Éducation Thérapeutique - Hémophilie - Bien vivre avec une pathologie plaquettaire en Occitanie

2015

Thème
Maladies chroniques (autres)

Pathologie ETP
Hémopathie, Hémophilie, Maladie rare

Prise en charge
En ambulatoire

Objectif de l'action
* Objectifs
- Mieux connaitre sa maladie et son parcours de soin
- Savoir faire face aux situations à risque
- Améliorer et préserver sa qualité de vie avec une pathologie plaquettaire
- Prévenir les facteurs de comorbidités et gérer le polyhandicap, la survenue de comorbidités sévères

Description
* Quelles sont les conditions de participation ?
Programme destiné aux personnes présentant une hémophilie et une affection de l’hémostase grave - pathologie plaquettaire, Homme et femme, de tout âge, patient, patient expert, aidant et fratrie

* Comment se déroule le programme ?
- En venue externe

* L’entretien de diagnostic éducatif :
- Lors d’un entretien individuel, réalisé par un médecin ou une IDE d’une durée d’une heure en présentiel ou en distanciel.
- A l’issu de cet entretien, seront posé des objectifs atteignables et personnalisés qui définiront le programme personnalisé du patient.

* Les séances (ateliers, modules), d’éducation thérapeutique :
- Diagnostic éducatif
-- Expliquer la pathologie plaquettaire
-- Vivre avec une pathologie plaquettaire
-- Exprimer ses émotions
-- Gérer les situations à risque
-- Maitriser son parcours de soins
- Bilan final
-> Ateliers collectifs animé par des professionnels de santé et des patients experts, en présentiel et /ou en distanciel

* L’entretien de synthèse ou de fin de programme
Analyses des questionnaires d’évaluation des patients, des professionnels de santé et des patients experts.
Entretien personnalisé en individuel pour chaque patient/aidant afin de formuler les acquis et de recueillir les nouveaux besoins en éducation thérapeutique.

* Quelle est l’organisation des sessions sur chaque site ?
6 à 10 demi-journées/an en groupe de 15 personnes maximum

Public
Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Parents, Patients, Aidants

Type d'action
Education thérapeutique

Secteur d'activité
Centres de soins, établissement de santé

Lieu d'intervention
* Hôpital Rangueil
1 avenue du Professeur J. Poulhès
31059 Toulouse Cedex 9

* Hôpital des enfants
330, avenue de Grande-Bretagne
TSA 70034
31059 Toulouse cedex 9

* Comment connaitre le calendrier des prochaines séances ?
05.61.32.25.32
senechal.a@chu-toulouse.fr

* Comment prendre rendez-vous ?
06.61.32.28.11 ou 05.61.32.20.84

Niveau géographique
Départemental

Commune
Toulouse

Niveau départemental
Haute-Garonne

Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)