Education Thérapeutique - Programme ACCOPP - ACcompagner et co-COnstruire le Parcours de vie d’un enfant porteur du syndrome de Prader-Willi et autres obésités de cause rare

2023

Porteur de l'action : Centre Hospitalier Universitaire de Toulouse (CHU Toulouse), Etablissement de santé

Hotel Dieu Saint Jacques - 2 rue de Viguerie - TSA 80035 , Toulouse

05 61 77 22 33

clientele@chu-toulouse.fr

http://www.chu-toulouse.fr

Thème
Maladies chroniques (autres)

Pathologie ETP
Maladie rare, Autres

Prise en charge
Au cours d’une d'hospitalisation

Objectif de l'action
* Objectifs
• Comprendre le syndrome de Prader Willi et autres obésités de cause rare
• Connaitre des répercussions de la maladie au quotidien
• Adapter son mode de vie à la maladie
• Améliorer la qualité de vie des enfants avec SPW et de leur famille en accompagnant parents et enfants
• Accompagner l'enfant, l'adolescent dans la gestion de sa vie affective et sexuelle, favoriser sa mise en sécurité et mettre en place un accompagnement adapté à son état de santé et au fonctionnement des structures

Description
* Quelles sont les conditions de participation ?
- Enfants porteurs d’un syndrome de Prader-Willi et ses parents ; autres obésités de cause rare

* Comment se déroule le programme ?
- Le programme comporte des modules en présentiel, lors d’une hospitalisation et des modules pouvant se faire en présentiel ou en distanciel selon les besoins du patient.

* L’entretien de diagnostic éducatif :
- Le bilan éducatif partagé initial se fait en présentiel, à l’occasion d’une hospitalisation au centre de référence pédiatrique du CRMR.
- IL s’agit d’un entretien semi-directif individuel réalisé par un professionnel de santé du CRCM, afin d’évaluer, avec des questionnaires spécifiques mais aussi une discussion, les besoins et les attentes de l’enfant et/ou de ses parents.

* Les séances (ateliers, modules), d’éducation thérapeutique:

LE SYNDROME DE PRADER-WILLI ET AUTRES OBESITES DE CAUSE RARE: CONNAITRE, COMPRENDRE ET S’ADAPTER
Séance 1 : Qu’est-ce que la maladie ? (durée : 1h30)
- MODULE SOCLE / Individuel ou collectif / Présentiel
- Objectifs :
-- Repérer de nouveaux symptômes de la maladie ou des signes d’aggravation et savoir alerter les interlocuteurs soignants et rééducateurs selon leur nature
-- S'expliquer le processus de la maladie , les manifestations somatiques, comportementales et psychiques et leur évolution en fonction de l'âge
-- S'expliquer le comportement alimentaire dans cette maladie
-- Définir les troubles de l’oralité, la dysphagie, les fausses routes.
-- Identifier les conséquences des troubles du comportement alimentaire
-- Identifier les complications lié à la maladie ( Scoliose, …)

Séance 2 : Comment alléger le poids de la maladie au quotidien ? (durée : 1h30)
- MODULE SOCLE/ Individuel ou collectif / Présentiel ou distanciel
- Objectifs :
-- Identifier les soins inhérents à la maladie ( (hormone de croissance, corset pour la scoliose, VNI…)et mettre en œuvre des stratégie d'adaptation en contexte
-- Savoir expliquer la maladie et ses manifestations à la famille, aux amis et aux professionnels du secteur sanitaire et médico-social
-- Relier les troubles du comportement alimentaire et le comportement global . S'expliquer l'interet de l'activité physique en lien la composition corporelle particulière
-- Citer les indications et la surveillance des traitements (médicamenteux y compris psychotropes, rééducatifs, appareillages), les besoins alimentaires spécifiques

AUTOUR DE L’ALIMENTATION
Séance 1 : situations de la vie quotidienne (durée 1h30)
- Module optionnel / Collectif /Présentiel ou distanciel
- Objectifs :
-- Identifier les stratégies possibles à mettre en oeuvre vis à vis de son alimentation quel que soit le contexte (domicile, cantine, internat...)
-- Mettre en œuvre les mesures de contrôle de l’accès à l’alimentation au domicile (fermeture portes, limiter achats et réserves…)
-- Echanger et informer son entourage familial, voisinage et amical élargi dans la gestion de la maladie et de ses contraintes en particulier sur le plan des troubles du comportement
-- Lister les caractéristiques du comportement alimentaire de la maladie (pensée prégnante pour la nourriture, le défaut de satiété, l’impossibilité d'une autonomie alimentaire)
-- Identifier l'intérêt du contrôle strict de l’accès à l’alimentation
-- Relier les troubles du comportement alimentaire et le comportement global

Séance 2 : situations non routinières (extras, école, vacances, famille…)
(durée 1h30)
- Module optionnel / Collectif / Présentiel distanciel
- Objectifs :
-- Mettre en œuvre une alimentation adaptée quel que soit le contexte (domicile, cantine, internat...)
-- Mettre en œuvre des stratégies dans l'accès à l'alimentation à l'extérieur du domicile et au sein des structures accueillantes en impliquant l'entourage élargi (familial, amical, voisinage, professionnel…)
-- Identifier ses situations à risque, et faire face aux situations non routinières (extras, repas familiaux, anniversaires, fêtes …) et définir des stratégies d'anticipation
-- Echanger et informer son entourage familial, voisinage et amical élargi dans la gestion de la maladie et de ses contraintes en particulier sur le plan des troubles du comportement
-- Relier les troubles du comportement alimentaire et le comportement global

LE SYNDROME DE PRADER-WILLI et autres obésités de cause rare : Comment prévenir l’obésité ?
-Module optionnel/ Collectif / Présentiel ou distanciel (durée 2h)
-Objectifs :
-- Définir les besoins dans l’alimentation, l’évolution de l’IMC et de la composition corporelle liée à la maladie
-- Adapter l’activité physique en fonction des besoins et aptitudes de l’enfant
-- Repérer de nouveaux symptômes de la maladie ou des signes d’aggravation
-- Identifier les personnes ressources du système de santé et les alerter si besoin
-- Lister les caractéristiques du comportement alimentaire de la maladie ( pensée prégnante pour la nourriture, le défaut de satiété, l’impossibilité d'une autonomie alimentaire) ; Identifier l'intérêt du contrôle strict de l’accès à l’alimentation
-- Citer les besoins alimentaires spécifiques
-- Relier les troubles du comportement alimentaire et le comportement global
-- S'expliquer l’intérêt de l'activité physique en lien la composition corporelle particulière
-- Identifier le lien entre l’obésité et l’absence de contrôle de l’alimentation ;
-- Citer ses conséquences

INTER’ACT : Interagir avec son bébé
-Module optionnel/ Individuel / Présentiel (durée 1h30)
-Objectifs :
-- S'expliquer, chez le nourrisson, l'absence fréquente de demande, l'absence d'expression de la faim et les risques de fausse-route lors de la prise des biberons
-- Identifier les déficits d'interaction précoces du nourrisson
-- Elaborer des stratégies pour favoriser les interactions avec le bébé Mettre en place une relation parent/enfant

Vie affective et sexualité chez l’adolescent porteur d’un syndrome de Prader-Willi et autres obésités de cause rare
-Module optionnel / Collectif / Présentiel ou distanciel (durée 3h)
-Objectifs :
-- Identifier les besoins de l’enfant ou adolescent porteur d’un syndrome de Prader-Willi et autres obésités de cause rare, autour de la vie affective et sexuelle
-- Accompagner l'enfant, l'adolescent dans la gestion de sa vie affective et sexuelle, favoriser sa mise en sécurité et mettre en place un accompagnement adapté à son état de santé et au fonctionnement des structures

* L’entretien de synthèse ou de fin de programme
- A la fin de chaque module, un questionnaire de satisfaction est proposé. L’évaluation des acquis se fait, selon les modules, en fin de séance ou lors du suivi.

* Quelle est l’organisation des sessions sur chaque site ?
- 6 séances initiales collectives en présentiel auront lieu par an, incluant entre 4 et 6 participants. Les autres séances collectives pour la poursuite du socle et les ateliers optionnels seront principalement réalisées en distanciel.

Public
Nourrissons (0-2 ans), Enfants (2-5 ans), Enfants (6-9 ans), Adolescents (13-18 ans), Parents, Patients

Type d'action
Education thérapeutique

Lieu d'intervention
* CRMR du Syndrome de Prader-Willi et autres obésités de cause rare,
Hôpital des Enfants, CHU Toulouse,
330 avenue de Grande-Bretagne, 31300 Toulouse

* Comment connaitre le calendrier des prochaines séances ? Comment prendre rendez-vous ?
Tel : 05 34 55 86 98
Mail : centreref.spw@chu-toulouse.fr

Niveau géographique
Régional

Commune
Toulouse

Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)