Éducation Thérapeutique - Maladie rare - Patients atteints d’achondroplasie : Mieux avec Mon Achondroplasie MAMA

Maladies chroniques (autres)

Maladie rare

En ambulatoire

* Objectifs
- Connaitre l'achondroplasie et de son impact sur la santé et la qualité de vie
- Comprendre les traitements de la maladie
- Savoir faire face aux complications de la maladie (règle hygiéno-diététique, activité physique, ….)
- Améliorer la qualité de vie
- Se repérer dans le parcours de soins

* Quelles sont les conditions de participation ?
- Patients atteints d’achondroplasie ( enfants pré pubères (7 à 10-11 ans), adolescents et jeunes adultes)
- Le programme s’adresse aux patients atteints et à leur entourage.

* Comment se déroule le programme ?
- En venue externe

- L’entretien de diagnostic éducatif :
L'entretien de diagnostic éducatif, vise à évaluer les besoins éducatifs du patient (enfant ou parent) et à identifier des solutions pour améliorer leur quotidien face à la maladie. Il permet de recueillir des informations biomédicales, cognitives, socio-professionnelles et psychoaffectives tout en clarifiant les projets et les besoins spécifiques. Cet entretien dure environ une heure.
L'entretien est individuel :
• Réalisé avec l’enfant seul à partir de 12 ans.
• Pour les enfants de moins de 12 ans, il est mené avec un des deux parents
L’entretien sera mené par un professionnel de santé ou un soignant formé à l’éducation thérapeutique, qui guide la discussion en utilisant une trame structurée adaptée aux besoins du patient et/ou de sa famille (le médecin, le chef de projet ou l’infirmière).

Précisez si cette séance est possible en distanciel ? Oui

- Les séances (ateliers, modules), d’éducation thérapeutique :
• Atelier 1 : Qu’est-ce que l’achondroplasie ? (1h en collectif – socle)
• Atelier 2 : Mon adaptation au quotidien (1h en collectif – socle)
• Atelier 3 : Mon bien être psychosocial (1h en collectif – socle)
• Atelier 4 : Je me soigne (1h en collectif – socle)
• Atelier 5 : Je gère ma douleur et ma fatigue (1h en collectif – socle)
• Atelier 6 : Mon activité avec ma maladie (1h en collectif – socle)
• Atelier 7 : Je fais attention à ma nutrition (1h en collectif – socle)
Les différentes séances seront en présentiel.

- L’entretien de synthèse ou de fin de programme
Cette séance est possible en distanciel.

L'entretien de synthèse ou de fin de programme permet d'évaluer les acquis du patient, de formaliser ses objectifs et de préparer un éventuel suivi. Cette séance, d'une durée moyenne de 30 minutes, est menée de manière individuelle, en présentiel ou en mixte selon les préférences et besoins du patient.
Évaluation des acquis
- Discussion guidée pour vérifier la compréhension et l’intégration des compétences abordées pendant le programme (autosoins, adaptation).
- Usage d’un questionnaire de satisfaction pour recueillir les impressions du patient.
Formalisation des objectifs
- Validation des changements de comportement envisagés (par exemple : adoption d’aides techniques, gestion de la douleur).

Questionnaire de satisfaction pour évaluer la perception du participant sur la qualité des séances, leur pertinence, et son degré de motivation à poursuivre le suivi.
• Questions à échelle de 1 à 10 (satisfaction, utilité perçue, adéquation avec les attentes, motivation pour la suite).
• Section dédiée aux thèmes supplémentaires souhaités et aux commentaires libres.

* Quelle est l’organisation des sessions sur chaque site ?
- 4 par an (1 chaque 3 mois), Sur une journée entière
- 5 à 6 par séance (par groupe d’âge)

Enfants (6-9 ans), Préadolescents (10-12 ans), Adolescents (13-18 ans), Adultes 18-55 ans, Parents, Patients

Education thérapeutique

Centres de soins, établissement de santé

* Comment connaitre le calendrier des prochaines séances ? Comment prendre rendez-vous ?
- Chu de Toulouse
Tél : 05 61 77 61 10
Mail : eddiry.s@chu-toulouse.fr

- Institut Saint Pierre - Montpellier
Tél : 04 67 33 65 64
Mail : m-willems@chu-montpellier.fr

Départemental

Toulouse, Montpellier

Haute-Garonne, Hérault