Psychologue + Assistante sociale
-- Synthèse de fin de programme (Individuel, 1h) Infirmière et/ou Psychologue
- La durée du parcours éducatif du patient sera au minimum de 3 heures (1 atelier), au maximum de 12 heures (5 ateliers).
- L’aidant pourra aussi bénéficier d’un parcours éducatif, au minimum de 8 heures (3 ateliers), au maximum de 14h (6 ateliers).

* L’entretien de synthèse ou de fin de programme
- Un entretien individuel de synthèse de fin de parcours éducatif est réalisé pour le patient et l’aidant, séparément, puis en commun. Les objectifs seront repris et formalisés afin de déterminer leur réalisation. - La durée totale est d’une heure. Un questionnaire de satisfaction et d’estimation de l’évolution de la qualité de vie sera transmis et complété lors de cet entretien.
- Un dispositif de suivi est prévu dans le cadre d’une consultation ultérieure, dans le cadre du suivi classique.
- De plus, quelques mois après la synthèse, une fiche d’évaluation à 6 mois sera proposée pour évaluer le transfert des acquis en vie quotidienne.

* Quelle est l’organisation des sessions sur chaque site ?
- Il est estimé de faire 3 sessions du programme de renforcement pour les patients et pour les aidants dans l’année.
- Une dizaine de participants est prévu dans chaque session. Chaque module du programme est d’une durée de 2 heures et se déroulera généralement le mercredi après-midi.

Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants

Les patients atteints de Maladie d’Alzheimer (MA) probable seront inclus après diagnostic établi médicalement. Le programme sera ciblé vers les patients âgés de 50 à 75 ans en début de maladie et leur aidant proche.

Education thérapeutique

* Les modules se déroulent le mercredi après-midi à l'adresse suivante :
Centre Mémoire de Ressources et de Recherche
CHU Gui de Chauliac
80 Av Augustin Fliche
34295 Montpellier cedex 5

* Pour contacter l’équipe d’éducation thérapeutique ou connaître le calendrier des séances :
Le site internet du cmrr : http://www.chu-montpellier.fr/fr/cmrr/accueil/
Ou par téléphone : 04 67 33 04 04 / 04 67 33 79 57
Par mail à : etp-cmrr@chu-montpellier.fr

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