Education Thérapeutique - Programme HuMaNE (Huntington Maladie Neuro-évolutives Education) et autres démences rares du sujet jeune
2021
Porteur de l'action : Centre Hospitalier Universitaire de Toulouse (CHU Toulouse), Etablissement de santé
Hotel Dieu Saint Jacques - 2 rue de Viguerie - TSA 80035 , Toulouse
05 61 77 22 33
Thème
Maladies chroniques (autres), Maladies rares
Pathologie ETP
Maladie rare
Prise en charge
En ambulatoire
Objectif de l'action
* Objectifs
- Comprendre et vivre avec une maladie neurodégénérative
- Préserver sa qualité de vie et celle de son entourage
- Recourir aux ressources de soins, et aides sociales
- Comprendre et vivre avec une maladie neurodégénérative
- Préserver sa qualité de vie et celle de son entourage
- Recourir aux ressources de soins, et aides sociales
Description
* Quelles sont les conditions de participation ?
- Personne adulte présentant une maladie de Huntington ou une démence rare du sujet jeune ( < 65 ans)
* Comment se déroule le programme ?
- Le programme se déroule en venue externe. Certains ateliers peuvent être proposés à distance. Les séances sont proposées par demi-journées.
* L’entretien diagnostic éducatif :
- Le diagnostic éducatif est élaboré lors d’un entretien individuel avec un membre de l’équipe. Il peut être réalisé en présentiel ou en distanciel selon les attentes et possibilités des patients et de leurs aidants.
* Les (ateliers, modules), d’éducation thérapeutique :
- Ateliers socles :
-- Diagnostique éducatif (entretien individuel en présentiel ou distanciel)
-- Comprendre la maladie et la recherche clinique (en présentiel)
-- Découvrir mes droits et construire mon parcours de soin : les liens ville / hôpital (en présentiel)
- Ateliers complémentaires en fonction de la pathologie :
-- J'ai une Aphasie Primaire Progressive
-> Comprendre les troubles du langage dans les Aphasies Primaires Progressives (présentiel)
-- J'ai une maladie de Huntington
-> Alimentation : manger en limitant les risques (présentiel)
-> Comprendre les troubles cognitifs dans la maladie de Huntington (présentiel)
-> Génétique "vous avez dit héréditaire ?" (présentiel)
- Ateliers optionnels pour les aidants
-- Je suis aidant, j'aimerai parler de ...
-> Troubles cognitifs (présentiel/optionnel)
-> Mieux communiquer (présentiel/optionnel)
--> Évaluation de fin de programme (entretien individuel - (présentiel ou distanciel)
* L’entretien de synthèse ou de fin de programme
- L’évaluation de fin de programme sera réalisée lors d’un entretien individuel. Elle reprendra les objectifs d’apprentissage fixés pour le parcours éducatif ainsi que le vécu des ateliers.
* Quelle est l’organisation des sessions sur chaque site ?
- 2 sessions composées de 12 patients chacune sont prévues par année.
- Les ateliers seront programmés sur des demi-journées (environ 1 atelier toutes les 3 semaines).
- Personne adulte présentant une maladie de Huntington ou une démence rare du sujet jeune ( < 65 ans)
* Comment se déroule le programme ?
- Le programme se déroule en venue externe. Certains ateliers peuvent être proposés à distance. Les séances sont proposées par demi-journées.
* L’entretien diagnostic éducatif :
- Le diagnostic éducatif est élaboré lors d’un entretien individuel avec un membre de l’équipe. Il peut être réalisé en présentiel ou en distanciel selon les attentes et possibilités des patients et de leurs aidants.
* Les (ateliers, modules), d’éducation thérapeutique :
- Ateliers socles :
-- Diagnostique éducatif (entretien individuel en présentiel ou distanciel)
-- Comprendre la maladie et la recherche clinique (en présentiel)
-- Découvrir mes droits et construire mon parcours de soin : les liens ville / hôpital (en présentiel)
- Ateliers complémentaires en fonction de la pathologie :
-- J'ai une Aphasie Primaire Progressive
-> Comprendre les troubles du langage dans les Aphasies Primaires Progressives (présentiel)
-- J'ai une maladie de Huntington
-> Alimentation : manger en limitant les risques (présentiel)
-> Comprendre les troubles cognitifs dans la maladie de Huntington (présentiel)
-> Génétique "vous avez dit héréditaire ?" (présentiel)
- Ateliers optionnels pour les aidants
-- Je suis aidant, j'aimerai parler de ...
-> Troubles cognitifs (présentiel/optionnel)
-> Mieux communiquer (présentiel/optionnel)
--> Évaluation de fin de programme (entretien individuel - (présentiel ou distanciel)
* L’entretien de synthèse ou de fin de programme
- L’évaluation de fin de programme sera réalisée lors d’un entretien individuel. Elle reprendra les objectifs d’apprentissage fixés pour le parcours éducatif ainsi que le vécu des ateliers.
* Quelle est l’organisation des sessions sur chaque site ?
- 2 sessions composées de 12 patients chacune sont prévues par année.
- Les ateliers seront programmés sur des demi-journées (environ 1 atelier toutes les 3 semaines).
Public
Adultes 18-55 ans, Patients, Aidants
Type d'action
Education thérapeutique
Lieu d'intervention
* Hôpital Purpan – Site PPR
330 avenue de Grande Bretagne
31300 Toulouse
* Comment connaitre le calendrier des prochaines séances ? Comment prendre rendez-vous ?
Par mail : etp.humane@chu-toulouse.fr
Par Tél : 05 61 77 62 95
330 avenue de Grande Bretagne
31300 Toulouse
* Comment connaitre le calendrier des prochaines séances ? Comment prendre rendez-vous ?
Par mail : etp.humane@chu-toulouse.fr
Par Tél : 05 61 77 62 95
Niveau géographique
Départemental
Commune
Toulouse
Catégorisation
A1
Développement d'offres de promotion de la santé
Développement d'offres de promotion de la santé
A2
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
Représentation d'intérêts, collaboration entre organisations
A3
Mobilisation sociale
Mobilisation sociale
A4
Développement de compétences personnelles
Développement de compétences personnelles
B1
Offres en matière de promotion de la santé
Offres en matière de promotion de la santé
B2
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
Stratégies de promotion de la santé dans la politique et les institutions
B3
Potentiel social et engagement favorables à la santé
Potentiel social et engagement favorables à la santé
B4
Compétences individuelles favorables à la santé
Compétences individuelles favorables à la santé
C1
Environnement physique favorable à la santé
Environnement physique favorable à la santé
C2
Environnement social favorable à la santé
Environnement social favorable à la santé
C3
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
Ressources personnelles et types de comportement favorables à la santé
D
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)
Augmentation de l'espérance de vie en bonne santé - Amélioration de la qualité de vie - Diminution de la morbidité et de la mortalité (liée à des facteurs de risque)