Éducation Thérapeutique - La maladie de Parkinson : ETPARK Aveyron

Maladies chroniques (autres)

Maladie neurodégénérative, Maladie de Parkinson

En ambulatoire

* L’ETP PARK Aveyron permettra une relation mutuelle et collaborative entre les professionnels de la santé et les patients, elle aura comme objectif quatre piliers du savoir :
- Un savoir théorique qui consiste à acquérir des connaissances et compréhension de la maladie et de son traitement
- Un savoir-faire pratique englobant l’activité physique, auto-surveillance des effets secondaires des traitements
- Savoir réagir au moment des fluctuations motrices et non motrices de la maladie
- Un savoir être avec l’acceptation progressive de la maladie, élaborer une image de soi différente « avec la maladie » et d’envisager l’avenir avec plus de confiance

* Quelles sont les conditions de participation ?
- Ce programme concerne des patients adultes souffrants de maladie de Parkinson débutante ou moyennement évolué. Les proches sont inclus dans ce programme

* Comment se déroule le programme ?
- Venue externe
- L’entretien de diagnostic éducatif :
-- Séance individuelle d’une heure en présentiel (et ou distanciel si besoin)
-- Réalisée par IDE coordinatrice qui contacte ce patient pour établir ce BEP (la date du RDV lui sera communiquée à l’avance)

- Les séances (ateliers, modules), d’éducation thérapeutique : Séance obligatoire en présentiel :
-- Atelier 01 : comprendre la maladie : séance collective en présentiel, réalisée par Neurologue et Médecin Gériatre et IDE , Socle
Thème :
- Généralités sur la maladie de Parkinson et pathogénie
- Savoir reconnaitre les différents symptômes de la MPI
- Comprendre les choix de mon neurologue et conseils pratiques pour bonne efficacité du traitement
- Apporter les informations nécessaires à la prise sécurisée des traitements et la gestion des effets indésirables
- Ressenti vis-à-vis de la MPI
Durée : 03 Heures
Objectifs :
- Définir simplement la MPI et ce qui se passe dans le cerveau des parkinsoniens
- Expliquer les signes moteurs des signes non moteurs de la maladie
- Décrire et expliquer le mode d’action des médicaments
- Savoir détecter les effets secondaires en rapport avec le traitement et Savoir réagir à des situations de blocage OFF

-- Atelier 02 : Activité physique et réadaptation MPI : séance collective en présentiel, réalisée par kinésithérapeute / ergothérapeute et enseignante en activité physique adaptée, Socle
Thème :
- Comprendre les bienfaits de l’activité physique et de la rééducation et les intégrer dans ma vie quotidienne
- Savoir identifier et gérer mes difficultés au quotidien et dans mon environnement
Objectifs :
- Développer ses connaissances sur les bienfaits de l’AP dans la maladie de Parkinson
- Identifier mes difficultés dans la vie quotidienne d’un parkinsonien et Proposer des solutions pratiques pour l’aménagement du domicile
Durée = 03 heures

-- Atelier 03 : Parole et Parkinson « Park in Sons » ou « si on chantait » : en présentiel, optionnel, réalisé par une Gériatre /IDE / orthophoniste et diététicienne
Thèmes :
- Détecter et s’adapter aux éventuels troubles de déglutition
- Comprendre et détecter les troubles de la parole
- Améliorer l’alimentation
Objectifs :
- Repérer les troubles de déglutition et prévention des fausse-route
- Améliorer les troubles arthriques liés à la maladie
- Conseils diététiques pour éviter la dénutrition
Durée = 03heures

-- Atelier 04 : Difficultés psycho sociales et ressources dans ma vie avec le parkinson : point de vue cognitif et psycho-social : atelier optionnel et en présentiel animé par une Neuropsychologue , une psychologue clinicienne et une assistance sociale
Thèmes :
- Comprendre le fonctionnement cognitif dans la Maladie de Parkinson
- Comprendre et gérer le stress
- Connaitre les aides existantes à domicile et structures adaptées
Objectifs
- Apprendre à gérer ses difficultés cognitives au quotidien
- Acquérir une ou des stratégies pour faire face au stress de la maladie
- Accompagnement sociale du patient et son aidant
Durée : 03 heures

- L’entretien de synthèse ou de fin de programme
-- L’évaluation des acquis et questionnaire de satisfaction en présentiel et ou en distanciel si besoin
-- Évaluation des acquis maitrisés en fin de formation
-- Évaluation du programme et suivi envisagé pour le patient
Des évaluations de suivi sont réalisées à 6 mois puis à 1 an de la fin du programme en se basant sur l’évaluation individuelle de chaque patient, les objectifs atteints ou à retravailler en fonction de la fiche patient établie au préalable avant les séances d’ETP

* Quelle est l’organisation des sessions sur chaque site ?
05 à 06 patients par atelier (en fonction des locaux disponibles)
02 demi-journées / 02 mois
02 ateliers obligatoires et 02 autres optionnels

Adultes 18-55 ans, Personnes de plus de 55 ans, Patients, Aidants

Education thérapeutique

Centres de soins, établissement de santé

* Adresse exacte de chaque lieu de dispensation du programme
CH Jacques Puel – Avenue de l’hôpital 12027 RODEZ cedex 9
Service de neurologie

* Comment connaitre le calendrier des prochaines séances ? Comment prendre rendez-vous ?
- Secrétariat du service de neurologie : neurologie@ch-rodez.fr / 05-65-55-21-90
- Soit mail sécurisé à créer : etpark.aveyron@ght-rouergue.fr - dont les IDE coordinatrice auront l’accès

Départemental

Rodez

Aveyron